если умирает онкобольной дома что делать
«Предлагают потерпеть»: как устроена помощь пациентам с онкозаболеваниями и болевым синдромом
Онкологические заболевания могут вызывать боль. Она значительно снижает качество жизни и терпеть ее не нужно. Тем более, что в арсенале врачей есть разные виды обезболивающих препаратов. Но на практике часто оказывается, что доступ к обезболиванию ограничен.
Причины боли
Откуда возникает боль при онкологическом заболевании? Часто причина боли — сама опухоль. Она может поражать кости, мягкие ткани, кожу, внутренние органы, сдавливать магистральные сосуды и нервы, вызывать кишечную непроходимость, нарушать отток желчи и мочи.
Например, при канцероматозе брюшины (опухолевые узлы на брюшине — прим. авт.) поражается тонкий слой клеток, который покрывает все органы брюшной полости. Брюшина очень чувствительный орган, и люди с канцероматозом всегда испытывают боль. Многие онкологические пациенты мало двигаются, что приводит к трофическим язвам и пролежням, которые тоже вызывают боль. Еще боль может быть связана с проводимым лечением — операцией, химио- или лучевой терапией, — поясняет Сергей Савчук.
 |
У каждого своя
Боль, как любое ощущение, субъективна. То есть интенсивность боли может измерить только тот, кто ее чувствует. Для оценки боли есть специальные шкалы. На приеме врач может попросить пациента оценить свою боль по 10-балльной шкале, где 0 — полное отсутствие боли, а 10 — максимально возможная боль, которую человек не может терпеть.
Алексей работает специалистом по паллиативной медицине, большая часть его деятельности связана с подбором обезболивания для пациентов с онкологическими заболеваниями.
 |
Пример шкалы боли. Источник: портал «Про Паллиатив»
Всемирная организация здравоохранения рекомендует при назначении обезболивающих придерживаться следующих принципов:
Орально — предпочтение обезболивающим в форме таблеток.
По часам — препарат нужно принимать через фиксированные промежутки времени, не дожидаясь, когда возникнет боль.
Индивидуально — врач подбирает обезболивание с учетом особенностей организма пациента и сопутствующих заболеваний.
С вниманием к деталям — врач должен предупредить пациента обо всех возможных побочных эффектах и о том, как их можно предотвратить.
На практике эти принципы почти не соблюдаются. И пациентам с онкологическими заболеваниями часто очень сложно получить адекватное обезболивание.
Один на один
У отца Светланы из Красноярска рак желудка. После отказа в лечении из-за перенесенного инсульта и сопутствующих заболеваний его направили в поликлинику по месту жительства — мужчина нуждался в обезболивании.
Участковый терапевт назначила НПВС в уколах, довольно быстро средство перестало помогать. Врач выписала рецепт на Трамадол — ни о каком подборе дозы и речи не было. Не предупредили о возможных побочных эффектах. Начались запоры. Папа очень страдал и слег. Вмешалась пандемия, врача вызвать домой стало практически невозможно, без осмотра по телефону выписывали рецепты и оставляли в регистратуре поликлиники. Мы сказали, что состояние стало хуже, смогла прийти участковый врач, и хотя папа ей сказал, что оценивает боль на 3 (он тогда больше от запора страдал), нам выписали наркотическое обезболивающее тоже без плавного перехода сразу три раза в день, — рассказывает Светлана.
По словам женщины, все проблемы случились из-за невозможности найти общий язык с врачом:
Терапевт придерживалась своей схемы, не слышала нас, вернее, не хотела слышать. Назначение всегда было одно для любого препарата — три раза в день, хотя в аннотации к препарату написано — два раза в день, через 12 часов. Дозы сразу были большие. В 21 веке в городе-миллионнике, краевом центре, мы остались один на один со своими проблемами, как будто живем в глухой деревне со стареньким фельдшером, — сетует Светлана.
«Приходите завтра»
Путь получения рецепта на обезболивающие очень тернист. Часто пациента сначала направляют к онкологу в районную поликлинику. Онколог осматривает человека и выдает консультативное заключение. В нем должно быть указано, что у пациента болевой синдром или что он нуждается в адекватном обезболивании. Дальше врач-онколог отправляет пациента к участковому терапевту за рецептом. Терапевт выписывает рецептурный бланк, и пациент едет в специальную аптеку, где по рецепту получает лекарство.
