дискордантная пара что это такое
Дискордантные пары – что это?
Пары, в которых один из партнеров ВИЧ – положительный, а второй – полностью здоров и тесты показывают отрицательные результаты на наличие инфекции в организме.
Основной проблемой, с которой в повседневном обиходе сталкиваются дискордантные пары – это не только страх перед окончательной и бесповоротной потерять любимого своего человека, но и риск, при незащищенном половом акте, заражения опасной ВИЧ инфекцией. Но помимо этого, немаловажной проблемой есть и вопрос об общем ребенке и отношения с собственным окружением.
Некоторые партнеры принципиально не прибегают к презервативам, но это в разы увеличивает риск заражения здорового партнера и свести на нет все удовольствие от сексуальных, безопасных и полноценных отношений. В таком случае врачи выделяют несколько основных рекомендаций, дельных советов, которые на практике повседневного обихода помогут обоим партнерам насладиться интимной близостью, не рискуя здоровьем и душевным спокойствием.
Прежде всего, общайтесь – говорите друг с другом, скажите своему партнеру первые о том, что для вас важен фундамент ваших отношений, это взаимопонимание и любовь. И подчеркивайте при этом – говорите, что между вами есть различия, с ними приходиться считаться, но это всего лишь часть отношений, не мешающая совместной, полноценной жизни.
Достаточно обсудить меж собой свои страхи и переживания, если есть необходимость – привлечь специалиста, врача или психолога, в отношении решения вопроса об эффективной защите партнеров. Именно откровенность и послужит гарантом крепкого и долгого союза самой дискордантной пары.
Всегда и во всем ищите друг у друга поддержку, а если у вас не получается или же вы не знаете с чего вам начать – общайтесь на форумах или же в специализированных центрах с такими же как вы парами, и конечно же у друзей и знакомых, которые всегда вам помогут.
Если в паре ВИЧ есть у женщины – проблемы с рождением ребенка
В этом случае исключить возможность заражения партнера может быть сведена к минимуму при так называемом искусственном оплодотворении. В этом случае в условиях лаборатории проводят забор спермы и ее последующее введение в полость матки в период овуляции. Такой метод никоим образом не скажется на общем состоянии и полноценности ребенка – тут сам процесс зачатия ничем не отличается от того, что происходит при естественном оплодотворении во влагалище. Единственное отличие – это естественно способ ведения спермы и процент зачатия в этом случае будет несколько ниже.
Вводить сперму можно как самостоятельно, в домашних условиях – достаточно использовать для этого самый обычный шприц без иголки или же прибегнуть к помощи специализированных клиник, где биологический мужской материал вводят в полость матки уже врачи. Если вы делаете процедуру искусственного оплодотворения сами – достаточно собрать биоматериал и набрав его в шприц, аккуратно ввести в полость влагалища, принять позу березки, когда ноги и таз немного приподняты, и побыть в таком положении некоторое время.
Если хотите получить гарантию того, что оплодотворение пройдет успешно, с высоким процентом вероятности – стоит посетить клинику и уже под контролем и наблюдением врача провести всю процедуры. Врачи помогут точно определить точную дату овуляции, и когда введение во влагалище спермы приведет к желаемому результату – оплодотворению. Еще можно говорить о таком методе зачатия как ЭКО, когда оплодотворение происходи в пробирке, с последующим «подселением» во влагалище оплодотворенной яйцеклетки.
Если ВИЧ есть у мужчины – проблемы с зачатием
В таком случае проблем может быть намного больше, нежели у женщины. В этом случае, даже при отсутствии телесного, полового контакта – риск заражения женщины, ребенка возрастает в разы. Врачи отмечают единственный метод оплодотворения – это предварительная, в условиях лаборатории очистка спермы, а далее последующее ее введение во влагалище женщины или же искусственное оплодотворение в пробирке и введение оплодотворенной яйцеклетки, ее подсаживание в полость матки.
