зачем выхаживают 500 граммовых если они вырастают с отклонениями в развитии
Зачем выхаживают 500 граммовых если они вырастают с отклонениями в развитии
«Выхаживая 500-граммовых детей, мы обрекаем их на мучения»
Резонансное заявление башкирского врача по поводу необходимости отказаться от выхаживания 500-граммовых новорожденных поддержал Доктор медицинских наук Сергей Макшанцев. Заслуженный работник здравоохранения Татьяна Шукурова, в свою очередь, приравнивает такой отказ к убийству.
Инициатива завкафедрой психиатрии Башкирского государственного медуниверситета Владимира Юлдашева, который выступил на заседании совета по науке при главе республики с предложением отказаться от выхаживания маловесных новорождённых детей, вызвала большой резонанс. Между тем у Юлдашева в Оренбуржье есть как минимум один сторонник. Как отметил доктор медицинских наук Сергей Макшанцев, он положительно оценивает такое решение, если его примут.
«500−600-граммовые формально, да, получается новорождённые, а что в итоге-то получается? Мы обрекаем этого человека на мучительную жизнь. И не только его, но и его родителей, если, конечно, они не откажутся от малыша. У нас потеряно такое понятие, как естественный отбор, когда (может быть, оно недопустимо в отношении человека) не стоит выхаживать новорождённых, которые не могут окрепнуть и полноценно существовать в большей части. Посмотрите, сколько последствий! И все об этом молчат. Что из этих детей в дальнейшем получается? Они все больны, понимаете! Они не живут полноценной жизнью», — сказал Макшанцев.
Он убеждён, что в данном случае нет предательства врачом клятвы Гиппократа. Отказ в выхаживании беззащитных малышей, которые прежде времени появились на свет, не идёт вразрез и с христианскими ценностями.
«При чём здесь клятва Гиппократа?» — недоумевает он. По поводу христианских ценностей медик отметил, что в давние времена на 10−12 родов, которые женщина в своей жизни совершала, оставались пять-шесть детей.
Макшанцев вновь сделал акцент на таком факторе, как естественный отбор, и подчеркнул:
Между тем председатель комитета по здравоохранению Заксобрания Оренбургской области, входящая в «Золотой в фонд здравоохранения Оренбуржья» и работавшая в детских больницах, Татьяна Шукурова сравнила инициативу, озвученную в Башкирии, с внесением в Госдуму законопроекта о возвращении к юлианскому календарю.
«С учётом того, что демографическая ситуация, как и во всем мире, не радует пока, за исключением азиатских и африканских стран, и мы не имеем права лишить родителей возможности иметь детей, даже маловесных. Тем более что есть технологии их выхаживания. Брать на себя такую ответственность и давать таким детям погибать, я считаю это преступным. Я говорю это как врач», — отметила депутат.
Она подчеркнула, что пока нет большого ретроспективного опыта, на основании которого можно с уверенностью клеймить всех маловесных детей. Прогнозы возможны лишь через пять-десять лет.
Иллюстрация: Скриншот страницы i1.wp.com
Как сообщалось ранее, в Башкирии состоялось заседание Совета по науке при Главе РБ по вопросам научного обеспечения развития здравоохранения в республике. Подробнее читайте: В Башкирии предложили не выхаживать новорожденных с весом 500-600 граммов.
Жизнь на ладошке: как в России спасают новорожденных весом в 500 граммов
В череде майских праздников затерялась одна очень важная дата – Международный день акушерки. Хорошо, если ребенок рождается без осложнений и в нужный срок, но так происходит не всегда. В XXI веке человечество научилось спасать и отправлять в нормальную жизнь даже малышей, родившихся с весом 500 граммов! «МИР 24» поговорил о том, как выхаживают таких крошек, с реаниматологом-неонатологом отделения реанимации новорожденных Перинатального центра ГКБ 24 и экспертом благотворительного проекта «Жизнь на ладошке» Марией Мумриковой.
– Сколько лет вы работаете реаниматологом-неонатологом и почему выбрали именно это направление?
– Обычно выбор специальности у нас происходит еще в институте, я училась на педиатрическом факультете, работала медсестрой в отделении патологии новорожденных. Это определило выбор моей дальнейшей ординатуры. Когда мы пришли в отделение, где я работаю уже больше 10 лет, мы совершенно не представляли, какие трудности нас ждут, но коллектив, принятое в нем отношение к детям повлияли на то, что мы захотели остаться.
– Как обстоят дела с выхаживанием недоношенных детей в России?
