Как признаться человеку что у тебя вич
Страх открыться. Как рассказать о своем ВИЧ-статусе?
Ксения Дудкина СПИД.ЦЕНТР
Один из самых сложных моментов жизни с ВИЧ — открыться. Как это сказать, чтобы другие, в том числе самые близкие, не отвернулись? Как не отпугнуть партнера? И нужно ли вообще говорить о своем статусе? СПИД.ЦЕНТР поговорил с молодыми людьми, живущими с ВИЧ, про их опыт принятия болезни и раскрытия статуса.
Кирилл, 24 года:
Когда Кирилл узнал, что у него ВИЧ, думал, что через пять лет умрет. Это произошло чуть больше года назад. Тогда он уже выпустился из училища и три года работал танцором. Кирилл проверялся каждые полгода, говорит, «видел про заболевание по телевизору» и понимал, что ВИЧ «сплошь и рядом».
«Сначала была сразу паника и истерика. Я в жизни от силы три раза плакал. Один из них — когда узнал о статусе», — вспоминает он. Сразу рассказывать родителям не стал — через неделю была свадьба двоюродной сестры, а семью расстраивать не хотел. Пока ехал с мамой на свадьбу в другой город, даже боялся дать ей попить воды из своей бутылки. Соврал, что болеет. А после свадьбы собрал всю семью и сказал, что у него ВИЧ. «Сестра ревела, я ревел, мама была спокойной, а папа хотел сделать мне кровопускание, раз все это в крови. Тогда я еще сказал им, что, если хотите, можете от меня отказаться. Они меня за эти слова чуть не убили».
Но первым человеком, которому он открылся, была девушка. После признания она пообещала, что они все равно будут вместе. Но постепенно общение сошло на нет. «Я не хотел расставаться, но после того, как сообщил о диагнозе, у нас больше ничего не было. Я боялся, хотя ее сразу проверили, и она чистая. Летом расстались. Теперь у нее семья и скоро будет ребенок».
Кирилл тяжело принимает диагноз, были и мысли о суициде. Помогло знакомство со Светланой Изамбаевой (одной из первых открытых ВИЧ-положительных женщин в России и основательницей благотворительного фонда), стал ходить на тренинги и волонтерить у нее в фонде. Это позволило выйти из тяжелого состояния.
О статусе сейчас знают еще несколько его близких друзей и начальник на работе. Он сказал забыть о разговоре, если другие узнают — больше работать не дадут. «Его можно понять, люди по-разному к этому относятся. Я думал, что он уволит меня все равно через какое-то время, но пока все нормально. Хотя лучше бы не рассказывал, сделал это по глупости».
«Многие правильно говорят, что вот так, — Кирилл закрывает рот рукой, — ты не выживешь. Тебя изнутри все сожрет. Когда ты можешь с кем-то поговорить, то тебе становится легче. Я не открываю свой статус, но на группах поддержки могу сказать про него. Недавно на одном из них один парень рассказал, что недавно узнал о своем статусе. Я просто встал и заревел. Будто снова пережил то, чтобы было со мной год назад. А я ведь почти не плачу».
Кирилл очень хочет принять диагноз до конца и верит, что изобретут волшебную таблетку, которая излечит. А пока он принимает каждый вечер по три. «Побочки прошли, но таблетки все равно бесят. Бывает, весь день не помнишь об этом и все хорошо, а вечером, когда их нужно принимать, опять все вспоминаешь».
Советы Кирилла, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Друзьям: либо как снег на голову, либо сперва их подготовить. Рассказать предысторию о «знакомом» с ВИЧ. И посмотреть на их реакцию.
Партнеру/партнерше: от них вообще не должно быть секретов. И лучше с этим не затягивать. Тоже сначала в первую очередь поговорить просто о ВИЧ.
Лечащему врачу: открыто сказать про статус и сразу предупредить, что если эта информация всплывет где-то, то он пойдет под суд.
Родителям: их тоже нужно подготовить. Лучше собрать семью и рассказать всем сразу, а не мусолить эту тему с каждым.
В университете/на работе: не считаю нужным рассказывать.