Чаще всего подобные манипуляции поводят в клиниках Европы – на территории нашей страны таких медицинских учреждений не существует. Во всех остальных случаях, при ином варианте зачатия – риск заражения женщины от инфицированного партнера возрастает в разы и исключить его полностью не получиться.
Как снизить риск передачи вируса в период беременности и лактации
Если заболевание диагностировано на ранних сроках течения беременности – врачи разрабатывают для будущей мамы индивидуальную программу по защите ее организма и развивающегося плода. В данный комплекс входят препаратов терапевтической группы АРВ – их прописывают в той или иной дозировке, курсом приема после обследования состояния здоровья беременной и с учетом их влияния на плод.
В отношении способа родоразрешения – во избежание заражения при прохождении родовых путей врачи рекомендуют проводить кесарево сечение. После родов, в период лактации ребенку врачи прописывают курс щадящей противовирусной терапии, при этом, переводя его на искусственное вскармливание – от грудного молока придется отказаться. Все это позволит сохранить здоровье малышу и сохранить брак даже в том случае, если один партнер ВИЧ инфицирован.
Питание ВИЧ – инфицированных
С целью сохранения собственного здоровья и успешной борьбы с ВИЧ- инфекцией, многие дискордантные пары придерживаются принципов здорового питания. Качественное, натуральное питание позволяет поддержать иммунитет и помочь организму бороться с патогенной инфекцией. Главным правилом составления такого рациона многие врачи считают именно наличие в рационе высококалорийных продуктов и достаточное количество белковой пищи.
Если говорить о правильном питании, стоит выделить основные правила и положения:
Кушать стоит равномерно, на протяжении дня – 4-5 раз в день, не допуская голодания, строгих диет и длительных перерывов между приемами пищи.
В рацион стоит вводить твердый сыр и домашние кисломолочные продукты, мясо и домашнюю птицу.
Воду оптимально заменить на соки и компоты, кефир.
Обязательно стоит ввести в рацион и такие продукты как шоколад и сливки, мороженное – главное, чтобы на них организм не реагировал аллергической реакцией.
В сутки стоит потреблять минимум 3 полноценных белковых блюда – мясо и птица, яйца, орехи.
Показано вводить в рацион и каши, хлеб, а для улучшения работы ЖКТ и перистальтики – кушать сырые овощи и фрукты, фруктовые или же овощные соки. А вот копчения и колбасы, фаст-фуды стоит исключить, как и прием алкоголя.
Для пар
Дискордантная пара – это пара, в которой, один партнер является ВИЧ-отрицательным, а другой – ВИЧ-положительным. Психолог фонда «Позитивная волна» Арюкова Александра отвечает на главные вопросы об отношениях в дискордантных парах.
Стоит ли раскрывать свой статус?
Разумеется, для большинства людей с ВИЧ раскрытие партнеру своего статуса представляется огромным испытанием. Это может стать главным препятствием в отношениях в дискордантной паре. Только сам человек с ВИЧ решает раскрывать ему свой статус партнеру или нет. В этом деле он может столкнуться с трудностями: страх непринятия, незнание, как рассказать и какими словами и т.д.
Не менее важным будет задуматься о последствиях сокрытия положительного ВИЧ-статуса от своего партнёра. Например, вступление в сексуальные отношения без уведомления партнера о своем статусе является уголовно наказуемым с риском лишения свободы на срок до пяти лет. Подробнее об ответственности читайте в нашей статье.
Даже в случае, если уголовной ответственности удастся избежать, следует задуматься о том, каковы шансы не потерять доверие своего партнера и сохранить возможность построить гармоничные отношения.
Как правило, люди скрывают свой положительный ВИЧ-статус из-за неприятия диагноза, и этот секрет мучает их самих и может отравлять как повседневную жизнь самого ВИЧ-положительного человека, так и негативно сказываться на его романтических отношениях. Отношения, где у одного из партнёров есть секрет, нельзя отнести к отношениям с истинной близостью.
