Рассеянный склероз что нельзя делать
Образ жизни при рассеянном склерозе. Комфортная среда
Как жить с рассеянным склерозом? Этот вопрос волнует и пациентов, и специалистов, но дать универсальный ответ, пожалуй, невозможно. Каждый строит свою жизнь по-своему, исходя из собственных физических сил и возможностей. Многое зависит от формы рассеянного склероза, от частоты обострений.
Рассеянный склероз неизбежно вносит перемены в жизнь каждого, кто с ним столкнулся. Необходимо научиться прислушиваться к своему организму. Ведь рассеянный склероз — заболевание с индивидуальными особенностями, поэтому значим личный опыт каждого.
8 правил, которые помогут чувствовать себя хорошо и вести полноценный образ жизни 5:
До 60% пациентов с рассеянным склерозом в разные периоды страдает от депрессии. Выраженность и особенности течения могут быть разными. Депрессия может проявляться чувством беспокойства, гневом, раздражительностью, агрессией, угнетенным состоянием, нарушениями сна. Важно как можно раньше выявлять такие состояния и своевременно обращаться за квалифицированной помощью. Не пренебрегайте поддержкой семьи, родственников и друзей [7].
Обратите внимание вашего лечащего врача на данные проявления. В ряде случаев может потребоваться профессиональная помощь психотерапевта. Не стоит забывать, что лечением депрессии может заниматься лишь дипломированный врач-психотерапевт или психиатр [6].
Сколько живут с рассеянным склерозом?
Нужно не просто научиться жить с рассеянным склерозом, примирившись с его «соседством», а начать управлять течением болезни. Для этого важно регулярно проходить лечение. Не стоит беспокоиться, сколько живут с рассеянным склерозом. Ведь при надлежащей терапии и правильном режиме срок жизни с рассеянным склерозом будет не меньше, чем у здоровых людей. И хотя рассеянный склероз сопровождает человека всю жизнь, современная медицина позволяет бороться с болезнью, а лекарства замедляют ее развитие и уменьшают симптомы. Многим пациентам удается вести активный образ жизни. Самое важное — оптимистично смотреть в будущее и стараться радоваться каждому новому дню.
Рассеянный склероз что нельзя делать
Запись на консультацию
8 (495) 523-01-12
8 (495) 523 03 15
8 (985) 477-29-91
Балашихинский диагностический центр
Основное место работы.
Наиболее удобное для меня и пациента место приёма.
На территории центра проводится компьютерная томография, все виды лабораторных и ультразвуковых исследований.
Возможность быстро провести обследование и получить консультацию специалиста, позволяет нам конкурировать даже со столичными сетевыми клиниками.
Режим работы
ВТ-СР 10:00-15:00, ЧТ 14:00-17:00, ПТ, СБ 09:00-15.00
8-800-550-50-30
запись на портале госуслуг
Поликлиника №4 | г.Балашиха
Городская поликлиника № 4, «Балашихинская центральная районная больница»
В очереди не стоит добиваться соблюдения ваших представлений о справедливости. Помните, я действую в ваших интересах.
Пациенты поликлиники могут получить бесплатное обследование, консультации специалистов областных учреждений, направления на госпитализацию.
Режим работы
ПН-СР, ПТ 16:00-20.00, строго по предварительной записи
Самые популярные материалы сайта
Электронная почта: Адрес электронной почты защищен от спам-ботов. Для просмотра адреса в вашем браузере должен быть включен Javascript.
Для отправки крупных файлов на электронную почту пользуйтесь облачными хранилищами: DropBox, GoogleDrive, Яндекс.Диск, Облако.Mail.ru.
Загрузите на «облако» архив, скопируйте ссылку на него и вставьте в текст письма.
Для того, чтобы отправить мне диск с исследованием, упакуйте его содержимое (можно только папку DICOM или файлы с расширением *.dcm) в архив (*.zip или *.rar), архив прикрепите к письму.
Контроль. Правила терапии рассеянного склероза
У каждого пациента с рассеянным склерозом со временем вырабатываются свои, индивидуальные правила, помогающие наиболее эффективно справляться с заболеванием.
