Распределенная опека что это
Кому и зачем нужна распределенная опека
5 февраля в ИТАР-ТАСС состоялась пресс-конференция «Общество ответственности. Кому и зачем нужен закон о распределенной опеке». В ней приняли участие основатель фонда помощи детям «Обнаженные сердца» Наталья Водянова, соучредители благотворительного фонда «Я есть» Ксения Алферова и Егор Бероев, председатель Синодального отдела по церковной благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон, заместитель министра труда и социальной защиты РФ Григорий Лекарев, директор Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова, президент благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская (Санкт-Петербург) и юрист Синодального отдела по церковной благотворительности Наталья Старинова.
Законопроект, в разработке которого в составе рабочей группы Совета Федерации принимала участие правовая группа Центра лечебной педагогики «Особое детство», был единогласно принят Госдумой в первом чтении в июне 2016 года, но второе чтение откладывается с прошлого лета, и дата до сих пор не назначена.
Законопроект вводит механизм распределенной опеки, который даст возможность родителям, родственникам, друзьям, благотворительным организациям и другим физическим и юридическим лицам наряду с интернатами исполнять функции “внешнего” опекуна или попечителя недееспособных или частично дееспособных граждан, живущих в интернате. Это позволит избежать конфликта интересов, когда директор интернатного учреждения фактически является в одном лице и опекуном, и поставщиком услуг проживающему, и стороной, контролирующей их качество. В то же время благодаря этому механизму родители, которым уже тяжело быть опекунами взрослому ребенку, смогут разделить заботу с другими родственниками и обеспечить ему жизнь вне интерната, дома, в привычных условиях.
Также законопроект облегчит процесс выписки из ПНИ для тех людей, которые не хотят там жить, а тем, для кого это единственный вариант, даст возможность при поддержке “внешнего” опекуна выбирать интернат и переходить в другой, если условия его не устраивают. Таким образом интернаты будут вынуждены конкурировать за подопечных и улучшать качество их жизни. Кроме того, благодаря механизму распределенной опеки в России появятся правовые основы для организации сопровождаемого проживания, которое должно стать главной альтернативой жизни в ПНИ.
Пресс-конференция началась с показа ролика с участием Григория Данишевского – молодого актера с синдром Дауна. Этот ролик был записан специально для открытия Всемирного фестиваля молодежи и студентов в Сочи в октябре 2017 года. «Гриша хорошо говорит, читает, считает, знает несколько иностранных языков, а в интернате он бы оказался в отделении “милосердия” и провел жизнь, лежа в кровати», – сказала Ксения Алферова.
Соучредитель фонда «Я есть!» актер Егор Бероев
Президент Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская
Президент Санкт-Петербургской благотворительной организации «Перспективы» Мария Островская рассказала об опыте работы в детских и взрослых закрытых учреждениях и отметила, что многие организации и волонтеры готовы взять на себя ответственность за судьбу их жителей и стать опекунами или попечителями наряду с интернатом. Она рассказала о проекте сопровождаемого проживания в деревне Раздолье Ленинградской области, который организовали и поддерживают «Перспективы», но подчеркнула, что перевезти жить в этот дом недееспособного жителя ПНИ им удалось исключительно благодаря двадцатилетнему успешному сотрудничеству с этим интернатом. «Только по заявлению самого человека это было бы невозможно», – сказала Островская.
Основатель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова
Основатель фонда «Обнаженные сердца» Наталья Водянова рассказала, что ее сестре Оксане, которая родилась с тяжелыми и множественными нарушениями, врачи прогнозировали не больше десяти лет жизни. «И если бы мама оставила Оксану на попечение государства, столько бы она и прожила, – уверена Наталья. – Сегодня Оксане 31 год, она ходит в Центр поддержки семьи Фонда «Обнажённые сердца» в Нижнем Новгороде, любит одеваться и причесываться, общается с помощью альтернативной коммуникации и готовится к сопровождаемому проживанию». Кроме того, Наталья отметила, насколько важным для ее сестры оказался опыт общения с людьми за пределами ее семьи. «15 лет назад я создавала фонд для других людей, а сегодня моя семья тоже стала бенефициаром его работы, – сказала она. – Благодаря Центру поддержки семьи мама смогла выбраться из дома и начать заниматься любимым делом, а у Оксаны прошла депрессия и появились друзья, без которых она сейчас жить не может».