– К 2012 году мы вышли на европейский уровень оказания помощи недоношенным детям. Это выхаживание детей с 500 граммов, 22-й недели. До этого времени жизнеспособными считались дети с 28 недель и весом не менее килограмма. Сегодня ответственность возросла – каждый рожденный на 22-й неделе ребенок должен получить высококлассную помощь, мы должны минимизировать последствия, вероятность инвалидности. Десять лет назад, когда к нам поступал какой-нибудь ребеночек в 28 недель, мы думали, что это будет тяжелый случай, с осложнениями, а сейчас детки в 28 недель практически стабилизируются на этапе роддома и проходят мимо нашей реанимации уже в патологию новорожденных. Наше отделение заполнено детьми с по-настоящему низким весом, 90% пациентов у нас весят меньше 1,5 кг. Экстремальной массой тела считается вес до килограмма, очень низкой – от кило до 1,5 кг. Дети меньше 1 кг в высокой группе риска просто потому, что они еще незрелые. Но, тем не менее, мы стремимся к выживаемости до 80%, хотя десятилетие назад они практически не выживали.
Надо сказать, что не только вес определяет жизнеспособность, бывает задержка веса по отношению к сроку беременности. Например, дети рождаются на 23-24-й неделе с весом 450 граммов. И они дышат, им тоже оказывается помощь. У нас есть Праздник недоношенных детей, на который приходит девочка из двойни, после рождения весившая 450 граммов. Сейчас ей уже лет 12.
– Дети, которые рождаются так рано, обречены на инвалидность или могут вырасти здоровыми людьми?
– За последние 10-15 лет в нашей специальности произошло чудо. Когда мы еще только начинали учиться в ординатуре, практически все недоношенные дети нуждались в инвазивной вентиляции легких. Им спасали жизнь, но при этом были серьезные последствия в виде бронхолегочной дисплазии, ретинопатии, разных неврологических нарушений. Сейчас большинство недоношенных детей не уходят на инвазивную вентиляцию, им прямо в легкие вводится специальное вещество, которое раскрывает эти легкие, и дети продолжают вентилироваться на неинвазивной вентиляции.
В результате глобально снизились осложнения, связанные с выхаживанием таких деток. Было еще несколько подобных моментов, когда дети нуждались в каком-то серьезном вмешательстве, терапии, а потом появлялось новое лекарство, и совершенно изменялась помощь этим детям. Хотя, несомненно, бывают очень тяжелые случаи, которые чаще всего связаны с сочетанием недоношенности с тяжелой внутриутробной инфекцией, какими-то пороками развития. Если никаких осложняющих факторов нет, то прогнозы сейчас реально хорошие.
– Как работает система? Что нужно женщине, чтобы при угрозе преждевременных родов ее ребенка спасли?
– Помощь недоношенному ребенку продумана и прописана до каждой минуты с самого рождения. Есть такое понятие «золотой час» – это первый час жизни ребенка, от которого зависит прогноз. В течение уже 10 лет в Москве в каждом роддоме ребенку, рожденному раньше срока, будет оказана помощь – реанимационная, если это необходимо, интенсивная терапия. Когда мы начинали работать, были роддома без реанимационной службы. Сейчас в каждом роддоме, пусть там шесть коек, обязательно есть реаниматолог, который владеет всей помощью первого часа.
Второе – роддома делятся на уровни. Наш перинатальный центр готов оказывать помощь детям с экстремально низкой массой тела. Если есть угроза прерывания беременности, то женщина поступает заранее. Легче ребенка внутриутробно перевезти, чем потом его перевозить рожденного. В Москве есть несколько перинатальных центров, которые специализируются на недоношенных детях. Если малыш поздненедоношенный, это уже другой роддом.
Фото предоставлено проектом «Жизнь на ладошке»
– Когда вы говорите о тяжелом развитии событий, что вы подразумеваете?
– Одни дети легко получают первую помощь и уходят в патологию новорожденных, на вторые этапы реанимации. Я, как врач второго этапа реанимации, конечно, вижу детей, которые требуют более длительного лечения, иногда месяцами. Бывают дети, которые очень тяжело поддаются лечению. Чаще всего это вызвано тяжелым течением инфекции, которая возникает еще внутриутробно. К сожалению, дети тоже начинают болеть, и мы уже стартуем с тяжелой ситуации. Иногда у таких детей просто не хватает резервов. Внутриутробно ребенок получает от мамы питательные вещества, антитела, гормоны, а если он рождается на раннем сроке и вынужден еще бороться с инфекцией, порой не хватает ни его сил, ни наших, медицинских.
Дети, рожденные сильно раньше положенного срока, имеют более высокий риск развития инвалидности. Чаще всего это проблемы со зрением (крайнее проявление нарушения – слепота) и неврологические расстройства. За последние годы у нас не было детей с тотальной слепотой, но, тем не менее, на этапах нашего выхаживания обязательно малыша смотрит окулист. В некоторых случаях требуется лазерная коагуляция сетчатки глаза, которая помогает избежать отслойки. Бывает внутрижелудочковое кровоизлияние в мозг, потому что сосуды очень слабые. Кровоизлияние может разрешиться без серьезных последствий, а может развиваться гидроцефалия, чтобы это не прогрессировало, иногда нужно бороться вместе с нейрохирургами. Бывают настолько сложные случаи, что даже при всех максимальных возможностях медицина остается бессильной. Не все дети, рожденные преждевременно, способны выжить.