Зачастую этот путь занимает много времени, потому что на любом из этапов что-то может пойти не так. Во-первых, к онкологу довольно сложно попасть с улицы — нужна запись или направление. Может так получиться, что поликлиника, где есть онколог, не совпадает с адресом регистрации пациента, и ему приходится ехать в поликлинику по месту жительства, чтобы попасть к участковому терапевту. Терапевты очень неохотно идут на то, чтобы выписать рецепт человеку, не относящемуся к его участку, — объясняет Сергей Савчук.
Алексей Ильюхов приводит другие примеры трудностей:
Терапевт может сказать: “Ой, я столько не выпишу”. Или: “Ой, вы знаете, у нас в поликлинике принято, чтобы на рецепте еще руководитель расписался, но его сейчас нет. Приходите завтра”.
Следующая на очереди аптека. Рецепт идет в определенную аптеку — не все работают с наркотическими анальгетиками.
Человек приезжает за лекарством в аптеку и запросто может столкнуться с ситуацией, когда этого препарата в аптеке нет. Или есть, но немного другой, например, в другой дозировке. Тогда ему препарат не выдают. Он разворачивается, едет ко мне назад, и я выписываю ему новый рецепт. И пациент опять едет в аптеку. А она уже закрылась. На практике мы звоним сначала в аптеку, находим нужный препарат, бронируем его и информацию об аптеке даем пациенту, — перечисляет Алексей Ильюхов.
Врач-терапевт, которая лечит папу Светланы, несколько раз делала ошибки, выписывая рецепт. Мама Светланы ехала в аптеку за лекарством, а потом назад в поликлинику — переписывать рецепт.
Часто проблемы возникают у тех пациентов, которые не могут передвигаться и прийти в поликлинику на очный прием.
Терапевт, вызванный на дом, может сказать, что не в его компетенции — определять, нуждается ли онкопациент в обезболивании. Онкологи домой приходят крайне редко — в амбулаторном звене их мало, они физически не успевают ходить по вызовам. Я во всех выписках пишу, что пациент должен быть обеспечен адекватным обезболиванием, даже если пока оно ему не нужно. Это должно сократить путь получения обезболивания в случае необходимости на один шаг, — комментирует Сергей Савчук.
Законный драгдилер
Откуда возникают эти трудности? По словам Анны Повалихиной, одна из причин — нормативная зарегулированность: оборот наркотических лекарственных препаратов регламентируется несколькими федеральными законами, многочисленными постановлениями Правительства РФ и приказами федеральных органов исполнительной власти. Медицинским и фармацевтическим работникам непросто самостоятельно разобраться, как применять на практике этот массив нормативных правовых актов.
Алексей Ильюхов видит эту причину иначе:
 |
В поликлинике Светлане грозили наркоконтролем из-за того, что они «скачут по лекарствам»:
По словам Алексея, мешают работе и мифы в головах коллег-врачей:
Некоторые, например, считают, что наркотики нужны только в самом крайнем случае, потому что зависимость сразу, и вообще от них умирают быстрее, поэтому людей, как правило, недообезболивают, предлагают потерпеть. Еще огромная проблема — мы не умеем небольно обезболивать. Трамадол в ряде учреждений, в том числе в детских стационарах будут колоть в мышцу. Стандартная доза 5 мл — это много и больно. А можно сделать укол в вену или дать таблетку. Если речь идет о ребенке, то он будет до последнего терпеть и не говорить, где болит, чтобы ему не сделали еще больнее.
Незначительные изменения
По словам Анны Повалихиной, в последние годы требования, касающиеся обезболивания наркотическими средствами, упростились. В частности:
— не нужно больше возвращать упаковки (ампулы, флаконы) от использованных в медицинских целях наркотических и психотропных лекарственных препаратов.