В настоящее время постоянно разрабатываются новые подходы в терапии рассеянного склероза, совершенствуются и развиваются уже существующие модели лечения. Какой бы вид терапии не выбрали вы и ваш доктор, необходимо помнить об общих правилах, помогающих контролировать течение болезни. Обязательно своевременно посещать врача и проходить обследования. Немаловажно для больного сохранять активную жизненную позицию и оптимистично смотреть вперед.
Чего мы хотим достичь?
Терапия рассеянного склероза ставит перед собой следующие цели:
Как это сделать?
Правило №1. Регулярные обследования.
На карте медицинских учреждений вы найдете центры рассеянного склероза, работающий именно в вашем городе.
Критерии эффективности лечения РС включают в себя уменьшение частоты и степени тяжести обострений, отсутствие нарастания инвалидизации по шкале EDSS (расширенная шкала инвалидизации), позитивная динамика данных МРТ (отсутствие появления новых и активных очагов, а также нарастания выраженности атрофии мозга).
На сегодняшний день важнейшим методом в диагностике РС является МРТ. Благодаря МРТ можно наглядно увидеть очаги демиелинизации, их размер и распространение в головном и спинном мозге. Заключение МРТ необходимо как для первичного назначения лечения, так и для последующей коррекции терапии. Рекомендуется выполнять МРТ головного и/или спинного мозга 1 раз в год, а при высокой активности болезни 1 раз в 6 месяцев. Важно помнить, что для обнаружения новых очагов или выявления активности в уже существующих, обязателен контроль томограмм в динамике. Поэтому необходимо рассматривать результаты нескольких МРТ.
Также в отдельных случаях могут быть назначены:
Метод вызванных потенциалов используется для записи электрических сигналов, производимых нервной системой в ответ на раздражитель. Для оценки ВП могут использоваться различные визуальные стимуляции, при которых обследуемый наблюдает за движущимся визуальным шаблоном и ощущает воздействие электрических раздражителей (короткие электрические импульсы, которые направляются по нервам в руках и ногах). Датчики измеряют как быстро импульсы перемещаются по нервным путям.
Поскольку из-за рассеянного склероза увеличивается пропускная способность гематоэнцефалического барьера (физиологический барьер между кровеносной системой и тканью головного мозга), в головной мозг вместе с кровью начинает поступать большее число иммунных клеток (Т-и В-лимфоциты), и запускается воспалительный процесс.
ПЭТ — метод, основанный на введении специальных радиофармпрепаратов, которые визуализируются на томографии и позволяют создать объемную трехмерную реконструкцию процессов, происходящих в организме.
Правило №2. Раннее начало терапии.
Установлено, что раннее начало терапии рассеянного склероза позволяет существенно снизить риск прогрессирования заболевания и развитие осложнений. Препараты ПИТРС должны назначаться сразу после поставки диагноза РС (после проведения дифференциального диагноза с другими заболеваниями).
Правило №3. Своевременное посещение врача. Контроль обострений
Как правило, в первый раз пациент обращается к врачу с жалобами, которые тревожат его и вызывают множество вопросов.
Действия врача при первичном обращении пациента с подозрением на рассеянный склероз, складываются из следующих мероприятий:
Выбор препарата ПИТРС зависит от:
Бывают случаи, когда выбранный препарат в последующем приходится заменить. Это может быть связано с индивидуальной непереносимостью того или иного лекарства, недостаточной эффективностью, возможными противопоказаниями и т. д.
В лечении ПИТРС важнейшим условием является непрерывность и длительность, поэтому врачи стараются без промедления переводить пациента с одного препарата группы ПИТРС на другой.
Регулярные визиты к врачу.
Успех в лечении рассеянного склероза во многом зависит от эффективного взаимодействия с врачом. Регулярные посещения доктора необходимы не только в период обострений или при возникновении новых жалоб — важно обговорить с врачом частоту ваших рутинных встреч (обычно один раз в 3 месяца), и ни в коем случае не пропускать их. Плановые осмотры помогут специалисту наблюдать течение заболевания в динамике, оценивать эффективность терапии, принимать решения о назначении средств реабилитации и т.д.
Симптомы рассеянного склероза столь обширны и многообразны, что пациент не всегда способен самостоятельно понять, — есть обострение или нет. Поэтому ему следует сообщать лечащему врачу обо всех новых или необычных ощущениях, возникающих в организме, обо всех случаях ухудшения состояния, а также запоминать или фиксировать в дневнике, что предшествовало этому (переохлаждение, перегрев, стресс и т.д.).