– Правда ли, что в некоторых случаях преждевременных родов и осложнений можно избежать просто правильной диетой? Что такое прегравидарная подготовка?
– Годами стоя около кювезов, понимаешь, что ты находишься уже не на начальном этапе. Перед тобой были еще внутриутробная жизнь ребенка, образ жизни мамы. К сожалению, у самих мам и даже у врачей очень низкая осведомленность о том, что риски преждевременных родов, каких-то инфекций иногда зависят от очень банальных вещей. Вообще к беременности желательно готовиться. Три месяца до планируемой беременности необходимо принимать фолиевую кислоту, она снижает риски возникновения фолатозависимых пороков сердца и пороков нервной трубки.
Сама суть прегравидарной подготовки состоит в том, чтобы простыми методами питания предотвратить даже пороки развития. Дефицит цинка – это пороки лицевого скелета, за обменом железа вообще очень мало следят, хотя он может стать причиной преждевременных родов. Низкий уровень железа у мамы влияет на развитие нервной системы у ребенка. Рутинно это отслеживают по гемоглобину, но это не совсем правильно. Есть четкий показатель – ферритин. Если женщина вступает в беременность при показателе меньше 30 – это риски. Надо смотреть, насколько грубый дефицит, и восполнять его либо питанием, либо препаратами железа.
Фото предоставлено проектом «Жизнь на ладошке»
Самое обидное, что это очень просто: отследить уровень витамина D, обмен железа, обязательно йод, потому что грубый дефицит йода – это нарушение умственного развития у ребенка. Помимо общего анализа крови перед беременностью обязательно надо проверить баланс микроэлементов: цинк, селен, медь. Все врачи знают про кальций, натрий, магний, калий, но про то, что медь входит в состав эстрогенов, а цинк – в состав тестостерона, знают не все. Если есть какие-то гормональные нарушения, рутинно никто не будет смотреть и восполнять вам эти дефициты. Я преподаю на кафедре, которая, наверное, первая в России сейчас начинает об этом говорить (Мария Мумрикова – ассистент кафедры медицинской элементологии РУДН, – Прим. ред.). Отношение к беременности должно быть серьезное, особенно если есть какие-то проблемы – бесплодие, невынашивание беременности. Есть такой профессор Анатолий Викторович Скальный, который уже 30 лет имеет лабораторию, где смотрит эти дефициты. Бывает, что человек приходит к нему уже как к последней инстанции, а там какой-то банальный дефицит калия или меди.
Надо понимать, что это не панацея – у кого-то есть дефицит, а у кого-то более глубокая проблема, но, по крайней мере, если у тебя есть дефицит, его можно восполнить. При грубых нарушениях восстановление дефицита может идти несколько месяцев, но это очень оправдано – в некоторых случаях получается избежать использования репродуктивных технологий или снизить риск преждевременных родов. Многие же врачи не смотрят эти показатели и начинают серьезное гормональное лечение, иногда неоправданное ЭКО. Кстати, часть детей ЭКО не донашивается, и это не так редко. У нас в отделении такого не бывает, чтобы не было «экошных» детей. И эти дети бывают тяжелыми, потому что мамы всю беременность на терапии. А может быть, этих детей можно было доносить, если бы мамы готовились.
– Вы наблюдаете около своих подопечных семейные драмы, бывает, что родители отказываются от них?
–Такое происходит редко, потому что эти дети, как правило, очень выстраданные. Часто они рождаются после годов бесплодия, поэтому и папы, и мамы обычно очень заботливы. Хотя, несомненно, это трагедия, которую невозможно осознать полностью, если лично ты через это не прошел. Есть фонды недоношенных детей, которые основали мамы, если почитать их истории, то это ощущение полной катастрофы, провала, при котором родителям нужна поддержка. Сейчас, к счастью, есть горячие линии поддержки, психологи, сообщества мам, наш сайт «Жизнь на ладошке» и прочее, что помогает женщинам сохранять надежду.
По возможности мы стараемся давать детей на руки родителям, это возможно даже при искусственной вентиляции легких. Этот метод называется кенгуру, когда ребенка кладут на грудь маме или папе, иногда даже лучше кожа к коже. Эмоции обычно очень сильные.
– Кто-то из ваших подопечных запомнился вам особенно?
– Вспоминается мальчик Богдан. Мама приезжала к нему каждый день, и дома оставался старший брат, который вообще не понимал, что произошло, почему мама больше не уделяет ему внимания. Не всегда в реанимацию пускают детей, но этот мальчик приехал, посмотрел на малюсенького человечка в кювезе и сказал: «Мама, я все понял». Особенно трогательно было, когда спустя восемь-девять лет Богдан и его старший брат, уже студент с бородой, пришли к нам в гости как неразлучные друзья. Меня это трогает все время, когда я их вижу. Была еще девочка, которая весила после рождения 680 граммов. Она долго выхаживалась, пережила операцию на кишечнике, еще после нашего отделения были операции… Спустя годы приходит она в гости, держит за руку младшую сестру и говорит: «Вообще-то можно я про себя по-английски расскажу?»