— закреплены назначение и выписка наркотических и психотропных лекарственных препаратов не только пациентам с выраженным болевым синдромом, но и с нарушением сна, судорожными состояниями, тревожными расстройствами, фобиями, психомоторным возбуждением.
— увеличено предельно допустимое количество отдельных наркотических и психотропных лекарственных препаратов для одного рецепта.
 |
Но Алексей говорит, что изменения не очень значительные:
Обещают сделать электронные рецепты по примеру больничных листов. Это хорошо, но не уверен, что эта штука сразу заработает с наркотическими анальгетиками — куда девать завод, который делает эти рецепты, и что делать с кладовщиками, которые хранят запас рецептов?
Куда обращаться пациенту, если отказывают в обезболивании или текущее обезболивание не убирает болевой синдром?
Круглосуточная бесплатная горячая линия Росздравнадзора для приема обращений о нарушении порядка назначения и выписки обезболивающих препаратов — 8-800-550-99-03. Телефоны горячих линий Росздравнадзора в регионах.
Горячая линия помощи неизлечимо больным людям Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» — 8-800-700-84-36. Специалисты линии круглосуточно и бесплатно оказывает информационную, юридическую, социальную, психологическую, духовную поддержку нуждающимся в паллиативной помощи и их близким, а также консультативную помощь специалистам, которые занимаются уходом за неизлечимыми больными.
Круглосуточная бесплатная горячая линия Благотворительного фонда AdVita — 8-800-700-89-02. Специалисты линии могут порекомендовать нерецептурные обезболивающие, чтобы снять болевой синдром, дать юридическую информацию в случае, если в выдаче обезболивающего средства вам отказывают.
На какие законодательные инициативы можно опираться, чтобы отстаивать свои права?
Анна Повалихина выделяет основные:
Федеральный закон от 21.11.2011 N 323-ФЗ «Об основах охраны здоровья граждан в Российской Федерации», статья 19 (редакция от марта 2019 года): пациентам гарантировано «облегчение боли, связанной с заболеванием, состоянием и (или) медицинским вмешательством, методами и лекарственными препаратами, в том числе наркотическими лекарственными препаратами и психотропными лекарственными препаратами».
Для пациентов, нуждающихся в паллиативной помощи, назначение обезболивающих лекарственных препаратов, в том числе наркотических, закреплено пунктом 24 Положения об организации оказания паллиативной помощи, утвержденного Приказами Министерства здравоохранения РФ и Министерства труда и социальной защиты РФ от 31 мая 2019 г. N 345н/372н.
Что делать медикам, если они хотят разобраться в тонкостях назначения наркотических препаратов?
На портале «Про Паллиатив» Благотворительного фонда помощи хосписам «Вера» размещены материалы, которые помогут медикам освоить все аспекты назначения наркотических препаратов и избежать ошибок при выписке рецептов, а также практическое руководство для медицинских работников по оформлению рецептурных бланков на лекарственные препараты при лечении болевого синдрома.
Очень хороший месяц
С новой схемой обезболивания наш дорогой больной прожил очень хороший месяц: встал с постели, гулял, даже на даче побывать успел. К сожалению, сейчас ситуация ухудшилась. Но мы понимаем, что болезнь прогрессирует и ухудшения неизбежны, — заключает Светлана.
Если ваш близкий умер не дома и не в хосписе
Время чтения: 3 мин.
Представляем фрагмент брошюры для родственников «Смерть близкого», подготовленной благотворительным фондом «Вера». В ней мы постарались деликатно, но подробно рассказать о шагах, которые необходимо предпринять, если умер ваш близкий человек. Полную версию брошюры вы можете скачать в формате pdf по ссылке.
Вы потеряли близкого человека. Примите наши искренние соболезнования. Желательно, чтобы в первые часы рядом с вами был родственник или друг, менее вовлеченный в ситуацию эмоционально, способный сохранять спокойствие и помогать в решении связанных с похоронами вопросов и формальностей. Ведь близкие умершего зачастую испытывают шок и растерянность. Надеемся, что предоставленная нами информация также поможет вам.
Алгоритм действий
Шаг 1. Родственники вызывают полицию по телефону 102 и скорую помощь по телефону 103.