Заместитель министра труда и соцзащиты РФ Григорий Лекарев
Заместитель министра труда и соцзащиты РФ Григорий Лекарев поблагодарил организаторов конференции за привлечение внимания к теме ментальной инвалидности, которая была полностью табуирована еще 6-7 лет назад. А сейчас Правительство полностью поддерживает подходы, заложенные в обсуждаемом законопроекте. «Нужно делать учреждения более открытыми, учитывать мнение человека и помогать ему принимать так называемое поддерживаемое решение», – сказал он. Кроме того, по его словам, в марте прошлого года Россия впервые отчиталась о том, как выполняется Конвенция о правах инвалидов, ратифицированная нашей страной в 2012 году. «Больше всего вопросов касалось реформирования нашей интернатной системы, в которой сейчас находится 20 тысяч детей и 150 тысяч взрослых», – сказал Лекарев. Он добавил, что приоритет государство сейчас отдает двум направлениям – ранней помощи и сопровождаемому проживанию, а также сообщил, что 18 регионов, которые получают субсидию по программе «Доступная среда», разработали документы и начали готовить сопровождаемое проживание у себя.
Директор Центра лечебной педагогики «Особое детство» Анна Битова
Епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон
С ней согласен председатель Синодального отдела по благотворительности епископ Орехово-Зуевский Пантелеимон: «Закон даст возможность передать взрослого ребенка в том числе и общине храма. Там может не оказаться людей, которые бы полностью взяли на себя заботу о нем, но вся община целиком может это сделать. И спокойно будут жить родители этих детей, потому что будут знать, что если они умрут, найдутся люди, которые будут продолжать помогать их детям, навещать в интернате, если они там все-таки окажутся, смотреть, чтобы их не обижали. Открытость помогает избежать злоупотреблений».
В заключение пресс-конференции участники обратились к Тамаре Плетневой из комитета Госдумы по вопросам семьи, женщин и детей с просьбой ускорить рассмотрение законопроекта. «От вас зависят судьбы сотен тысяч семей, детей и взрослых», – сказала Наталья Водянова. А Ксения Алферова добавила, что депутат Госдумы Ольга Окунева уже дала обещание сотрудничать с общественниками и пригласить их в рабочую группу.
Наталья Водянова, основатель фонда «Обнажённые сердца»:
«Как сестра молодой женщины с особенностями развития и основатель организации, которая помогает таким людям и воспитывающим их семьям, я испытываю постоянное опасение за будущее как своей сестры, так и за судьбы тысяч людей, которые находятся в такой же ситуации. Принятие закона поможет развитию системы поддержки семей с людьми с ментальной и физической инвалидностью и заложит основу системы сопровождаемого проживания на государственном уровне».
Егор Бероев, соучредитель фонда «Я есть»:
«В психоневрологических интернатах заперты люди – особенные, удивительные и очень терпеливые. Несчастными их сделали мы. Им не нужна жалость, а нужна работа и возможность реализовать себя. Здесь не может быть массовости и бюрократии – только личный подход. У каждого из них должен появиться заинтересованный взрослый, который поможет даже самому слабому человеку не смотреть всю жизнь в потолок, а развиваться и быть счастливым!»
Ксения Алферова, соучредитель фонда «Я есть»:
«В каких условиях сейчас живут люди в интернатах? Не гуляют, лежат и смотрят в потолок как заключённые тюрем, чаще всего ничего не делают и лишены всех прав – на личные вещи, друзей, занятость и даже прогулки на территории интерната. Разрешат ли человеку выйти за пределы корпуса зависит от того, нравится ли он директору, хорошо ли он себя вел, соблюдал ли распорядок дня. Недовольство персонала может быть поводом для госпитализации в психиатрическую клинику. Целый день эти люди просто смотрят телевизор. У них нет денег, а если бы были, нет возможности их тратить, а их собственностью вне интерната распоряжается директор, что открывает большой простор для мошенничества».
Анна Битова, директор Центра лечебной педагогики «Особое детство»:
«В стране начинается масштабная реформа всей системы попечительства и социальной помощи людям с психическими нарушениям. И закон о распределенной опеке – фундамент этих изменений. Он наполняет реальным содержанием понятие ограниченной дееспособности и вводит новую модель опеки над людьми, как проживающими в интернатах, так и участвующими в программах сопровождаемого проживания».