– Как вы выдерживаете такую морально тяжелую и предельно ответственную работу?
– Помогает осознание того, что в этом есть большой смысл, хотя иногда действительно бывает очень тяжело, на грани ухода. Мы стали особенно это ощущать, когда начали организовывать Праздники недоношенных детей. Уже пять лет к нам возвращаются дети, которых мы выхаживали. Причем приходят, конечно, те, кто много времени провел в нашей больнице. Первые годы это был шок, мы рыдали, сами не могли поверить. Когда на этапе реанимации видишь очень тяжелого ребенка, отдаешь его на следующую ступень и думаешь – что будет, как же дальше, а спустя годы он приходит уже школьником. И тогда понимаешь, что все не зря. У нас доктора успевают заниматься семьей, есть врачи с тремя, четырьмя детьми. Кто-то языки учит… Вроде держимся.
Фото предоставлено проектом «Жизнь на ладошке»
– А кто вяжет для ваших деток такие замечательные микроносочки и наношапочки?
– Недоношенным детям особенно требуются уют и тепло, поэтому носочки, пледы и даже игрушки нам поставляют волонтеры. Есть клуб «28 петель», они сами с нами связываются, узнают, какие есть нужды, и привозят свои изделия. Как-то они приходили в День защиты детей и лично каждую семью вот этим набором поздравляли. Есть клуб «Маленькое чудо» из регионов, они вяжут, собирают посылку и присылают нам. Помогает и клуб рукодельниц «Уютка» – они не только недоношенным, но и для домов престарелых, домов ребенка вяжут. У нас богатый выбор!
– Что происходит, если ребенку внутриутробно дают неутешительный прогноз, что он не проживет долго?
– Есть случаи, когда, что бы ты ни делал, есть заболевания, которые невозможно вылечить при любом раскладе на любом континенте мира. Это какие-то генетические заболевания, тяжелые пороки, несовместимые с жизнью. Если ситуация такова и диагноз поставили внутриутробно, что предлагают нашим женщинам, семьям в консультациях? Практически 100% прервать беременность. Но не каждый морально на это готов пойти. Одной из первых об этом начала говорить Аня Старобинец, журналист и писатель, которая свой личный опыт по этой проблеме рассказала в книге «Посмотри на него».
Наш роддом стал пилотным проектом для «Дома с маяком». Это детский хоспис, который открыл направление перинатальная паллиативная помощь. Когда ставится порок, несовместимый с жизнью или со сложным прогнозом, с 20-й недели беременности маму опекают психологи, врач паллиативной помощи, неонатологи. Если семья решает родить, она дарит ребенку любовь и заботу столько, сколько малыш проживет. Когда такой ребенок рождается, «Дом с маяком» достаточно быстро забирает семью под свою опеку. У нас в отделении уже было две таких семьи. Хотя очень много споров на этот счет, до «Дома с маяком» такой возможности у людей не было, было только давление в женских консультациях, роддомах. И то, что мы увидели, получилось очень достойно, мудро и, наверное, не так травматично, как если бы беременность была прервана.
Благодарим за помощь в организации интервью Благотворительный фонд «Предание», одним из проектов которого является помощь новорожденным с экстремально низким весом. Сделать пожертвование можно прямо на сайте фонда.
«Его органы и системы не готовы» Зачем в России пытаются спасать детей, у которых почти нет шансов выжить и быть здоровыми
В России предложили только с седьмого дня регистрировать младенцев, которые родились на очень раннем сроке (менее 22 недель) и с экстремально низким весом (менее 500 граммов). Это произошло после череды уголовных дел, которые Следственный комитет возбудил в отношении акушеров. Так, в убийстве 22-недельного мальчика обвинили неонатолога Элину Сушкевич из Калининграда. Почему вообще сегодня в России пытаются спасать 500-граммовых детей, какие шансы у них выжить и могут ли они вырасти здоровыми — «Лента.ру» узнала у доктора медицинских наук, руководителя научного отдела неонатологии и патологии детей раннего возраста Научно-исследовательского клинического института педиатрии имени Ю.Е. Вельтищева Елены Кешишян.
«Лента.ру»: Сейчас минимальные критерии для спасения недоношенных — 22-23 недели и 500 граммов веса. Почему?
Елена Кешишян: Чтобы понять, каков предел возможностей как в техническом плане (создание среды, приближенной к внутриутробной), так и в плане зрелости мозга ребенка, который способен развиваться внеутробно, в мире были предприняты попытки выходить недоношенных детей разного возраста. Наибольших успехов в этом достигли японцы. Они попробовали выходить детей, рожденных в 20 недель. То есть приблизительный срок беременности составлял пять месяцев. Японцам это удалось, но в единичных случаях. И они увидели, что у рожденных детей в этом возрасте не происходит дифференцировки головного мозга, деления на серое и белое вещество. Если грубо говорить, то этот процесс определяет возможность думать, чувствовать. Это называется высшей нервной деятельностью. Именно эта способность отличает человека от животного.
