Рассеянный склероз к чему приводит
Рассеянный склероз: причины, симптомы, лечение
Что такое рассеянный склероз?
Рассеянный склероз (РС) — потенциально инвалидизирующее заболевание центральной нервной системы, а именно головного и спинного мозга [1]. В случае РС иммунная система атакует миелин — защитную оболочку, покрывающую нервные волокна. Она работает по аналогии с изолятором у проводов. Болезнь может вызывать необратимые повреждения и ухудшения состояния нервной системы, разрывая связи между мозгом и остальным телом. В одних случаях пропадает скорость реакции, в других — снижается сила или нарушается чувствительность.
Распространен стереотип, что РС — проблема пожилых. Но статистика говорит об обратном: в большинстве случаев от болезни страдают молодые пациенты в возрасте 20–30 лет [2]. Кроме того, бывают случаи, когда рассеянным склерозом заболевают дети и подростки до 18 лет [3].
Симптомы рассеянного склероза
Признаки рассеянного склероза могут сильно отличаться у разных пациентов и меняться на протяжении болезни в зависимости от расположения пораженных нервных волокон. Часто встречаются следующие симптомы:
В некоторых случаях рассеянный склероз развивается медленно, пока разрушается миелин. Поначалу человеку становится сложнее говорить, диагностируются проблемы со зрением, обучением и планированием. Если вовремя не предпринять меры, РС может привести к инвалидности.
В чем причина развития рассеянного склероза?
Конкретные причины развития болезни доподлинно не известны [5]. Ученые предполагают, что РС развивается из-за ошибок в работе иммунной системы: иммунитет атакует клетки, которые участвуют в синтезе миелина. Но специалисты выделяют распространенные факторы риска, которые были отмечены у многих пациентов:
Как диагностировать рассеянный склероз?
Симптомы, характерные для РС, могут встречаться также при других заболеваниях, поэтому для начала необходим осмотр у невролога. Диагноз часто основан на исключении других состояний. Специфических тестов на РС нет [9]. Врач изучает историю болезни пациента, назначает анализы крови. Часто назначают сканирование головного мозга — магнитно-резонансную томографию (МРТ). У пациента берут спинальную пункцию для получения образца спинномозговой жидкости из позвоночного канала. Этот анализ может показать отклонения в антителах, связанных с РС.
Формы рассеянного склероза
Первично-прогрессирующая болезнь в тяжелой форме проявляется не более чем у 10% пациентов [10]. Чаще всего это люди в возрасте старше 40 лет. Многие люди не придают значения первым симптомам, связывая их с возрастными изменениями, например сложности с ходьбой и запоминанием новой информации. Опасность этой формы болезни в том, что она хуже других форм поддается лечению.
В 80–90% случаев диагностируют ремиттирующий склероз: стадии обострения сменяются периодами полного восстановления — ремиссиями [11]. Следующий, вторично-прогрессирующий этап может начаться спустя много лет. Приступы становятся очевиднее и тяжелее, между ними может не быть периода улучшений.
Лечение рассеянного склероза
Избавиться от болезни полностью невозможно. Но у врачей есть способы лечения и препараты, которые помогают замедлить ее развитие, купировать симптомы и сделать жизнь пациента максимально комфортной [12]. Для облегчения состояния при обострении заболевания назначают противовоспалительные и противоотечные лекарства. РС может протекать как с меньшей симптоматикой, так и более агрессивно. Препараты, которые используются для замедления течения заболевания, также можно разделить на более мягкие и более жесткие. Эти характеристики относятся как к их возможности противодействовать прогрессированию заболевания, так и к возможности развития побочных эффектов.
При более агрессивном развитии болезни врачи проводят более жесткую терапию, которая подавляет иммунитет, чтобы снизить риски инвалидности [13]. Многим пациентам удается поддерживать адекватный уровень жизни на протяжении многих лет после постановки диагноза. Если симптомы прогрессируют, то пациенту может потребоваться дополнительный уход, наблюдение врачей, смена деятельности [14]. Например, водителю грузовика с диагностированным РС точно стоит задуматься о новой работе, потому что болезнь вызывает проблемы со зрением и реакцией, что опасно при управлении автомобилем. Важно осознавать, что РС усложняет когнитивные способности и планирование — простейшие функции организма могут стать недоступными спустя всего несколько лет [15].