Мария Островская, президент СПб БОО «Перспективы»:
«Сейчас жители ПНИ полностью зависят от доброй или злой воли администрации, которая может никогда не выпустить человека из стен своего интерната, лишить возможности видеться с близкими, даже общаться с ними по телефону, не разрешать проживающему выйти на прогулку в город или пойти в магазин, и принимать такие решения, не отчитываясь в их обоснованности перед законным представителем получателя услуг интерната. Это возможно в условиях закрепленного в нашем законодательстве конфликта интересов, который ставит поставщика услуг в позицию законного представителя того гражданина, который их получает, если он живет в ПНИ. Учитывая, что большинство жителей психоневрологических интернатов не могут без посторонней помощи обратиться с жалобой куда-либо, можно сказать, что они оказываются в совершенно бесправном положении. Законопроект вводит позицию “внешнего” опекуна для жителей ПНИ, что позволит нам стать страной, где невозможна ничем не ограниченная власть одного человека над другим, позволит защитить от возможного произвола беззащитных людей».
Зачем родителям закон о распределенной опеке?
Законопроект о распределенной опеке, за принятие которого уже долгое время бьются социально ориентированные НКО, – что конкретно он даст родителям детей и взрослых людей с особенностями развития? Разъясняем подробно. Итак:
1. Официально направить в орган опеки и попечительства заявление о том, какой человек, один или несколько вместе, либо какая организация (организации) должны стать опекуном[1] (опекунами) ребенка, если в будущем по любой причине встанет вопрос об установлении над ним опеки. Орган опеки и попечительства обязан назначить этих лиц опекунами, если только для этого нет серьезных препятствий.
2. Разделить обязанности по опеке в отдельных областях жизни подопечного (образование, реабилитация, труд, досуг и пр.) между несколькими родственниками или друзьями, если никто из них не готов взять на себя обязанности опекуна целиком.
3. Осуществлять опеку совместно гражданину и НКО, например, если гражданин – потенциальный преемник действующего опекуна – не готов полностью взять на себя опеку, но готов быть опекуном совместно с НКО-опекуном, которому родитель доверяет, обеспечив тем самым подопечному возможность продолжать жить в привычных домашних условиях. Разделение опекунских обязанностей между несколькими лицами снижает и риски злоупотреблений.
4. Остаться опекуном (единственным или наряду с интернатом) в том случае, если придется отдать подопечного в интернат. Тогда подопечный будет получать социальные услуги в интернате, а родитель сможет контролировать соблюдение его прав в интернате и помогать в их реализации, в том числе при оказании интернатом социальных услуг, а также прав на дополнительную медицинскую помощь, образование, оздоровительный отдых, реабилитацию (абилитацию), труд и досуг за пределами интерната. Родитель не будет связан «доброй волей» директора интерната и будет иметь право участвовать в жизни ребенка в том объеме, в котором это необходимо, сохранит контроль за расходованием его средств и использованием имущества.
5. Полностью или частично передать опеку НКО, которой он доверяет, если не может осуществлять опекунские функции в силу возраста или здоровья. Это позволит сохранить проживание подопечного дома, в привычных условиях. НКО-опекун может организовать уход за подопечным на дому своими силами или привлечь к этому граждан и организации, предоставляющих необходимые услуги, будет представлять подопечного при реализации его прав, в том числе – на медицинскую помощь, реабилитацию (абилитацию), образование, оздоровительный отдых, труд, а судебную защиту и др.
6. Опекун, в том числе представитель НКО-опекуна, может навещать и общаться наедине с человеком, если он оказался в психиатрической больнице, и администрация больницы не может помешать этому.
Почему решение этих задач невозможно без принятия закона?
Первое и главное, что вводит закон, – это возможность выступать опекунами тем НКО, в которых сам гражданин не проживает. Действующий закон допускает возможность для организации быть опекуном – но только для такой, в которой гражданин сам живет и которая осуществляет за ним надзор (то есть только для интерната, больницы или подобной организации). Поэтому сейчас никакая организация, ни государственная, ни частная, не может быть опекуном человека, который живет дома, и не может быть опекуном совместно с родственниками человека, который живет дома. НКО может оказывать любую помощь и поддержку, но как только человек остается без опекуна, он должен быть помещен в ПНИ, потому что опекун у недееспособного должен быть назначен обязательно, а никого другого, кроме ПНИ, назначить нельзя. А ПНИ не может быть опекуном человека, живущего дома, даже если очень этого хочет.