Поэтому, руководствуясь данными исследований и на основании гуманистической идеи, Всемирная организация здравоохранения и установила эту границу человеческого живорождения — 23 недели, что соответствует примерно 500 граммам веса. Это минимальный возраст, при котором головной мозг может дифференцироваться на серое и белое вещество. И, соответственно, есть надежда, что это уже будет человеческая личность с умственными способностями.
Страны, имеющие технологические возможности, в том числе и Россия, договорились о том, что рожденных на этом сроке беременности можно юридически считать людьми. То есть они имеют все права человека, в том числе и на медицинскую помощь.
На критерии ВОЗ по выхаживанию недоношенных Россия перешла с 2012 года. Много ли за это время удалось спасти таких детей?
В процентном соотношении со всеми рожденными — это мизер. У меня нет точных цифр. Но хочу сказать, что организм детей, рожденных почти наполовину раньше срока, — очень незрелый. И выживаемость у них, условно, один из ста. Все-таки 22-23 недели — это не роды в полном смысле. С точки зрения природы — это выкидыш, это критическая ситуация, которая может быть связана со здоровьем мамы или самого больного ребенка. Поэтому готовность к самостоятельному существованию у таких плодов приближена к нулю. Даже если предположить, что для спасения ребенка брошены максимальные усилия врачей, подключена вся необходимая аппаратура, шанс, что он выкарабкается, очень небольшой. У такого младенца могут не заработать почки, желудочно-кишечный тракт, сердце и другие органы. Это очень-очень сложная, ювелирная работа врачей.
Один из самых маленьких выживших недоношенных детей в мире. Амиля Тэйлор родилась в 2006 году в Майами, США. Она провела в утробе матери только 22 недели и появилась на свет с весом 284 грамма и ростом 24 сантиметра.
Фото: Baptist Health South Florida / Reuters
Конечно. Сутки в хорошо оснащенной реанимации новорожденных — несколько тысяч долларов. А чтобы выходить такого ребенка, нужны месяцы. Но хочу подчеркнуть, что количество выживших на таком сроке минимально. И минимально оно практически во всех странах, где действуют критерии ВОЗ.
Если эти дети нежизнеспособны, обходятся слишком дорого, для чего тогда были установлены эти критерии?
Медицинская задача тут вовсе не в том, чтобы спасать поголовно всех детей, рожденных на сроке в пять месяцев. Понятно, что нет ни одного человека, который не понимает, что этот ребенок имеет риск быть слепым, глухим и обездвиженным. Задача медицины в этой ситуации — приобретать знания и опыт.
Акушеры учатся максимально продлевать беременность. Тут целый комплекс мероприятий: пренатальная диагностика генетических хромосомных болезней, различных пороков развития плода, выделение групп риска среди беременных, их специальное наблюдение, дородовая логистика и маршрутизация. Также оттачивают умение правильно принимать роды на таком сроке. Это необходимо делать максимально бережно и не забывать о «золотом часе». Нужно успеть дать ребенку, не дожидаясь, пока его состояние ухудшится, то, что он не смог получить от мамы. То есть даже если ребенок закричал, нужно понимать, что скоро он перестанет это делать и не сможет дышать. «Золотой час», по сути, определяет, будет или нет повреждение клеток мозга. А значит, будет или нет полноценная жизнь у ребенка.
И квалификация реаниматологов, работающих с такими детьми, сегодня растет. Все это привело к важному моменту: качество выхаживания детей, родившихся чуть позже, на 26-28 неделях, стало значительно лучше. Я регулярно наблюдаю таких малышей. И могу сказать, что со временем многие из них ничем не отличаются от своих сверстников.
Лет 30 назад примерно шесть-семь детей из десяти стали бы тяжелыми инвалидами. А сегодня у меня на приеме были три 26-недельных ребенка. И все развиваются вполне хорошо, есть небольшое отставание, но они это нагонят. У этих детей нет уже тех возможных пороков развития, которые, к сожалению, обязательно возникли бы в прошлые годы.
И это стало возможным благодаря опыту, накоплению знаний о том, как развиваются такие младенцы. Мелочей нет. Это касается всего — как оценивать сердцебиение, как трактовать анализы крови, и прочее. Вести недоношенного ребенка как в неонатальном периоде, так и позже, на первом-втором году жизни, — не то же самое, что обычного, доношенного малыша. Но знания позволяют вовремя проводить корректировку развития, даже не дожидаясь проблем.
Фото: Science Photo Library / East News
Важно понимать, что недоношенный ребенок — это вовсе не уменьшенная копия обычного. Это ребенок, который вынужден приспосабливаться к внеутробной жизни, когда еще физиологически делать этого не должен. Его органы и системы не подготовлены к функционированию в новых условиях.