Стоит задуматься о том, как долго человек с ВИЧ сможет скрывать свой статус и к чему это приведет? Ведь замалчивать и избегать лжи в отношениях долго не получится. Смогут ли отношения, где один из партнёров обманывает другого, отдавать все блага искренней любви? Хотели ли бы вы по отношению к себе подобного? В случае, если вы хотите рассказать близким о своем положительном ВИЧ-статусе, но испытываете беспокойство, вы можете обратиться к психологам нашего Фонда за поддержкой.
Что необходимо помнить, чтобы партнёрам в дискордантной паре наслаждаться близостью и гармонией в отношениях?
1. Откровенный разговор – фундамент гармоничных отношений и интимной близости. Говорите о том, что для вас означают любовь, забота и доверие, обсуждайте в паре, как насладиться любовью, не подвергая партнера риску. Говорите о сексе. Обсуждайте ваши сексуальные предпочтения, вопросы планирования беременности, говорите о своих опасениях по поводу риска заражения.
2. Между вами есть определенные различия и их нельзя игнорировать. То, что вы являетесь дискордантной парой – лишь часть вашей жизни, но очень важная. У вас разный ВИЧ-статус, но вне зависимости от этого, каждый из вас имеет право на уважительное отношение со стороны партнера. Обсудите, что для каждого из вас значат понятия «ВИЧ-положительный» и «ВИЧ-отрицательный»? Какое влияние на ваши отношения в целом оказывает различие в ВИЧ-статусе? На сексуальную жизнь в паре? Как влияет на ваши совместные планы на будущее?
4. Не бойтесь говорить о ВИЧ-инфекции. Поделитесь с партнером своими страхами по поводу заражения. Обсудите, что будет, если отрицательный партнер все-таки заразится. Как каждый из вас будет себя при этом чувствовать? Кому вы сможете рассказать об этом? Постарайтесь, как можно откровеннее говорить на такие темы с партнером.
5. Ищите поддержку и помощь. Поддерживайте отношения с парами, которые находятся в такой же ситуации. Осознайте, что вы не одиноки и есть люди, которые могут вас понять.
В случае необходимости вы всегда можете обратиться к психологам нашего Фонда, которые всегда готовы вам помочь.
По мере совершенствования методов антиретровирусной терапии качество жизни людей с ВИЧ значительно улучшилось. На сегодняшний день ВИЧ-инфекция является контролируемым хроническим заболеванием.
Чтобы свести к минимуму вероятность заражения ВИЧ- отрицательного партнера необходимы:
Регулярное обследование у врача инфекциониста в рамках диспансерного наблюдения, при необходимости назначение и строгое соблюдение режима АРВТ.
Вирусная нагрузка ниже порога определения не менее 6 месяцев подряд.
Отсутствие у пациента и его полового партнера других заболеваний, передающихся половым путем.
В дискордантных парах есть различия, но различия существуют у любых пар, как и конфликты, и только работа с возникающими проблемами влияет на развитие отношений. Помните, что счастливые пары – не те, кто не сталкивается с трудностями, а те, кто любит и заботится о партнере, чтобы эти трудности преодолеть.
«ВИЧ не мешает мне строить отношения со здоровыми людьми». 4 истории о жизни дискордантных пар
«Я думала, что замуж меня такую никто не возьмет»
Ольга, 32 года
О том, что у меня ВИЧ, я узнала в 21 год. Меня заразил мой бывший молодой человек. Я не знала, что он болен. После расставания с ним мы случайно встретились, и он с усмешкой спросил: «Как здоровье?» Когда я узнала о своем статусе, поняла, к чему был этот вопрос. Не знаю, зачем он это сделал, мы больше не виделись.