Важно помнить, что заниматься самолечением в случае рассеянного склероза опасно, как и недопустимо затягивать визит к врачу в период обострения. Чтобы облегчить рецидив и снять симптомы, доктор может сам назначить дополнительную терапию.
Мобильное приложение BETALIFE. А чтобы было легче наблюдать за изменениями симптомов, вы можете воспользоваться мобильным приложением, которое создано специально для контроля рассеянного склероза. Скачайте приложение BETALIFE на смартфон или планшет. В нем вы можете вести дневник симптомов, добавлять информацию о приеме лекарств, отмечать показатели настроения, активности и указывать продукты, которые вы ели. А благодаря удобной статистике можно наблюдать за развитием симптомов и их связью с внешними факторами. А еще мы добавили в приложение чат, где можно открыто общаться с другими пользователями.
Правило №4. Здоровая критика к своему состоянию.
Многие пациенты и врачи называют рассеянный склероз болезнью “образа жизни”. Это действительно так. Изменения, связанные с рассеянным склерозом затрагивают по большей части социально-бытовые аспекты жизни, усложняя некогда привычные вещи. В этой ситуации важно понимать, что, как и любое заболевание, рассеянный склероз ставит перед пациентом некоторые ограничения. К этим ограничениям стоит относится разумно, постепенно вводя их в свою жизнь.
Есть несколько рекомендованных практических приемов, позволяющих снизить вероятность обострений:
В конечном счете у каждого пациента с рассеянным склерозом со временем вырабатываются свои, индивидуальные правила, помогающие наиболее эффективно справляться с заболеванием.
Врач рассказывает об особенностях терапии рассеянного склероза
Ведущий специалист по лечению рассеянного склероза Екатерина Валериевна объясняет концепции современной терапии РС и видах препаратов, влияющих на течение рассеянного склероза.
Медицинские мифы. Девять мифов о рассеянном склерозе
Примечание Лахта Клиники. Ежегодно с 1 марта в мире проводится Месяц осведомленности о рассеянном склерозе (Multiple Sclerosis Awareness Month, причем многозначное слово «Awareness» в данном контексте можно понимать и как «бдительность», и как «узнавание», «осознание» и т.п.). На момент публикации данного материала очередная кампания подходит к концу, и мы считаем целесообразным дополнить статью «Рассеянный склероз», размещенную на нашем сайте, анализом некоторых ложных представлений об этом тяжелом заболевании.
Рассеянный склероз (множественный склероз) – хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором поражается как головной, так и спинной мозг. На сегодняшний день не существует способов обратить процесс или, тем более, обернуть его вспять, поэтому применяется эффективное паллиативное лечение, задачей которого является замедление развития болезни, смягчение ее многочисленных неврологических симптомов, отдаление сроков инвалидизации.
По данным на 2016 год, как сообщал ведущий медицинский журнал мира The Lancet, рассеянный склерозом страдали на земном шаре 2.2 миллиона человек. Известно, что это иммуно-опосредованный процесс, и большинство экспертов относят его к аутоиммунным заболеваниям. С другой стороны, рассеянный склероз относится к рубрике демиелинизирующих заболеваний, поскольку разрушается защитная и электроизолирующая белковая (миелиновая) оболочка нервных волокон. Это приводит к нарушениям связей между центральной нервной системой и прочими системами организма.
Поэтому клинические проявления рассеянного склероза могут обнаруживаться где угодно и, в частности, включать:
— онемения, покалывания и другие парестезии;
— проблемы со зрением;
— мышечные спазмы и слабость;
— тревожные и/или депрессивные расстройства;
— боли различного характера;
— нарушения речи и глотания, и т.д.
В некоторых случаях симптоматика с течением времени медленно нарастает, что называют первичным прогрессирующим рассеянным склерозом. Другие пациенты переживают приступы, «атаки», обострения, в ходе которых имевшиеся проявления болезни усугубляются или появляются новые симптомы. Этот тип течения называют возвратно-ремиттирующим.
Общее состояние некоторых пациентов с возвратно-ремиттирующей формой постепенно ухудшается, что определяется как вторичный прогрессирующий рассеянный склероз.