«Это болезненная любовь на уровне глубокой депрессии»
От чего чаще всего страдают такие дети?
Одна из типичных патологий — ретинопатия недоношенных. У детей еще не созрел механизм, защищающий глаз от света. И они испытывают настоящий шок, внезапно попадая в наш светлый мир. Фотоны света и поток кислорода начинают действовать на сетчатку, ее сосуды начинают быстро расти, пронизывают все среды глаза, и, в конечном итоге, отслаивают сетчатку, приводя к тотальной слепоте. Раньше, еще когда я только начинала работать, хотя мы и знали о таком заболевании, как ретинопатия недоношенных, но детей, рожденных и выживших на сроках беременности менее 30 недель, было мало. Поэтому никто не знал, как лечить это заболевание. Страшно вспомнить, но недоношенные дети лежали в палатах с круглосуточным освещением. Свет был нужен для того, чтобы врачи и медсестры могли наблюдать за состоянием младенца, вовремя заметить изменения. В то время шесть из десяти детей, чей вес на момент рождения составлял менее килограмма, слепли. Как раз тогда в России открыли границы, и мы поражались тому, что в Европе слепота была максимум у двух из десяти новорожденных.
Но мы начали очень быстро учиться. Сейчас в перинатальных центрах во всех отделениях реанимации недоношенных — полумрак. Кювезы полностью накрыты темными покрывалами. Персоналу не нужно все время наблюдать за малышом — все показания автоматически пишут специальные приборы. В хороших реанимациях у медсестер, которые подходят к младенцам, — налобный свет. Это для того, чтобы не тревожить других детей. Во многих реанимациях висит большое «ухо». Если уровень децибел в помещении начинает превышать допустимый предел, прибор загорается красным.
После рождения ребенку каждую неделю начинают специальным методом смотреть глаза. Если идет разрастание сосудов — проводится лазерная коагуляция сетчатки. Специалисты по таким операциям есть практически в каждом крупном городе.
За год через меня проходит примерно 400-600 детей, появившихся на 26-28 неделях. За последние несколько лет среди них — ни одного слепого. Хотя раньше в больницах для таких новорожденных приходилось открывать целые отделения.
Есть данные, сколько недоношенных детей впоследствии перешли в разряд здоровых?
Сейчас среди недоношенных, рожденных в пять-шесть месяцев (25-26-я неделя беременности), 25-30 процентов становятся инвалидами. В развитых странах примерно так же. А еще лет 20-30 назад таких было 75-80 процентов.
Риски у этих детей все равно очень высокие. Они требуют длительного наблюдения, лечения. Но все же сегодня у них несоизмеримо большие шансы, чем раньше.
Жалеют ли родители, которым не повезло, что настаивали на реанимации любой ценой?
Как врачу мне такого никто никогда не говорил. Естественно, что семьи возлагали совсем другие надежды на роды. В кабинете врача плачут, но не стенают. Этих детей безумно любят. Но это болезненная любовь на уровне глубокой депрессии. Наверное, некоторые из этих мам ночью могут думать, что было бы, если бы знали наперед, как все сложится. Возможно, они озвучивают это своим мамам, мужьям, подругам. Но не врачам. Тут люди предпочитают держаться.
Когда ребенку исполнится год-два — с моральной точки зрения ситуация тяжелее, чем в три дня. Новорожденные — все чудесные кулечки, это уже потом дети начинают отличаться друг от друга. У этих семей очень специфическая и тяжелая жизнь. Когда у тебя дома лежит ребенок, не шевелится, не глотает, никогда не смотрит на тебя, не говорит — это очень тяжело. И нужно помочь родителям превратить свою жизнь хотя бы в относительно социальную, не делать их изгоями.
На какую помощь семьи сейчас могу рассчитывать?
Когда в России перешли на нормативы ВОЗ, врачи начали говорить о том, что если мы начали выхаживать таких детей, будет высокая частота детского церебрального паралича, умственной отсталости и других патологий, приводящих к тяжелой инвалидности. Без развития специализированной службы, которая будет помогать таким детям, мы нанесем огромный урон обществу, которое не примет такое увеличение числа инвалидов. Тогда стала развиваться система последующего наблюдения недоношенных детей, которая ведет их до трех лет. Потому что в обычной поликлинической сети не всегда встречаются врачи, разбирающиеся, как растет и развивается ребенок, рожденный с низкой или экстремально низкой массой тела. Параллельно с этим достаточно быстро развивается система медицинской реабилитации.
Хуже всего у нас обстоят дела с социальной службой. Помощь таким детям минимальна. Как ухаживать за таким ребенком, как его развивать, как поддерживать двигательные навыки — мало кто объясняет семьям. Если в крупных городах хоть какого-то мизера можно добиться, то что уж говорить про провинцию? Все это выключает одного из родителей из социальной жизни. Мест, куда можно было бы хотя бы на неделю, месяц передать такого ребенка, чтобы родители смогли немного отдохнуть, нет. Раз уж государство пошло на такой шаг, раз уж мы юридически признали 500-граммовый плод человеком, то и поступать в последующем с его семьей, им самим тоже нужно по-человечески.