Не совершайте, пожалуйста, никаких действий с телом умершего до приезда сотрудника полиции. Задача представителя полиции — осмотр тела умершего на предмет отсутствия признаков насильственной смерти.
Шаг 2. Врач скорой помощи оформляет бланк констатации смерти.
Шаг 3. Полиция оформляет протокол осмотра тела. Если есть внешние признаки насильственной смерти, полиция оформляет направление на судебно-медицинское вскрытие. В этом случае от вскрытия отказаться нельзя.
Отказ от вскрытия
Решение о возможности не проводить вскрытие принимают врачи-патологоанатомы морга на основании истории болезни вашего близкого и заявления родственников. Написать заявление на отказ от вскрытия (на основании религиозных мотивов, прижизненной воли умершего, выраженной в устной или письменной форме, и других причин) родственники могут в морге. При смерти от онкологического заболевания при отсутствии гистологической (биопсийной, но не цитологической) верификации опухоли вскрытие обязательно (см. Приказ ДЗМ г. Москвы № 354 от 28.04.2012).
Шаг 4. Сотрудники полиции или родственники заказывают транспортировку тела в ближайший морг (телефон службы транспортировки подскажут медицинские работники).
Транспортировка тела в морг в Москве — бесплатная, за пределами Москвы, в том числе в границах Московской области, — всегда платная
Шаг 5. Родственники передают сотрудникам службы транспортировки тело умершего и следующие документы:
Шаг 6. Родственники получают в поликлинике, к которой был прикреплен умерший, эпикриз (как это сделать, вам расскажет врач). Эпикриз нужно будет передать в морг. Без него патологоанатомы морга не могут ни произвести вскрытие, ни принять решение об удовлетворении заявления (письменного) родственников об отказе от вскрытия.
За каждой районной поликлиникой закреплен определенный морг. Перевозка тела в другой морг — платная и возможна только после получения родственниками гербового свидетельство о смерти! Как его получить — читайте в статье «Получение свидетельств о смерти».
Важно знать
Первые несколько часов после смерти тело вашего близкого человека остается теплым и мягким, но с ним начнут происходить естественные изменения — не пугайтесь, это абсолютно нормально. Уже во время похорон тело будет другим. Приготовить себя к этому вряд ли возможно, но можно помнить, что тело наших ушедших любимых не просто «оболочка», оно хранит в себе все страдание и всю радость, всю тайну жизни, которая была в них.
Будьте готовы
Работники правоохранительных органов, сотрудники скорой помощи или перевозки при оформлении необходимых бумаг и выполнении процедур могут относиться к вашему близкому без должного уважения — например, в вашем присутствии называть тело умершего трупом (согласно официальной терминологии, используемой в документах). Постарайтесь не обращать на это внимания.
Чтобы не подвергаться дополнительному стрессу, можно не присутствовать при составлении протокола и при выносе тела, а попросить об этом кого-то из приехавших родственников или друзей, сообщив всю необходимую информацию (Ф.И.О. умершего, дату его рождения, время и дату смерти, диагноз и т.д.).
Если у вас остались вопросы, вы можете проконсультироваться у работников Центра, позвонив по телефонам: 8 (977) 965-17-43 (Дмитрий) и 8 (977) 965-17-41 (Иван) (круглосуточно, бесплатно).
Последнее «прости»: в Сети появились памятка, как вести себя с умирающими
Ирина Зиганшина
В повседневной жизни мы редко задумываемся о том, что ждет нас в ее конце, а потому нередко теряемся в ситуации, когда тяжело или смертельно заболевают наши близкие. Как организовать правильных уход за практически беспомощными людьми, о чем говорить с человеком, который находится на пороге смерти – все мысли об этих печальных материях мы, как правило, откладываем на потом. И совершенно напрасно, ведь человек не просто смертен, а как сказал герой знаменитого романа, внезапно смертен. Беда может застать нас врасплох в любой день, в любую минуту.