К настоящему времени остается неясным, почему у одних людей это заболевание развивается, а у других нет. Предполагается, что патогенетическую роль могут играть средовые (экологические) и наследственные факторы. А поскольку механизмы развития неизвестны, то в отношении рассеянного склероза (и многих других этиопатогенетически неясных болезней) существует масса устойчивых мифов и заблуждений. В данной статье рассмотрим девять основных из них.
Это именно миф. В действительности, как разъясняет Общество изучения рассеянного склероза, все наоборот: большинство пациентов обходятся без инвалидного кресла.
По данным PubMed Central (база данных Институтов здравоохранения США. – прим. Лахта Клиники), через 15 лет от момента установления диагноза лишь 20% больных рассеянным склерозом вынуждены пользоваться креслом-каталкой, костылями или подпоркой для хоьбы. Этим медико-статистическим исследованием занималась, в частности, врач-невролог Лорен А. Ролак.
В материалах Общества изучения рассеянного склероза отмечается: «Когда болезнь начинает ограничивать вашу подвижность, возможно, будет трудно решиться на использование палочки для ходьбы, специального скутера или кресла-каталки. Но когда вы начнете пользоваться чем-то из этих средств, то быстро убедитесь, – как убедились многие люди до вас, – насколько это просто и насколько это помогает сохранить свою независимость».
И это – миф. Многие пациенты с рассеянным склерозом годами остаются незаменимыми членами своих рабочих коллективов и команд. Да, проблемы возможны, и некоторые люди могут столкнуться с необходимостью пересмотра дальнейших карьерных путей и планов. Однако это вовсе не является неизбежным для каждого. Сегодня «…люди с диагностированным рассеянным склерозом продолжают работать в течение длительного времени». Национальное общество изучения рассеянного склероза допускает, однако, что «некоторые заболевшие сразу решают оставить работу, услышав диагноз или пережив первое серьезное обострение; к такому решению человека нередко подталкивает семья либо лечащий врач».
Вместе с тем, этот выбор во многих случаях оказывается слишком поспешным: решение нельзя принимать на высоте симптоматики. Существует масса вариантов паллиативной терапии, постоянно разрабатываются новые технологии, стратегии контроля болезни, а также ресурсы правовой защиты и общественной поддержки. В совокупности все это поможет вам сохранять за собой рабочее место как можно дольше.
Действительно, привычная работа идет больным на пользу, что также было подтверждено специальными исследованиями: «Вдобавок к обеспечению финансовой безопасности, трудоустройство способно внести значительный вклад в физическое и психическое благополучие людей, страдающих рассеянным склерозом, поскольку является источником социального взаимодействия и поддержки, чувства идентичности, наличия целей и перспектив».
Прим. Лахта Клиники. С 2019 года в Российской Федерации реализуется проект «Неограниченные возможности», задачей которого выступает обеспечение трудоустройства пациентов с рассеянным склерозом. Программу осуществляет Межрегиональное Московское общество рассеянного склероза при активном участии ряда общественных и коммерческих организаций.
В действительности у большинства пациентов с рассеянным склерозом первые симптомы появились в возрасте от 20 до 40 лет. И хотя процесс может начаться на любом этапе жизни, случаи манифестации после 50 лет являются сравнительно редкими. Вместе с тем, авторы одного из исследований обращают внимание на то, что дифференцировать начало рассеянного склероза от других подобных заболеваний у людей пожилого возраста может быть очень непросто, поэтому такие случаи на самом деле могут оказаться гораздо более частым явлением, чем принято считать.
Неправда. Физическая активность помогает контролировать симптомы, продлевая баланс и силу.
Миф о том, что при рассеянном склерозе любые упражнения невозможны или противопоказаны, очень распространен. В базе PubMed есть публикации, авторы которых отмечают: некоторые больные с диагностированным рассеянным склерозом сворачивают всякую физическую активность, опасаясь, что она может спровоцировать усугубление симптоматики. На самом же деле: «Физические упражнения должны рассматриваться как безопасное и эффективное средство реабилитации больных рассеянным склерозом. Полученные доказательства свидетельствуют о том, что индивидуализированные и контролируемые врачом комплексы упражнений позволяют поддерживать и улучшать форму, функциональные возможности и качество жизни в целом, равно как и редуцировать те симптомы, которые при данном заболевании поддаются редукции».