Поэтому, пока не принят этот закон, можно сколько угодно развивать любые квартиры и подобные места для сопровождаемого проживания, любые государственные и негосударственные помогающие организации, нанимать любых специалистов, педагогов, собирать любое имущества для человека – но как только он останется без опекуна, он немедленно попадет в ПНИ. Причем, даже если он в настоящий момент дееспособен, – в любой момент по инициативе государства может быть поставлен вопрос о лишении или ограничении дееспособности, и если у человека есть трудности с выражением своего мнения, то никакие государственные и частные организации не смогут ему помочь, поскольку они не являются его представителями.
Второе – это изменение порядка совместного осуществления опеки. Осуществление опеки несколькими лицами совместно допускается и сейчас (правда только гражданами, не организациями), но это правило практически не работает, потому что сейчас почти нет указаний в законе, зачем это нужно и как это осуществлять практически. Соответственно, ни органы опеки и попечительства, ни сами родственники и друзья человека не могут это организовать. В законопроекте подробно написано, каким образом несколько лиц, в том числе организаций, могут осуществлять опеку вместе, поэтому принятие законопроекта откроет таким моделям путь.
Почему законопроект не принимается?
Основное возражение, которое озвучивается, – опасно доверять НКО опеку над людьми, существуют риски возможных злоупотреблений.
Поэтому очень важно доказать, что есть НКО, которым родители доверяют. И наоборот – что родители и семьи видят куда больше самых разных рисков, в том числе злоупотреблений, при перемещении человека из семьи в ПНИ, в том числе и рисков имущественных злоупотреблений со стороны представителей их администрации. А также важно показать, что многие семьи сознательно не лишают человека дееспособности, чтобы избежать помещения человека в ПНИ. И это как раз потенциально создает очень серьезные риски, которых можно избежать, если дать возможность семьям доверить опеку тем НКО, в том числе, совместно с другими гражданами, которые они считают надежными.
[1] То, что сказано про опеку и опекунов, относится и к попечительству и попечителям граждан, ограниченных в дееспособности.
«Вымарали всё»: закон «о распределенной опеке» может потерять смысл
Минтруд планирует доработать законопроект о «распределенной опеке» до конца года. Как уточнил глава ведомства Антон Котяков, в четверг, 13 февраля, состоится заседание правительства, на котором будет озвучен проект государственной программы «Доступная среда». Одной из ключевых позиций министерства в данном вопросе является необходимость законодательного закрепления таких понятий, как «сопровождаемое проживание» и «распределенная опека». Ранее Всероссийская организация родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) обратилась за защитой к президенту: по их мнению, законопроект «о распределенной опеке», который позволил бы назначать недееспособным и частично дееспособным гражданам одновременно несколько опекунов (в том числе НКО), может лишиться смысла из-за новых поправок. Согласно им, положения о совместной опеке исключены. Для чего нужна «распределенная опека», почему закон до сих пор не принят и как он может изменить жизнь людей с ментальными нарушениями — читайте в материале «Известий».
Исключить «конфликт интересов»
«Этот закон крайне важен для родителей детей-инвалидов и взрослых инвалидов с ментальными и сочетанными с ними нарушениями, чьи дети будут нуждаться в ежедневном сопровождении до конца своей жизни, — пишут авторы обращения. — Родители-опекуны, вырастившие своих недееспособных детей в семьях, живут в постоянном страхе за их судьбу, потому что в случае смерти родителя ребенок неминуемо попадает в интернат, который становится его единственным опекуном».
Законопроект «О внесении изменений в отдельные законодательные акты Российской Федерации в целях повышения гарантий реализации прав и свобод недееспособных и не полностью дееспособных граждан» давно окрестили законом «о распределенной опеке». Предполагалось, что с его принятием заработает институт «внешних» опекунов, практика сопровождаемого проживания: опеку над инвалидом смогут распределить между собой физическое лицо и организация, даже несколько (в том числе социально ориентированные НКО), оказывающие социальные услуги подопечным. Зачем? Чтобы исключить имеющийся на сегодняшний день «конфликт интересов», говорят общественники. Как поясняет «Известиям» соучредитель благотворительного фонда поддержки детей с особенностями развития «Я есть!» Ксения Алферова, сейчас директор психоневрологического интерната (ПНИ) — человек в трех лицах: заказчик, поставщик и единственный гарант качества исполнения услуг.