В этих памятках содержатся практические советы и алгоритмы действий, которые чаще всего возникают у тех, кто ухаживает за тяжелобольным человеком дома. В том числе и такие: как правильно оборудовать комнату больного и сделать безопасными ванную и туалет; или какую выбрать обувь больному человеку, как правильно оборудовать квартиру и что сделать, чтобы человек не упал, как грамотно составить меню для человека, у которого нет аппетита, и почему нельзя кормить насильно.
Кроме того, там есть и ответы на специфические вопросы: как ухаживать за гастростомой, трахеостомой или мочевым катетером, или как корректно общаться с людьми с деменцией..
Эти памятки тем более ценны, что в паллиативной помощи в России нуждаются почти полтора миллиона человек!
Вот только несколько примеров из этих памяток.
I. Организация безопасного пространства.
Как создать безопасную и удобную среду для больного человека
Основные принципы
Чистота:
Комфорт:
Безопасность:
ВАЖНО
Если возможно, отведите больному отдельную комнату! Или предусмотрите ширму для перегородки.
Шторы
Выбирайте в зависимости от предпочтения человека. Кому-то комфортнее спать с плотными шторами, которые не пропускают свет.
Освещение
Поставьте у изголовья кровати торшер, настольную лампу или бра так, чтобы человек мог до них дотянуться.
Кровать (при необходимости – функциональная)
Подушки разных размеров позволяют:
Опора для спины (продается в магазинах медтехники):
Важна для функциональной кровати, противопролежневого матраса, кислородного концентратора и гаджетов больного.
Тумбочка
ВАЖНО
Тумбочку и кресло-туалет надо ставить с той стороны, на которую человеку удобно поворачиваться.
Кресло-туалет
Должно быть с откидными подлокотниками.
ВАЖНО
Учитывайте вес человека: менее 120 кг – традиционное кресло, до 200 кг – усиленное с расширенным сидением.
Стул для посетителей
Лежачему больному некомфортно, когда с ним разговаривают стоя, из позиции сверху вниз, поэтому подумайте о мебели для посетителей. Стул также пригодится во время кормления.
Инвалидное кресло / ходунки
Убедитесь, что они находятся рядом с кроватью и располагаются с ней на одном уровне.
ВАЖНО
Когда кресло не используется – ставьте на тормоз!
Книжный шкаф (по желанию)
Убедитесь, что книги плотно стоят на полках и не падают.
Растения
Телевизор
Досуг (кроссворды, книги, вязание)
Поговорите с больным и узнайте, что ему нужно для досуга.
ВАЖНО
В комнате не должно быть:
Путь от кровати до туалетной комнаты
Уход за человеком в конце жизни
Время чтения: 5 мин.
Очень тяжело знать, что твой близкий уходит. Мы сопереживаем вашей ситуации и желаем вам сил и терпения.
Важно помнить, что последние дни и часы жизни — это время тишины, искренности и самых важных слов. Есть несколько вещей, которые помогут вам сохранить атмосферу спокойствия и любви в доме.
Какие именно, можно узнать в нашей памятке «Уход за человеком в конце жизни». Скачать ее в формате pdf вы можете здесь.
Общие рекомендации
Обязательно общайтесь:
Не забывайте проветривать комнату несколько раз в день, но не допускайте сквозняков. Важно поддерживать оптимальную температуру воздуха, потому что в конце жизни люди могут мерзнуть или сильно потеть. При необходимости используйте увлажнитель воздуха и включайте любимую музыку вашего близкого, имитацию звуков природы: шум моря или пение птиц.
Избегайте резких и громких звуков, яркого света, искусственной тишины (она может давить), суеты в доме.
Ухаживайте за телом больного:
Не вставляйте человеку зубные протезы — они могут причинять дискомфорт.
Последние часы жизни
Изменения, происходящие в последние часы и дни жизни:
Усталость, слабость
В последние дни/часы жизни человек практически перестает самостоятельно двигаться. Поэтому:
Уменьшение потребности в пище и воде
Если ваш близкий перестал есть и пить, не пугайтесь, но знайте, что это может привести к отекам конечностей и сухости слизистых полости рта и глаз.
Большинство людей в конце жизни не испытывают голода и жажды. Это естественный процесс угасания. Тело засыпает.