В прошлом году Национальное общество изучения рассеянного склероза в сотрудничестве с группой экспертов опубликовало подробные рекомендации для пациентов, касающиеся физической активности. Кроме прочего, в рекомендациях подчеркивается:
«Работники здравоохранения должны разъяснять больным необходимость уделять [как минимум] 150 минут в неделю физическим упражнениям, и столько же – активному отдыху. […] Выходить на этот уровень следует постепенно, отталкиваясь от индивидуальных возможностей, предпочтений и безопасности пациента».
Совершенно необходимо проконсультироваться с врачом, прежде чем приступать к новому образу жизни и осваивать системы упражнений.
Согласно современным публикациям экспертов, лечение при рассеянном склерозе должно проводиться даже в тех случаях, когда болезнь протекает малосимптомно.
На ранних этапах развития заболевания симптоматика и в самом деле может не причинять ощутимых проблем. Однако безотлагательное начало лечения под долгосрочным постоянным наблюдением врача способно замедлить прогрессирование симптомов.
Этот эффект также был специально исследован, и в 2016 году были опубликованы данные, согласно которым «Имеются статистические ассоциации между ранним начало лечения и более благоприятным клиническим исходом».
Еще одно распространенное заблуждение заключается в том, что рассеянный склероз может снижать фертильность и создавать проблемы с вынашиванием беременности. Это именно заблуждение.
Как поясняют специалисты Multiple Sclerosis Trust, «беременность не должна связываться с высоким риском на том лишь основании, что у будущей матери выявлен рассеянный склероз. Если вы страдаете этим заболеванием, вероятность выкидыша или врожденных аномалий не отличается от среднестатистического уровня в общей популяции».
Более того, при возвратно-ремиттирующем типе течения беременные пациентки переживают рецидивы и обострения реже, чем обычно. Риск обострения возвращается к исходному уровню лишь полгода спустя после родов.
В 2019 году Association of British Neurologists опубликовала консенсусное руководство по ведению беременности у женщин с рассеянным склерозом, – на всем протяжении, начиная от консультирования на этапе планирования семьи и до послеродового сопровождения. Кроме прочего, авторы рекомендуют не прерывать поддерживающую медикаментозную терапию в связи с тем, что планируется деторождение в будущем.
Наследственный фактор имеет определенное значение, однако рассеянный склероз не является собственно генетической болезнью и не передается напрямую, сколько-нибудь предсказуемым образом, от родителей к детям.
Накопленные наблюдения показывают, что если у одного из гомозиготных близнецов начинается рассеянный склероз, риск развития той же болезни у второго близнеца варьирует в пределах 20-40%. Для гетерозиготных близнецов риск и того меньше: 3-5%.
Иными словами, гены как-то вовлечены в развитие болезни, однако главный пусковой механизм все же не в них.
Согласно актуальным данным Общества по изучению рассеянного склероза, при наличии этого заболевания у одного из родителей ребенок тоже заболевает в 1 случае из 67. Для детей со здоровыми обоими родителями аналогичный показатель составляет примерно 1:500.
Таким образом, риск действительно выше, однако это никоим образом не является абсолютным противопоказанием.
Да, жизнь в т.н. «ситуации хронического стресса» в некоторых случаях может утяжелять течение болезни. Правда и то, что люди с рассеянным склерозом более предрасположены к повышенной тревожности.
Однако полностью исключить стрессы с тревогами невозможно.
Специалисты рекомендуют искать более эффективные способы совладания и преодоления стрессов. В недавно опубликованной брошюре говорится о том, что «Стрессов нельзя, – и не нужно, – панически избегать. Другое дело, что хорошее овладение способами снижать интенсивность переживаний будет работать на нас, а не против».
Похожий миф состоит в том, что стрессогенная жизнь может увеличить риск развития рассеянного склероза. До сих не получено никаких подтверждений этого.
Этот вопрос также изучался специалистами.
Рассеянный склероз – хроническое, пожизненное заболевание. Средняя продолжительность жизни у заболевших меньше примерно на 7 лет, чем популяционный показатель. Но сама по себе эта болезнь не является летальной. Более того, в выборках людей, заболевших много десятилетий назад, средняя продолжительность жизни меньше, чем в когортах заболевших в более поздние годы. Это говорит о том, что продолжительность жизни у больных рассеянным склерозом, в среднем, постепенно увеличивается.