В других странах система поддержки существует?
Я знаю, что в Европе и в США это выстроено очень хорошо. Там делается упор не на медицинскую реабилитацию, а именно на социальную. У них есть социальные работники, которые приходят и освобождают эти семьи от существенной части забот. Где-то есть социальные центры, куда ребенка можно привести как в детсад. Причем они районированы — родителям не нужно ехать на другой конец города.
Фото: Александр Кондратюк / РИА Новости
«Даже если ясно, что у ребенка несовместимые с жизнью патологии, его обязаны спасать до последнего»
Вы говорите о том, что еще некоторое время назад килограммовые недоношенные также считались «нежильцами», а сейчас — вполне перспективны. Возможно ли, что через 30-40 лет то же самое можно будет сказать и о 500-граммовых?
Действительно, еще 30-40 лет назад, когда не было возможности поддержать дыхание, дети, родившиеся на сроке раньше семи месяцев, выживали очень редко.
Потом, когда появились какие-то первые механизмы, планка поднялась до 28-й недели беременности — это примерно шесть месяцев. Но технический прогресс всегда идет вперед, это позволило и дальше постепенно сокращать возраст выживания. Мы сейчас можем хотя бы частично смоделировать внутриутробные условия. Например, когда ребенок рождается не в срок, у него в легких еще нет вещества, благодаря которому он может дышать, — сурфактантов. Их можно доввести сразу при рождении, начать искусственную вентиляцию легких и за счет этого поддержать газообмен. Также появились возможности давать дотации питания не через желудочно-кишечный тракт, а через вену специальными веществами, которые уже готовы к включению в метаболизм. Есть множество других приспособлений: создание теплового режима, влажности, приближенной к внутриутробной.
Технологически граница могла бы отодвигаться бесконечно. При желании можно смоделировать ситуацию, когда женщина вообще не нужна для вынашивания ребенка. Но я уже говорила о том, что ученые установили, что возраст в 22-23 недели — это минимальный срок, при котором клетки коры головного мозга могут развиваться постнатально. Все-таки главным критерием нормального развития ребенка являются не технологические достижения, а возможности мозга.
Правда ли, что всех 500-граммовых детей пытаются спасать лишь в России и Турции, а в других странах — только если у ребенка есть высокие шансы на нормальную жизнь?
Это не так. Во всех странах, где принята концепция ВОЗ, эти дети подлежат обязательной медицинской помощи. Но есть нюансы. Если ребенок родился на сроке с 23-й по 25-ю неделю, родители могут отказаться от реанимации. Для этого во многих странах есть юридический норматив, напоминающий закон об эвтаназии.
В перинатальных центрах там работает специальная служба. Когда становится понятно, что начались преждевременные роды, представители подходят к родственникам — отцу и, если возможно, к матери. «Мы предполагаем, что родится малыш с такими-то параметрами. В этом случае существуют такие-то риски развития. Вы имеете право выбора — либо на полную реанимацию, либо на паллиативную помощь». И в зависимости от того, что решат родители, врачи и действуют.
Фото: Сергей Пятаков / РИА Новости
В России ведь также можно сегодня выбрать паллиатив?
Законодательно это никак не прописано. Сегодня, даже если ясно, что у ребенка несовместимые с жизнью патологии, его обязаны спасать до последнего. Бывает, что родители могут самостоятельно подписать бумагу, что не хотели бы реанимацию, но это не имеет юридической силы. Родители могут сказать: «Смотрите, он дышит, дышит. Он глазки приоткрыл. Давайте теперь его реанимировать!» А мы потеряли время, которое в этом случае очень существенно. У этого ребенка изначально мало шансов, а стало еще меньше. И может возникнуть ситуация, когда родители обвинят врачей, что их ребенка специально не лечили, «заговаривали зубы».
Медицинская общественность очень обеспокоена таким двусмысленным положением врачей. И у нас есть целый ряд предложений по решению проблемы их защиты.
Что именно предлагается?
Законодательная инициатива о том, чтобы родители самостоятельно могли решать вопросы о целесообразности реанимационной помощи ребенку, родившемуся в срок с 23-й по 25-ю неделю. Естественно, все это должно обговариваться. К дискуссии необходимо привлекать общественность: это и юристы, врачи, пациентские сообщества, представители религиозных конфессий.
Минздрав сейчас подготовил новые критерии о новорожденных, родившихся слишком рано. В частности, предлагается не регистрировать такого ребенка до тех пор, пока он не проживет семь дней. Может это исправит ситуацию, защитит врачей от обвинений в убийствах?
Тут масса подводных камней. В России был аналогичный закон о килограммовых детях. Им оказывали помощь с рождения, но до возраста семи дней ребенок считался плодом. Если он погибал, то его смертность уже шла в другие критерии, не считалась гибелью новорожденного.