Попробуйте понять, что из-за отсутствия питания переживаете и страдаете вы, а не больной. Желание накормить — проявление заботы и любви, но сейчас, возможно, вашему близкому этого не нужно. Человек имеет право на самостоятельные решения. Если он сжимает зубы, это говорит о его нежелании есть.
Нарушение глотания
Прекратите прием таблеток и кормление. В последние часы жизни не рекомендуется проводить отсасывание слизи и мокроты из полости рта и трахеи — это может привести к ненужному возбуждению больного. Лучше просто поверните его голову на бок.
Дыхательная недостаточность
Дыхание может стать поверхностным, частым, аритмичным или редким, с протяжным свистящим звуком на выдохе (последним у человека будет выдох, а не вдох). Если дыхание громкое, клокочущее, со свистом, поверьте: сейчас это тревожит вас, а не вашего близкого.
Незадолго до смерти человек дышит лишь верхней частью грудной клетки.
Будьте рядом с больным, держите его за руку, разговаривайте, баюкайте, как ребенка.
Недержание мочи и кала
Своевременно меняйте подгузники, пеленки и постельное белье, следите за интимной гигиеной.
Сразу после смерти наше тело расслабляется, и мы выпускаем остатки мочи и кала. Не пугайтесь. Это физиологический процесс.
Больной не моргает, глаза приоткрыты
Регулярно увлажняйте глаза офтальмологическим гелем или искусственной слезой.
Снижение уровня сознания
Человек может постоянно пребывать в полусне, забытьи, не реагировать на слова или прикосновения. Мы не знаем, что чувствует человек без сознания или в состоянии комы. Исходите из того, что он слышит вас. Поэтому:
Ухудшение речевой функции
Проявите терпение, придумайте систему знаков, с помощью которой вы будете понимать друг друга. Задавайте вопросы, требующие односложного ответа: да, нет.
Терминальный делирий (бред)
Некоторые люди в конце жизни находятся в видимом беспокойном состоянии. Но поверьте, это больше тревожит вас, чем вашего близкого. Больной может не ощущать одышку, удушье и другие симптомы; его стоны, кряхтение и гримасы не всегда являются признаками физической боли.
Находитесь рядом, держите его за руку, разговаривайте с ним.
Боль
Боль не всегда сопровождает умирание. Однако, если врач рекомендует прием сильнодействующих обезболивающих, не бойтесь применять их в конце жизни больного. Они не вызовут привыкания и не будут способствовать приближению смерти, но смогут облегчить состояние вашего близкого.
Редкие, неожиданные симптомы
Ухудшение состояние может произойти внезапно, но все же можно заранее обговорить с вашим близким и его лечащим врачом свои действия в случае, если случилась пневмония, начались судороги, отек легких или отек головного мозга.
При приближении смерти может меняться цвет ногтей, кисти и стопы становятся холоднее, обостряются черты лица. Также на лице может проявиться светлый, белый носогубный треугольник.
Иногда человек не умирает, словно бы ожидая разрешения от близких. Важно отпустить его и дать ему умереть в спокойной обстановке.
Скажите самое важное: Прости меня. Я прощаю тебя. Я люблю тебя. Благодарю тебя. Прощай.
Чтобы лучше понять своего близкого и его потребности в этот период, задайте себе вопросы:
Не забывайте заботиться и о себе в это непростой период. Если вам необходима психологическая помощь, обратитесь на Горячую линию помощи неизлечимо больным людям 8 (800) 700-84-36 (круглосуточно, бесплатно).
Вам может быть интересно:
«Оставьте меня в покое, но не оставляйте меня одного». Если ваш близкий уходит дома — как вы можете ему помочь.
Реанимация. Может ли она помочь? Что надо знать о реанимации и состоянии человека в терминальной стадии болезни, чтобы принять правильное решение в конце жизни близкого.
Духовное завещание: как передать близким свой опыт. О практике написания писем, в которых человек может подытожить свою жизнь, дать напутствие и поделиться уроками с теми, кто останется после его ухода.
Горе ожидания абсолютно естественно. Перевод норвежской статьи о том, что переживания грядущей разлуки с близким, когда он еще жив, но тяжело болен, — нормальное состояние психики.