Рита, 20 лет:
Рита не произносит «ВИЧ» вслух. «Мой тогда еще молодой человек сказал, что ему нужна полностью здоровая семья. Хотя до этого обнадежил, что мы будем вместе, несмотря на. это».
В конце июня девушка попала в больницу. Уже тогда бойфренд не навещал ее, ссылаясь на работу. Единственной поддержкой была мама. «Меня нескоро должны были выписать. Но через неделю, как я легла, ко мне пришел врач и спросил, знаю ли я про. это. Не знала. Тогда врач сообщил, что он у меня есть». Дальше — истерика, несколько стаканов успокоительного и психолог, рассказавший про людей, много лет живущих с ВИЧ. Но у девушки все равно в голове постоянно были мысли: «Я умру через пару месяцев».
В больнице дальше оставаться она не хотела, ощущала себя «подопытным кроликом»: врач, медсестры, санитарки открывали жалюзи в ее палату, смотрели и закрывали обратно. Потребовала выписку и попросила парня забрать ее.
«И вроде все хорошо, но он начинает осторожничать: чтобы не ела его еду, боялся ложиться в кровать, боялся обнимать, начал отдаляться»
Они вместе поехали в центр СПИД, чтобы сдать анализы, где их встретила Светлана Изамбаева. Парень ушел сдавать анализы, а Рита осталась с ней. «Мы разговариваем, и я понимаю, что меня словно нет: не волновало здоровье, буду ли я жить. Волновал только он. Света сказала, что сейчас какая-то часть меня действительно умерла, но в остальном я здесь, и я жива».
Молодой человек уверял Риту, что они будут вместе, несмотря на результаты. На следующий день пришел его анализ — отрицательный.
«И вроде все хорошо, но он начинает осторожничать: чтобы не ела его еду, боялся ложиться в кровать, боялся обнимать, начал отдаляться». Он раскрыл статус Риты ее брату и парню сестры, вскоре по цепочке узнали и сама сестра, и их мама.
Еще через несколько дней молодой человек сообщил, что ему нужна полностью здоровая семья. Рита сразу забрала вещи из квартиры. Через два месяца она узнала, что у него есть другая девушка, которая уже на пятом месяце беременности. Рита до сих пор подозревает, что он рассказывает о ее ВИЧ-статусе своим друзьям и знакомым.
Сейчас для нее главная опора — семья, хотя она до сих пор иногда боится брать племянницу на руки. Недавно у нее появился новый бойфренд, но он еще не знает о статусе Риты. Она хочет на следующей неделе спросить у него про ВИЧ и посмотреть на реакцию. Если увидит отрицательную — не будет раскрываться и прекратит общение. Сейчас про ее жизнь с вирусом иммунодефицита знают уже многие друзья, но на работе она никому не говорит.
Советы Риты, как рассказывать, что у тебя ВИЧ:
Друзьям: нужно сначала давать научно-вводную часть про ВИЧ.
Партнеру/партнерше: сказать сразу, чтобы не привязаться. Потом может быть тяжелее.
Лечащему врачу: отойти в сторону, рассказать о статусе и предупредить, что раскрытие статуса преследуется законом. Если отказывают в лечении, просить письменное подтверждение.
Артур и Костя, 19 лет и 22 года:
Артур и Костя узнали, что у них ВИЧ, вместе в один день, 26 августа. Гуляли, увидели палатку с экспресс-тестированием, решили «по приколу» провериться. Артур зашел в палатку первым: «И в этот момент моя жизнь немножечко поменялась».
Он вспоминает, что первой мыслью после того, как узнал про положительный результат, было не «Как я буду с этим жить?», понятно, что пить таблетки, а «Как я скажу об этом Косте?». «Мне было страшно за него, у нас только наладились отношения. До этого был разрыв, как раз в это время я и заразился. Это было в марте, и я точно знаю этого человека, у него плюс. И вот только жизнь наладилась: мама нашла мужчину, мы не на съемной квартире живем, у Кости классная работа. И снова какая-то проблема».
Костя протестировался сразу следом, но вторая полоска на тесте (индикатор положительного результата) окрасилась только наполовину. Оба сперва запаниковали, успокоились и поехали в центр СПИД делать повторный анализ. Результаты ждали четыре дня.