Мне хотелось умереть. Я думала, что жизнь кончена, что меня такую никто не возьмет замуж, и детей у меня никогда не будет. Ощущение такое, что ты грязь, зараза и всех вокруг заражаешь через ложку, тарелку. Хотя знаешь, что ВИЧ не передается в быту. Я съехала от родителей и стала жить одна. Даже сейчас, спустя почти 12 лет, я не могу рассказать им о ВИЧ. О моем статусе знают только самые близкие друзья. Они воспринимают меня абсолютно нормально, не делая акцент на заболевании.
В какой-то момент пришло осознание, что жалеть себя и даже умереть — проще простого, что надо брать себя в руки и жить.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор
С будущим мужем я познакомилась спустя три года. Очень боялась ему сказать о ВИЧ, но сказала сразу. Он был в шоке. Я думала, что мы больше не увидимся, но он остался. У нас долго не было интимных отношений. Он не любил заниматься сексом с презервативом, а в моем случае без него никак. В конце концов он принял эту ситуацию, мы поженились, и у нас родился здоровый сын. Ребенка зачали обычным способом — это был мой единственный незащищенный половой акт с мужем. Врачи рассказали, что нужно делать, чтобы он не заразился. К сожалению, наш брак вскоре распался. Муж никогда не говорил об этом, но мне кажется, что это из-за ограничений в сексе. Без интимной жизни отношения расклеились.
Сейчас я знакомлюсь с молодыми людьми, хожу на свидания. Кто-то, узнав мой ВИЧ-статус, сразу исчезает, а кто-то продолжает общение. Конечно, всегда страшно рассказать о ВИЧ, потому что не знаешь, какая будет реакция. Но нужно научиться воспринимать это не как поражение, ведь отношения не складываются по многим причинам. Например, многие мужчины, не знающие моего статуса, не готовы принять меня вместе с ребенком. Мне что, отказаться от ребенка? Нет. Проблема не в ребенке, а в том, что именно этот мужчина не готов общаться с женщиной, у которой есть ребенок. Значит, этот мужчина не для меня. Так же и с ВИЧ.
Я периодически встречаю людей, которые не могут самостоятельно передвигаться и сами себя обслуживать, и убеждаюсь, что ВИЧ — не приговор. Мы живем нормальной полноценной жизнью: работаем, любим, рожаем здоровых детей — и это большое счастье.
«Я была диссиденткой, пока не заразилась от мужа ВИЧ»
Екатерина, 42 года
Незадолго до свадьбы мы с мужем сдали анализы, и оказалось, что у него ВИЧ. Он запаниковал и предложил расстаться, оставив последнее слово за мной. Я эту новость как-то спокойно восприняла, сказала только, что и с ВИЧ нормально живут — среди моих знакомых уже были дискордантные пары.
Оказалось, что женщины по несколько лет жили с ВИЧ-положительными мужчинами, занимались незащищенным сексом и не заражались. Потом я наткнулась на диссидентские форумы, а одна знакомая стала меня убеждать, что потеряла ребенка после терапии. В общем, на какое-то время я стала ВИЧ-диссиденткой. Муж по этому поводу ничего не говорил, но чувствовал себя прекрасно и терапию не принимал. Мы не предохранялись. Вскоре я забеременела и родила здорового ребенка. Врачам о статусе мужа не говорила. Сама тоже была здорова.
Санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол
Потом у меня была неудачная вторая беременность, а когда я забеременела в третий раз, анализы показали, что у меня ВИЧ. Это случилось на третий год нашей совместной жизни. Но даже после этого я не хотела принимать терапию, искала обходные пути. Вскоре мое состояние ухудшилось, и я решила пообщаться с диссидентками, которые уже родили. Писала им личные сообщения, спрашивала, как дела. В основном мне не отвечали, у тех, кто ответил, дела были не очень. Поэтому в середине беременности я решила, что надо пить лекарства. Ребенок родился здоровым. Помню, санитарки в роддоме, зная о моем ВИЧ-статусе, боялись заходить в бокс, чтобы вымыть пол.