— В его интересах, чтобы все лежали в кроватях, по возможности не ходили и не выходили за пределы, чтобы не дай бог ничего не случилось, — говорит Ксения Алферова. — Сейчас, если вы родитель-пенсионер, у вас сложный недееспособный ребенок и вам тяжело физически, морально, финансово его содержать, он отправляется в ПНИ. Опекуном становится директор, а вы, мама, автоматически перестаете вообще иметь к ребенку какое-либо отношение. Вы перестаете быть родителем. Звучит дико, согласитесь?
По словам Алферовой, в данном случае закон позволил бы и физическому лицу (например, маме), и интернату распределить обязанности и стать равноценными опекунами. Кроме того, родитель может составить что-то похожее на завещание: как он видит в дальнейшем жизнь своего ребенка, кто будет опекуном — и назначить этого опекуна еще при жизни.
В 2016 году законопроект прошел первое чтение, но уже четыре года никак не дождется второго, а поправки, которые ранее рекомендовало внести правительство, вовсе исключают «распределенную опеку».
— Летом были внесены поправки, «благодаря» которым была убрана вся суть «распределенной опеки». Вымарали всё, осталось только название, — говорит Ксения Алферова и поясняет: без этого закона реформа ПНИ невозможна. — Можно подремонтировать эти здания, но дело не в зданиях, а в самой системе устройства жизни людей, которые сидят в четырех стенах и смотрят на эти стены. Этот закон — краеугольный камень всей реформы. Не будет его — не будет и реформы. Но весь этот закон не столько про ПНИ, сколько про огромное количество людей с разными особенностями, которые живут дома. Этот закон предотвратит их попадание в ужасные стены ПНИ. Они останутся в привычной среде с привычными людьми — с родителями и опекунами.
По словам эксперта, закон передали в Госдуму, но его рассмотрение приостановлено.
— Он опять отправлен на доработку, так что я надеюсь, что совместными усилиями удастся отмотать его до лета и принять в том виде, в котором он должен быть.
Жизнь после смерти
— Общая численность инвалидов вследствие психических расстройств в Российской Федерации — 1,118 млн. Из них в ПНИ находятся 160 тыс. человек. Этот законопроект для всех остальных, чтобы они не попали в ПНИ, — говорит «Известиям» член Совета по вопросам попечительства в социальной сфере при правительстве РФ, глава Всероссийской организации родителей детей-инвалидов (ВОРДИ) и мама 19-летнего сына с синдромом Дауна Елена Клочко. В прошлом году она подала заявление на лишение сына дееспособности, чтобы стать полноправным опекуном и «помогать ему везде, имея на это законное право».
— Только представьте родителя, который стоит перед выбором: «дееспособный» или «недееспособный»? Это страшно тяжелая история, — говорит эксперт. — Однажды к нам обратилась мама, которая не лишила дочь с синдромом Дауна дееспособности. 27-летняя девушка была актрисой и приехала в Москву на «Нить Ариадны» (фестиваль творчества людей с особенностями развития. — «Известия»). Девушку госпитализировали с пищевым отравлением, но она не понимала и продолжала играть. Ее немедленно связали, поместили в изолятор и укололи. Мама не могла пробиться к ней в реанимацию, потому что мама не опекун, а ее дочь — девушка взрослая и дееспособная.
Елена Клочко отмечает, что опекунство — колоссальная ответственность, зачастую неподъемная для человека, который не является родителем или близким. После смерти мамы или папы вряд ли выстроится очередь из желающих стать опекунами. Рассказывает: однажды коллегам пришлось отправить 300 SMS, чтобы срочно найти опекуна — маму еще не похоронили, а ребенка уже забирали в интернат. К счастью, потенциальный опекун нашелся.
— Закон «о распределенной опеке» дает возможность распределить ответственность. «Внешний» опекун сможет следить за соблюдением прав, предпочтений, надлежащим качеством услуг, и даже если человек помещен в психоневрологический интернат, взять его домой на выходные, — говорит эксперт. — Другое дело, как будет устроена жизнь твоего ребенка после твоей смерти. Наши дети тяжело реагируют даже на смену обстановки: у них есть свои проблемы, свои фобии.