«Я сразу говорила мужчинам, что у меня ВИЧ»
Елене было 23 года, когда она узнала о том, что ВИЧ-инфицирована. Диагноз не помешал ей счастливо выйти замуж и стать матерью двух здоровых детей. Трудности вызывает неграмотность и бесцеремонность отдельных медицинских сотрудников. Елена делится личной историей.
«У меня были отношения с молодым человеком, у которого оказалась зависимость к наркотикам. Во многом из-за этого мы расстались. А скоро общие знакомые сообщили, что у него обнаружили ВИЧ-инфекцию и что мне тоже стоит провериться. Я не испугалась, а скорее растерялась — просто не знала тогда, чего бояться. Пошла в СПИД-центр сдать анализ крови и попала на обязательную консультацию к психологу. Мне повезло, что в самом начале болезни я встретила хорошего специалиста.
Психолог достаточно спокойно рассказала мне, что ВИЧ — хроническое заболевание, что с ним можно нормально, полноценно жить, создать семью и рожать детей, если без перерывов принимать противовирусные препараты и следовать определенным правилам. Я сразу честно сказала о своем диагнозе родителям, близким друзьям, а позже даже участвовала в программе телеканала НТВ на эту тему.
Признаваться было страшно и волнительно, но врать для меня еще ужасней. К счастью, в окружении не оказалось тех, кто решил бы прекратить со мной общение по причине диагноза. Близкие доверяют научной информации, а не мифам и небылицам.
Личная жизнь и опасный диагноз
На что диагноз повлиял сильно, так это на мою личную жизнь: я приняла решение строить отношения только с ВИЧ-положительным партнером. Я очень боялась быть отвергнутой здоровым мужчиной, о чем постоянно слышала от разных людей, которых кто-то бросил из-за диагноза.
Скоро я вышла замуж, и у нас с мужем родился здоровый сын. Два года назад произошел несчастный случай, муж умер (с ВИЧ-инфекцией это никак не было связано). И я спустя время снова стала заходить на специализированные сайты и в группы, но постепенно стала общаться и с ВИЧ-отрицательными мужчинами.
Я никогда не скрывала своего диагноза — как только начиналась личная переписка, сразу о нем говорила. Кто-то прекращал общение, кто-то продолжал, но только в дружеском формате, а кто-то приглашал на свидание. А потом встретила своего будущего мужа. Мое признание он воспринял достаточно спокойно, и мы продолжили общение. У него есть друзья с ВИЧ, и он хорошо знает, что АРВТ-терапия (антиретровирусная терапия) снижает риск заражения до минимума. И тем не менее разрешить себе близкие отношения со здоровым человеком мне было очень трудно.
Врач в женской консультации уже на второй встрече сказала: «О чем ты думала с таким диагнозом, планируя ребенка?»
Я страшно переживала, что передам мужу инфекцию. Но первый отрицательный тест на ВИЧ показал, что это напрасно. Мы и теперь периодически делаем мужу экспресс-тестирование на ВИЧ, потому что риск заражения сохраняется. Но опыт показывает, что он действительно минимален, поэтому мы живем счастливо и воспитываем детей.
Общий со вторым мужем ребенок появился на свет через три года после рождения первого. Никаких причин, почему бы его не завести, я не нашла, и мы решили, что двое детей — это еще лучше, чем один. Я себя так хорошо чувствовала, что даже у врачей «противопоказаний» не нашлось. Моим сыновьям сейчас четыре и один год. Им обоим при рождении делали тест, который подтвердил, что дети здоровы. Обычно таких детей наблюдают до 1,5 лет, а потом снимают с учета. Дальнейшее наблюдение не имеет смысла, так как в быту, в совместной жизни ВИЧ не передается.
Предубеждения и реальность
В принципе, с таким диагнозом можно жить достаточно спокойно. Необходимость принимать таблетки и сдавать анализы на иммунный статус и вирусную нагрузку для меня не очень обременительна. Самая большая сложность и главный источник переживаний — негативная реакция со стороны врачей. Я об этом даже не думала, пока не забеременела. Вот тогда я узнала, что статус «ВИЧ-положительный» — не просто хроническое заболевание, а повод для некоторых медицинских работников проявить свою бесчеловечность и профессиональную неграмотность.