Сейчас думаю, что лучше бы я предохранялась, потому что мужа, как мне кажется, гложет чувство вины. Еще я стала весьма агрессивной по отношению к диссидентам. Среди моих знакомых по-прежнему есть пары, которые так же халатно, как и мы когда-то, относятся к терапии. Я пытаюсь их переубедить.
«Родственники мужа не знают о моем диагнозе»
Александра, 26 лет
Я узнала, что у меня ВИЧ, в 2009 году. Для меня это не было шоком: я много лет употребляла инъекционные наркотики и спала с ВИЧ-положительными. Пришла в СПИД-центр, скорее, подтвердить диагноз и встать на учет. На тот момент я уже отказалась от наркотиков.
Однажды в дверь моей квартиры позвонил оперуполномоченный, который опрашивал жильцов: одну из квартир в нашем подъезде обокрали. Так я и познакомилась со своим будущим гражданским мужем. Его коллеги давно работали в отделении и знали меня с другой стороны. Думаю, они его предупредили. Но и я еще на этапе ухаживаний сказала ему, что раньше употребляла наркотики, что у меня ВИЧ и гепатит С. Это его не испугало. Единственное, что он спросил, — могу ли я родить здоровых детей.
Через пару лет наши отношения себя изжили. Я думала, что никому такая холера, кроме мужа, не нужна. Но, когда мне понравился другой мужчина и я рассказала ему, кто я и что я, он не испугался, сказал, что все нормально. Тогда я поняла, что мои страхи — это просто предрассудки. И ушла от мужа. Правда, с новым другом мы прожили недолго: по сути я уходила не к нему, а от первого мужа.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять
Сейчас я уже три года живу с другим мужчиной. Я и его сразу предупредила, что у меня ВИЧ. Он тоже из бывших наркозависимых, но у него только гепатит. Я свой гепатит С вылечила, принимаю терапию, вирусная нагрузка нулевая — я не заразна. Больше боюсь от него гепатит С обратно получить — лечение было тяжелое.
Мы с мужем живем в одном доме с его братом и невесткой. Недавно по телевизору показывали передачу про ВИЧ — так они в один голос орали, что всех зараженных нужно в лес, за забор отправлять. Им лучше о моем диагнозе не знать.
Вообще, мне к дискриминации не привыкать. Однажды в стоматологии врач написала на обложке карты крупными буквами «ВИЧ, гепатит». Я пошла ругаться, грозила Малаховым и Соловьевым — в лучших традициях — и мне поменяли карту. В другой стоматологии решила ничего не говорить о своем ВИЧ-статусе, но по глупости спалилась, когда отвечала на вопрос, какие лекарства принимаю. Стоматолог выпучила глаза, сказала, что с зубами у меня все в порядке, и выпроводила. Пришлось у другого врача зубы лечить.
Как-то я пришла в женскую консультацию, принесла буклеты от центра помощи женщинам, сказала медсестре, что я — равный консультант при центре и что, если есть девушки с ВИЧ, присылайте их к нам. Старшая медсестра, видно, не знала, кто такие «равные», и стала орать: «Доченька, лучше иди работать в салон, а эти мрази пусть подохнут! Вон там у меня ящик с картами, давай я отвернусь, а ты адреса перепиши и сама им свое барахло неси». Я молча пошла к заведующей, она в депутаты как раз выдвигалась — мне сразу и стенд выделили, и буклеты взяли.
«Я боялась, что муж может рано умереть из-за ВИЧ»
Роксана, 33 года
Мы познакомились в группе анонимных созависимых. Виделись пару раз, он меня заинтересовал. Потом случайно встретились в метро: оказалось, живем в одном районе. Пока ехали, разговорились и с того дня стали общаться чаще. Ну и как-то завязались отношения. Он пригласил меня на свидание, а потом признался, что у него ВИЧ — заразился, когда употреблял наркотики. Я отреагировала на это спокойно, так как знала, что мне ничего не грозит, если контролировать вирус и соблюдать меры предосторожности. Через какое-то время мы решили пожениться. Мама узнала о ВИЧ-статусе моего будущего мужа и пыталась меня предостеречь, но я объяснила, что мне ничего не грозит. Я не боялась заразиться, но раз в полгода сдавала анализы. Был небольшой страх, что он может рано умереть, но я знала много случаев, когда люди с ВИЧ жили долго. Вера в лучшее рассеивала страхи.