Детей с экстремально низкими показателями рождается не много, они просто не могут никак повлиять на демографическую структуру. Но при наличии такого положения, что до семи дней можно не регистрировать, — мне кажется, к врачам еще больше может появиться претензий по поводу неоказания помощи.
Это очень сложные вопросы. С одной стороны, родители могут говорить: вы не спасли ребенка. А другие, напротив, скажут: зачем вы его мучаете напрасно? А представьте себе реаниматолога, который может оказаться перед этическим выбором: у него в больнице всего один ИВЛ, и на нем уже 40-й день находится 23-недельный ребенок. И тут в больнице рождается 32-недельный. Ему нужно помочь, подержать три дня на аппарате, а дальше малыш сам справится. В первом случае наверняка будет инвалид. А во втором — практически здоровый. И что делать врачу?
Вы сейчас говорите теоретически или такие ситуации происходят?
В федеральных центрах у нас такого быть не может. У нас достаточное количество аппаратуры. Я просто проиллюстрировала примером, что вопрос выхаживания таких детей — сложнейший, в нем перекликаются все аспекты — от медицинских до этических и религиозных.
Фото: Сергей Красноухов / РИА Новости
«Вопрос младенческой смертности всегда был политическим»
Вопрос младенческой смертности в последнее время стал политическим. Наверное, поэтому так остро развиваются пациентские скандалы, связанные с роддомами?
Вопрос младенческой смертности всегда был политическим. Это социально значимый параметр, определяющий положение страны в плане развития. У нас в целом по стране младенческая смертность за десять лет существенно уменьшилась. Однако в последние два года темпы снижения замедлились. Наше правительство говорит, что это плохо. С точки зрения врачей — это не совсем так. Есть объективные причины, которые с наскоку не преодолеешь.
Первичное снижение смертности произошло за счет качественного насыщения больниц аппаратурой, за счет строительства перинатальных центров. Это сразу же дало результат. А теперь эти показатели вышли на плато. Другое дело, что плато, допустим в Калининграде, Санкт-Петербурге, — это одно. Там показатели смертности — на европейском уровне. То есть очень низкие. А есть регионы, где смертность высока — Алтайский край, Еврейская автономная область, Магаданская. Там нехватка врачей, нехватка оборудования, очень большие расстояния, трудности маршрутизации. И с этим очень трудно что-то сделать.
Мы не компактная Швейцария. У нас огромная страна со сложными географическими условиями. Есть регионы, откуда мы не можем даже на вертолете доставить женщину. Я в свое время очень много времени провела на Чукотке, смотрела службу родовспоможения. Часто, если там рождается недоношенный ребенок, ты ему никак не поможешь.
Там нет хороших больниц?
Там все есть, но в одном городе — в Анадыре. А если женщина в другом месте родила, то часто она может оказаться отрезанной от мира. Есть периоды, когда даже самолеты не летают: пурга, еще что-то. И с маршрутизацией тоже не подгадаешь. Потому что когда ждешь первенца — не собираешься же рожать в 24 недели. Это если ситуация с родами повторяется, то можно что-то спланировать, приехать на «опасном» сроке поближе к специализированной помощи.
Правда ли, что в последнее время стало больше рождаться недоношенных?
Нет, их количество стабильно. Это примерно 7-10 процентов от всех новорожденных. Существенно выросла их выживаемость.
На родительских интернет-форумах одна из самых «разжигающих» тем — о том, что дети, которых «выбраковала» природа, плохо влияют на качество генофонда. Есть ли основания так думать?
Чтобы «выжившие» могли влиять на популяцию, их должно быть в процентном соотношении много. Например, 26-недельных очень мало — не больше двух процентов от всех родившихся. Это никоим образом не может на что-то повлиять.
Я знаю, что одно время обсуждали: а что будет, если мой ребенок женится в будущем на том, кто был когда-то недоношенным, не пострадает ли генофонд? Во-первых, могу сказать, то, что касается детей, рожденных после 30-й недели, — они совершенно здоровы, адаптированы и ничем не отличаются от других. Они сами рожают прекрасных здоровых детей, мы уже видели многие поколения. Опасность преждевременных родов не передается по наследству. И обычно над недоношенными детьми трясутся, ими много занимаются. Так что в плане развития эти дети могут дать фору другим.
А что касается детей, родившихся 5-6-месячными, то когда они догоняют сверстников, важно, чтобы родители продолжали с ними активную жизнь, а не занимались охранительным режимом. Нужны песни, пляски, спорт. У этих детей есть особенности поведения. Но сейчас есть центры, которые курируют такие семьи. Если детьми заниматься — все будет отлично. Я смотрю на этих детей регулярно. И у меня стал значительно более оптимистичный взгляд. Например, частота хронических заболеваний среди них приближается к норме. То есть она не выше, чем в популяции. Шанс на полноценную жизнь есть у каждого, даже самого безнадежного, на первый взгляд, ребенка.