В СПИД-центре врачи ведут себя исключительно спокойно и корректно, а врач в женской консультации при первой же встрече закричала так, что было слышно за дверью: «Да у тебя же СПИД!» А на второй встрече сказала: «О чем ты думала с таким диагнозом, планируя ребенка?» Я пыталась ее переубедить, но безуспешно. Я всегда выходила от нее в истерике, а потом написала заведующей отделением заявление, и мне сменили врача. Но самый ужасный момент был, когда у меня во вторую беременность поднялась температура и мне пришлось вызвать скорую помощь.
Если бы я не владела полной информацией, я бы поверила словам врача, что рожу больного ребенка
Приехал фельдшер, я ему, разумеется, сказала о своем диагнозе, а он мне прямо в лоб: «Зачем вам ребенок?» Я спросила: «С какой целью вы интересуетесь?» — «Но у вас уже есть один. Он же больной будет». — «С чего вы взяли?» — «Велики шансы, что он будет инфицирован». На это я резонно ответила, что риск заражения составляет менее 2% по информации, которую я получила как раз накануне, когда была в Москве на научной конференции по вопросам ВИЧ и СПИДА. На этот аргумент у врача не нашлось ответа, кроме мрачного «извините, но я же должен был вам сообщить».
Если бы я не владела полной информацией, не ходила в школу пациентов при СПИД-центре и мне врач бы так уверенно и безапелляционно заявил, что я рожу больного ребенка, я не знаю, что бы с собой сделала. Это очень страшно — когда врачи дают неверную информацию, которая может привести к непредсказуемым поступкам и необратимым последствиям.
«Нужно поговорить». Как сообщить близким, что у тебя ВИЧ?
Юлия Дудкина
Нужно ли вообще рассказывать кому-то, что у меня ВИЧ? Как сделать это правильно? Как подготовиться к непростому разговору и чем такой разговор может обернуться? Об этом СПИД.ЦЕНТР поинтересовался у психологов и консультантов.
«Недавно мы расстались с человеком, которого я любила. Это случилось, потому что я сообщила ему, что у меня ВИЧ, — рассказывает анонимная пользовательница сайта HIV i-Base. — Я объяснила, что моя вирусная нагрузка уже год как стала неопределяемой. Но после нашего разговора он начал вести себя странно».
«Пусть он и говорил, что его поведение не имеет отношения к моему диагнозу. Но если раньше у нас все было хорошо и мы собирались пожениться, то теперь, услышав новость о моем статусе, он заявил, что больше не хочет отношений, и попросил больше никогда не звонить ему».
Подобные истории — не редкость. По данным британской благотворительной организации Terrence Higgins Trust, даже в западных благополучных странах только 9% человек осведомлены, что при успешной АРВ-терапии ВИЧ не передается. А многие до сих пор не знают разницы между ВИЧ и СПИДом и не готовы продолжать общение с близкими людьми, чей ВИЧ-статус оказался положительным.
«Если человек внезапно узнал, что у него ВИЧ, скорее всего, ему и так нелегко принять это, — говорит медицинский психолог Дмитрий Харчевников. — А если еще и близкие отвернутся от него, то он и вовсе может почувствовать себя “испорченным”, “больным”, “плохим человеком”. Хотя на самом деле это совсем не так».
Из-за стигматизации и стереотипов многие люди, живущие с ВИЧ, годами не решаются рассказать своим партнерам и родственникам о том, что у них есть вирус. Более того, для некоторых это может превратиться в серьезную психологическую проблему.
«Но на самом деле человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию, — говорит Марина Николаева, консультант по вопросам ВИЧ и специалист по развитию немедицинского сервиса фонда «СПИД.ЦЕНТР». — Раз вирус он передать не может, ВИЧ-инфекция в таком случае является для него просто хроническим заболеванием. Как гастрит».
«Если у человека гастрит, вы же не должны рассказывать об этом каждому встречному. Вот и о ВИЧ не стоит. Это вообще никак не должно отражаться на отношениях с другими людьми», — подчеркивает она.