Мы с мужем прожили вместе девять лет, потом развелись: чувства ушли. У него не было постоянной работы, а у меня, наоборот, был карьерный рост. Когда мы только начали жить вместе, записывали желания на каждый год: путешествия, важные покупки, личностные достижения. Ничего не сбылось. Все приходилось планировать самой. Мне не хватило в муже решительности и действий, но ВИЧ тут ни при чем, это вообще проблема российских мужчин.
ВИЧ – это любовь
Человек с ВИЧ и его партнер без ВИЧ: как живут дискордантные пары в России
Россия в 2017 году вышла на первое место в Европе по числу ВИЧ-положительных (более 1,16 млн человек). За первое полугодие 2018 года, по данным Роспотребнадзора, ВИЧ-инфекция обнаружена еще у 42 662 человек. Многие из них живут с партнерами без ВИЧ. Такие пары называют дискордантными. Сколько их – неизвестно. Но по неофициальным данным, 48% ВИЧ-позитивных мужчин и 38% женщин – именно в таких отношениях. Только в Московском областном центре по профилактике и борьбе со СПИДом сейчас наблюдаются 2600 дискордантных пар, и их количество за восемь лет увеличилось вчетверо. Мы встретились с одной такой парой и расспросили о жизни и планах на будущее.
– Сегодня ровно год, как мы добавили друг друга в фейсбуке, – 43-летний Роман со значением смотрит на 28-летнюю Ольгу, сидящую рядом на лавочке в парке.
– Вот событие! – смеется Ольга. – Ты добавил меня как менеджер клиники, куда я пришла работать врачом. Собирал со всех резюме для сайта.
– Конечно, просто как менеджер! Пришла молодая-красивая. Твое резюме я сильнее других хотел получить! Потом увидел в ленте, что собираешься на фильм «Орландо». И тоже собрался.
Он приобнимает Ольгу и мечтательно продолжает:
– Потом две недели мы обедали вместе, ходили в кино. Потом начали целоваться. Не помнишь, кстати, где? Наверное, в машине. А через месяц вместе сняли квартиру.
– А у кого из вас ВИЧ?
Небольшая пауза. Ольга уверенно заявляет:
– Да мы забыли. Мы живем обычной жизнью, не делая на этом акцент.
– Но таблетки-то принимаю я, – замечает Роман.
– А я слежу, чтоб не забыл.
– Да, – соглашается он, – будто вместе их пьем.
Как дубиной по голове
Роману повезло с Ольгой: она много узнала про ВИЧ задолго до их встречи, еще когда училась в Первом меде на врача-инфекциониста. Сам Роман получил вирус, когда ни знаний, ни лекарств в России не было. В 1999 году он жил в Иркутске. Тогда у одного подростка обнаружили ВИЧ. Проверили других учащихся его колледжа – половина инфицированы. Весь Иркутск побежал сдавать анализы. У 24-летнего Романа оказался и ВИЧ, и гепатит С.
– Как дубиной дали по голове, – вспоминает Роман. – Это сейчас можно спросить, как жить, как создавать семью, как ездить за границу. Поговорить с эпидемиологом, психологом, попасть в группу взаимопомощи. А тогда врач в СПИД-центре говорил: ну, года два-три еще проживете. И все. Доктор сам не знал, что делать.
Роман сообщил новость только отцу и брату, мать решил не расстраивать. Снимал квартиру: боялся заразить близких. И пересдавал раз за разом анализы: вдруг ошибка? Четыре года он ждал смерти. А потом не выдержал.