И она все меньше будет отличаться от среднестатистического уровня – по мере появления новых научных данных и разработки новых терапевтических стратегий.
Общие рекомендации для пациентов, страдающих рассеянным склерозом
Когда ставиться диагноз «рассеянный склероз», никто не знает, как будет протекать заболевание. Высока вероятность, что болезнь будет протекать легко, а современные методы лечения позволят предотвратить прогрессирование.
Жизнь поставила перед Вами сложную задачу – болезнь, с которой необходимо справиться. Не жалейте себя и не способствуйте тому, чтобы вас жалели другие. Сильные душевные переживания и особенно страх негативно отражаются на течении болезни. Старайтесь расти духовно. Стремитесь наполнить радостью каждый день. Гордитесь собой и своими новыми достижениями.
По-возможности продолжайте прежнюю работу. Однако противопоказана работа, связанная с сильными физическими нагрузками, в условиях высокой температуры, холода и сырости, сдельная и посменная работа, работа, требующая повышенного внимания и напряжения.
Рационально распределяйте свои обязанность и нагрузки, соблюдайте режим дня. Каждые 2-3 часа устраивайте небольшие перерывы. Не переутомляйтесь, учитывайте своё физическое самочувствие. Из-за слабости вы часто не сможете выполнять свою работу так быстро и спорно, как раньше. Гордитесь собой, если, несмотря на недуг, успешно справляетесь с возложенными на Вас обязанностями, потому что для их выполнения Вы затрачиваете гораздо больше усилий и времени, чем здоровый человек.
Вредно долго напрягать зрение, сидя перед телевизором или компьютером.
Жильё должно быть светлым, не жарким, не сырым.
Необходим полноценный сон. В спальне не должно быть жарко. Перед сном можно принять расслабляющую, но не горячую, ванну.
Избегайте парной бани, сауны, горячей ванны, сквозняков.
Противопоказано соблюдение строгих диет. Диета, которая могла бы излечить рассеянный склероз, не существует. Рацион должен включать себя большое количество овощей и фруктов, витаминов и микроэлементов. Необходимо ограничить продукты, богатые холестерином (свинина, субпродукты, жирные колбаса и сыр, взбитые сливки, сливочное масло, икра, яйца, жирная рыба, какао, шоколад). Полезны растительное масло, орехи, цельнозерновые крупы. Предпочтительнее быстрозамороженные продукты, чем консервы.
Ежедневно выпивайте не менее 1,5 л жидкости. Можно пить кофе по утрам. Алкоголь противопоказан. Иногда можно позволить себе пиво, вино, шампанское.
Половая жизнь полезна. При обострении болезни возможны временная импотенция, снижение либидо. Важно научиться открыто разговаривать со своим партнёром о проблемах, связанных с половой жизнью.
Необходимо предохраняться от нежелательной беременности надёжными контрацептивами.
Не рекомендуется беременеть в первые 1-2 года после первого обострения болезни, чтобы стало ясно, в какой форме протекает болезнь и при необходимости провести длительный курс лечения в начале болезни. Беременность чаще всего не становиться причиной обострения. Опасность обострения велика в первые недели после родов. Во время родов предпочтительнее кесарево сечение. Кормить грудью не противопоказано, если это не вызывает физического переутомления.
Полезно заниматься спортом без переутомления. Полезно плавание в воде при температуре 22-26 градусов, езда на велосипеде, верховая езда, теннис. В период обострения нужно прекратить занятия на 3-4 недели. Начинать с лечебной физкультуры.
Не рекомендуется ездить в жаркие страны в тёплое время года. Лучше лететь на самолёте, чем ехать на поезде или в автобусе.
При простудных заболеваниях рекомендуется приём аспирина. Инфекции необходимо лечить вовремя, обычным путём. Бактериальные и особенно вирусные инфекции могут спровоцировать обострение. Иногда при повышении температуры может быть нарастание неврологических расстройств, которые уменьшаются при нормализации температуры.
Не следует применять средства, стимулирующие иммунитет (препараты вилочковой железы, гамма интерферон и т.д.), проводить аутогемотерапию.