Другой вопрос — половые партнеры. С человеческой точки зрения, если человек на терапии и принимает все меры предосторожности, угрозы заражения нет, но кроме человеческой точки зрения есть еще и юридическая. А 122 статья УК РФ предполагает уголовное наказание за «заведомое поставление другого лица в опасность заражения ВИЧ-инфекцией».
«Это довольно расплывчатая формулировка, — отмечает Харчевников. — Закон вступил в силу в те времена, когда медицина была развита намного хуже, а информации о ВИЧ было мало. Тогда инфекция считалась смертельным заболеванием, АРВ-терапию не применяли, и люди не знали, что такое неопределяемая вирусная нагрузка. Сегодня ситуация изменилась, и заразиться от человека, принимающего терапию, нельзя. Но закон, о котором мы говорим, продолжает существовать. Поэтому, если человек хочет полностью обезопасить себя от юридических последствий, лучше все-таки сообщить об инфекции женщине или мужчине, с которым вы живете».
Как сказать, что у меня ВИЧ?
Этот вопрос рано или поздно встает перед любым человеком, получившим вирус. Специалисты советуют, что прежде, чем рассказывать кому-то о своем статусе, нужно как следует все обдумать.
Человек с ВИЧ вовсе не обязан каждому встречному сообщать о своем диагнозе. Особенно если у него неопределяемая вирусная нагрузка и он принимает терапию.
«Некоторые предпочитают полностью открыться, сообщить о своем диагнозе в соцсетях, указать в профиле в приложении для знакомств, — продолжает Харчевников свою мысль. — Кому-то становится от этого проще, однажды решившись, дальше они могут жить открыто, не стыдясь и не прячась. Но если вы решили пойти на такой шаг, лучше заранее прикинуть, какие у этого могут быть последствия».
Первое из них самое безобидное. Скорее всего, подписчики и случайные знакомые начнут задавать некорректные вопросы. Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно, советует он.
Второе. Если вы решили открыто заявить о своем статусе, не исключено, что некоторые друзья и знакомые из-за предрассудков прекратят общение с вами на определенное время, а может, и навсегда. Эту опасность нужно понимать и принимать. СПИДофобия насаждалась в российском обществе годами, телевизионные каналы пугали зрителей жутковатыми роликами, а газеты пестрили, да и сейчас нередко пестрят алармистскими заголовками о «чуме ХХ века».
Переломить ситуацию в один день не удастся, и пусть с каждым днем достоверной и трезвой информации о вирусе становится все больше, спокойно относиться к ВИЧ наши соотечественники в общей своей массе начнут еще не скоро.
Можно попытаться предотвратить подобное развитие событий — и рассказать друзьям о том, что никакой опасности для них вы не представляете первым, подкрепив свои слова научными материалами и ссылками на публикации в СМИ. Но даже в таком случае риск потерять связь с некоторыми людьми из вашего окружения все равно есть, подчеркивает Харчевников.
Отдельный вопрос — если вы не собираетесь делать громкое заявление, но желаете открыться самым близким. Рассказать о своем статусе партнеру или членам семьи может оказаться сложнее всего. И какого-то общего рецепта, как это сделать правильно, нет, говорит Марина Николаева.
«Главное — не нужно делать все на эмоциях. Будьте готовы спокойно ответить на все вопросы о вашем состоянии здоровья и о мерах предосторожности, которые вы будете предпринимать. И лучше не вести такие беседы на бегу или, например, за рулем. Пусть разговор пройдет в комфортной обстановке», — советует она.
Более того, еще до разговора стоит заранее заручиться чьей-то поддержкой, на которую вы точно сможете опереться, если беседа пойдет по неожиданному сценарию.
Кто-то будет делать обидные и несправедливые замечания. К этому стоит приготовиться и решить сразу, готовы ли вы отвечать на неприятные сообщения, и если да, то как именно.
«Если вы решили рассказать о своем диагнозе партнеру или, например, родителям, совсем не факт, что они сразу проявят понимание, — говорит Николаева. — Первая реакция бывает очень разной, человек может испугаться, разозлиться, может сказать, что больше не будет состоять в отношениях с вами. Нужно всегда иметь в виду даже худшие сценарии и знать, что есть люди, к которым вы сможете обратиться при любом развитии событий».