– Непонятно, зачем вообще жить, когда тебе 28 и у тебя ВИЧ, – объясняет Роман. – Можно было пуститься во все тяжкие, а я уверовал. Через месяц уехал в Красноярск, в маленькую общину баптистов. Познакомился с ребятами с ВИЧ, которые не скрывали свой статус и не распускали сопли. Наоборот, они ходили по школам, читали лекции – спасали мир от СПИДа. Меня они очень тронули.
Через полгода Роман сам начал читать лекции. А главное – получать антиретровирусную терапию. К середине 2000-х разные зарубежные фонды стали активно помогать России в борьбе со СПИДом, в том числе лекарствами.
– Таблетки давали всем, не спрашивая прописки, как сейчас, – говорит Роман. – Лишь бы принимали. Ведь для многих фраза «пожизненная терапия» звучит как «тюрьма» или «кладбище». До 2011 года Роман сначала в Красноярске, а потом в Москве работал ВИЧ-активистом: помогал пациентам принять свой статус и научиться с ним жить. По его словам, человеку проще задать вопросы и поверить не врачу, а такому же, как он, – человеку с ВИЧ. Часто люди обращаются к активистам со своими страхами. Причем сейчас уже со страхом не скорой мучительной смерти, как раньше, а осуждения окружающих, отказа от медицинской и социальной помощи. Роман научился грамотно говорить на все эти темы задолго до работы в H-Clinic, которую открыли люди с ВИЧ и где он встретил Ольгу.
– Наверное, с таким опытом несложно было признаться Ольге, что у вас ВИЧ?
– Сложно. Нужны ли молодой красивой девчонке такие проблемы, если можно без них?
Признательные сказания
– День на четвертый после знакомства мы пошли гулять в парк и он рассказал мне сказку, – говорит Ольга. – «Жил-был немолодой и очень больной человек. Влюбился в юную красавицу, но признаться боялся. Как думаешь, есть ли у него шанс?» Я сказала, что есть. А сама, конечно, распереживалась. Одно дело – говорить о ВИЧ с пациентами. Другое – когда снимаешь белый халат и идешь домой. Мне, как и большинству, с детства в мозг въелись плакаты с черепами «СПИД – это смерть».
Поддержал и успокоил Ольгу бывший сокурсник и тоже ВИЧ-активист. Он сказал: если это любовь, надо попробовать, а ВИЧ тут дело двадцатое. Ольга с Романом стали жить вместе и воспитывать ее трехлетнего сына. Родственникам о вирусе девушка, конечно, не сказала ни слова.
Буквально через месяц Рому показали по телевизору как ВИЧ-активиста. Ольге тут же позвонила тетя с криками: «У тебя теперь ВИЧ! Ты подумала о ребенке?» Пришлось все рассказать маме. Ольга терпеливо объясняла, что комары не передают этот вирус от человека к человеку. А если ВИЧ-положительный порезался ножом, то прибор все равно можно использовать – достаточно помыть. Более того, если по анализам крови вирусная РНК почти не определяется, от такого человека сложно заразиться ВИЧ даже при незащищенном сексе. Мама спокойно выслушала: ей оказалось несложно понять про ВИЧ, потому что у нее инсулинозависимый диабет, который тоже требует пожизненной терапии. Лишь спросила, не боятся ли они осложнений: у нее из-за диабета появилось много хронических болезней.
– ВИЧ гораздо проще контролировать, – считает Ольга. – Если подавлять репликацию вируса, можно прекрасно дожить до старости и умереть вовсе не от последствий ВИЧ-инфекции.
– Но сами лекарства могут дать осложнения, – замечает Роман. До смены терапии в 2010 году его постоянно тошнило, случалась диарея. А лекарство против гепатита С избавило Рому не только от инфекции, но и от волос на голове. По словам Ольги, распространенное осложнение антиретровирусной терапии – липодистрофия. Когда весь подкожный жир исчезает, на ногах и руках проступают вены. Бывает больно сидеть и лежать. А случается и наоборот: у человека вырастает жировой горб на три-четыре килограмма.