Таким помощником может стать психолог, равный консультант или член группы поддержки в одной из СПИД-сервисных организаций. В конце концов, близкий друг, который уже знает о вашем статусе и готов вас поддержать в случае неудачи.
Как правильно выбрать момент?
Можно ли заранее подготовиться к разговору? Можно. И даже нужно. Так, по словам Марины Николаевой, критически важно, чтобы сам человек, который собирается открыть близким свой ВИЧ-статус, был внутренне готов к беседе.
«Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу, — объясняет Николаева. — Но очень важно, чтобы вы хорошо понимали, что с вами происходит. Если вы только недавно выяснили, что у вас ВИЧ, прежде всего, сперва вам самому стоит обратиться в СПИД-сервисную организацию, поговорить со специалистами, получить всю нужную медицинскую информацию и психологическую помощь. А уже потом идти к родственникам и близким, хорошенько продумав план дальнейших действий».
Заранее стоит разобраться и с тем, какую терапию вы будете принимать, какие способы предохранения вы выберете для сексуальных отношений. Поскольку все эти вопросы могут возникнуть в ходе беседы.
«В некоторых случаях можно попробовать зайти издалека, например, рассказать маме, что некоторое время назад вы работали волонтером в СПИД-сервисной организации и спросить ее, как она к этому относится», — советуют специалисты.
Как вариант: дать понять родным, что вы интересуетесь этой темой, или посоветовать им почитать какие-то материалы. «Так вы поймете, есть ли у человека предубеждения и стереотипы, связанные с ВИЧ, какой информацией он вообще владеет и о чем его имеет смысл предупредить в первую очередь».
Весьма вероятно, что будет лучше, если еще до того, как родственник узнает о вашем статусе, он прочтет о том, что такое неопределяемая вирусная нагрузка, разберется с тем, как именно ВИЧ может влиять, а как не может влиять на повседневную жизнь и отношения.
Впрочем, сама такая «подготовка» может раньше времени спровоцировать сложный разговор, замечает психолог Дмитрий Харчевников. «Если вы начнете поднимать подобные темы, партнер, скорее всего, поймет, что вы пытаетесь ему о чем-то рассказать, и спросит вас обо всем сам». И к этому тоже нужно быть готовым.
Что делать, если партнер разозлился?
Стоит помнить, что даже если вы все продумали заранее и вам кажется, что хорошо подготовились к разговору, реакция собеседника может оказаться очень резкой.
Если партнер обиделся на вас, накричал, вполне возможно, что сделал он это на эмоциях и вызваны его действия страхом, уверяют специалисты.
«Чтобы успокоить его, можно предложить вашему бойфренду или невесте вместе сдать анализы или сходить на консультацию к врачу. И после этого продолжить разговор», — советуют они.
Вы сами решаете, в какой момент и кому рассказывать о диагнозе. Кому-то нужно время, чтобы решиться, а кому-то проще открыться сразу.
«Конечно, бывает так, что отношения разваливаются, и лучше заранее понимать, что это может случиться. Главное знать, что даже если отношения разрушатся, это не ваша вина, вы не обязаны ни за что извиняться», — говорит Марина Николаева, успокаивая, что такие ситуации случаются все же не слишком часто, и подчеркивая, что если человек сознательно захочет выйти из отношений и это будет его осознанное решение, то нет смысла злиться и обижаться на него. Правильнее будет просто принять его выбор и отпустить.
«Впрочем, если партнер или близкий человек не смог спокойно принять информацию, это еще не значит, что он никогда не примет ее, — предупреждает, с другой стороны, Дмитрий Харчевников. — Иногда, если человек говорит о том, что готов порвать отношения, это совсем не значит, что он и вправду намерен покинуть вас, возможно, ему просто нужно время, чтобы немного успокоиться и все осознать».
ОТ РЕДАКЦИИ: Если вопрос, поднятой в этой статье, стоит перед вами лично, вы всегда можете обратиться за помощью и поддержкой, придя на группу для людей, живущих с ВИЧ, которая собирается каждый четверг в 19-30 в открытом пространстве фонда СПИД.ЦЕНТР на Artplay, по адресу: Нижняя Сыромятническая, д. 11, корп. 1, 3 этаж, офис 313.