Даже подходящее лекарство, но другого производителя дает неприятные побочные эффекты. У Романа, например, давление скачет, сердце щемит, холестерин поднимается. Про холестерин он знает, потому что регулярно сдает анализы. Дважды в год проверяется на туберкулез. По его словам, если лечиться и регулярно проверяться, умереть от ВИЧ сейчас практически невозможно.
Реклама верности
Иностранные фонды фактически ушли из России, зато наладилась работа в системе здравоохранения. Лекарства по ОМС дают бесплатно. Почти любому по силам их купить: выходит примерно 1700 рублей в месяц. Тем не менее, как говорит Роман, в Иркутске из десяти его знакомых с ВИЧ восемь умерли.
– В СПИД-центре у врача восемь минут на пациента, – объясняет Роман.– Очередь ругается. Талончик на лекарства дают раз в три месяца. Не наладили контакт с пациентом – он плюнул, ушел. Вернулся через десять лет, когда уже иммунных клеток почти не осталось. Человеку сложно принять свой статус, когда информирование и профилактика формальные, когда люди боятся даже слов «ВИЧ» и «СПИД».
– Сейчас профилактика ограничивается в основном рекламой верности, – кивает Ольга. – Но духовными скрепами проблему не решить.
Они со знанием дела рассуждают о способах профилактики, о медицинских разработках и замечают, что эта тема в принципе стала их общим хобби, как у некоторых пар музыка, например.
– На самом деле ВИЧ – это и есть любовь, – горячится Рома. – Он заставляет принять и полюбить себя таким, какой ты есть. Заботиться о себе и строить планы на жизнь. Я вот сейчас думаю о будущем семьи.
В России ВИЧ-инфицированным запрещено усыновление, но Рома говорит о сыне Ольги как о своем. Ему непросто дался первый год отцовства. Хоть он и педагог по образованию, закончил пединститут в Красноярске и даже преподавал историю в школе.
– Этот педагог не знал, как успокоить кричащего малыша, – смеется Ольга.
Зато историческое образование помогло определиться с планами на будущее.
– Мне кажется, в России те же проблемы, что сотни лет назад, – философствует Роман. – Гляжу на новости и подозреваю, что все кончится смутой. Не хочется такого, особенно для ребенка. Думаем эмигрировать в Германию. Там вроде котируется Олино образование.
– Вы немецкий знаете?
– Нет, пришли к вам на встречу с курсов, – Ольга вынимает из сумки учебники.
– Какая красивая пара, – Рома обращается к аккуратным старичкам, которые идут мимо и оживленно беседуют. – Люблю, когда людям в старости есть что обсудить.
– Спасибо, – грациозно кивает старушка.
– Вот мне кажется, я достаточно намучился, – завершает Роман. – Теперь хочу жить.
Фото Елены Чернышовой
«ВИЧ-инфекция давно перестала быть уделом так называемых групп риска, эпидемия в России продолжается, поэтому в СПИД-центры приходит больше людей, которые, как и все мы, планируют жизнь, учатся и работают, вступают в отношения, рожают детей», – рассказывает специалист по развитию немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР» Марина Николаева.
За всем этим дискордантные пары приходят в СПИД-сервисные организации. Обычно это разовые консультации в случае необходимости. Недавно фонд «СПИД.ЦЕНТР» проводил серию встреч специально для ВИЧ-позитивных людей и их близких. Люди сами формулировали темы, которые хотят обсудить не только со специалистами, но и с другими дискордантными парами.
«Часто на консультации один задает вопросы, а другой молча смотрит в пол, – рассказывает Николаева. – Причем не обязательно, что спрашивает ВИЧ-позитивный. Иногда на консультацию приходит один человек из пары – без ВИЧ. Именно он добывает информацию и, бывает, помогает принять свой статус ВИЧ-позитивному».