Существует ли профилактика рассеянного склероза?
Одна из причин, по которой эффективные меры профилактики еще не разработаны, заключается в том, что причина рассеянного склероза до сих пор полностью не изучена. Безусловно влияет на риски развития болезни генетика, а ее изменить нельзя. Ряд исследований указывает, что уровень витамина D в организме может замедлить течение болезни [16].
В отчете за 2016 год было обнаружено, что риск появления болезни значительно ниже у людей, которые пили не менее четырех чашек кофе в день [17]. А исследование, проведенное в 2017 году на мышах, показало, что ресвератрол — соединение, обнаруженное в красном вине, — оказывает противовоспалительное действие на мозг, что может восстановить миелиновую оболочку нервных волокон [18].
Комментарий эксперта
Лев Брылев,
врач-невролог, к.м.н., заведующий Первым неврологическим отделением ГКБ им. В.М. Буянова
«Современная терапия способна привести к остановке заболевания без новых симптомов. Как правило, если они наблюдаются у человека в течение нескольких месяцев, то не исчезнут полностью, но их можно облегчить при правильно подобранном лечении. Особенно важно вовремя поставить диагноз и начать терапию, наблюдая за эффектами.
Это не то заболевание, которое на 100% передается генетически: риск повышается, но случаи, когда в каждом поколении встречается больной с рассеянным склерозом, крайне редки. Если в семье были частые случаи заболевания, есть смысл особенно тщательно следить за здоровьем и образом жизни: исключить курение, поддерживать умеренные физические нагрузки и не забывать о необходимости витамина D. Аутоиммунные заболевания чаще встречаются у женщин. Сложно сказать, почему так происходит; есть предположение, что из-за разницы регуляции иммунитета.
Главное — как можно раньше выявить болезнь и начать лечение. Если есть сомнения в диагнозе, мы рекомендуем делать пункцию, не дожидаясь существенного ухудшения здоровья. Чем сложнее течение болезни, тем агрессивнее лечение. При этом врач наблюдает за изменениями и меняет препараты, если предыдущие оказались неэффективными. У 10% пациентов зафиксировано доброкачественное течение болезни, когда обострения случаются крайне редко, у некоторых симптомы не повторялись на протяжении 20 лет. Но предсказать это невозможно, поэтому лучше начать принимать рекомендованные врачом препараты как можно скорее.
Раньше в приоритете были безопасные препараты, которые давали меньший эффект, но не имели побочных явлений. Сейчас парадигма сместилась в сторону контроля болезни, и этот вопрос решается с участием пациента. Многие предпочитают лечение агрессивными препаратами, которые повышают риски нежелательного воздействия на организм, но зато имеют больше шансов избавить человека от симптомов рассеянного склероза. Надолго вернуться к высокому уровню жизни позволяет терапия с использованием трансплантации стволовых клеток — при своевременном назначении. Но все же она рискованна из-за побочных эффектов, поэтому приемлема только при неэффективности других видов лечения. Врач контролирует состояние здоровья пациента и оценивает степень риска на каждом этапе лечения.
В России зарегистрированы и активно применяются те же лекарства, что и за рубежом. Поэтому нет необходимости искать врачей за пределами страны. К тому же речь об аутоиммунном заболевании, а не о разовой операции. Оно требует контроля специалиста в долгосрочной перспективе, кроме того, желательно, чтобы пациент мог попасть к лечащему врачу в последующие годы. В моей практике были случаи, когда люди ехали за границу, чтобы подтвердить диагноз и сравнить назначения, в итоге возвращались с теми же указаниями, что получили в России».
Медицинские мифы. Девять мифов о рассеянном склерозе
Примечание Лахта Клиники. Ежегодно с 1 марта в мире проводится Месяц осведомленности о рассеянном склерозе (Multiple Sclerosis Awareness Month, причем многозначное слово «Awareness» в данном контексте можно понимать и как «бдительность», и как «узнавание», «осознание» и т.п.). На момент публикации данного материала очередная кампания подходит к концу, и мы считаем целесообразным дополнить статью «Рассеянный склероз», размещенную на нашем сайте, анализом некоторых ложных представлений об этом тяжелом заболевании.
Рассеянный склероз (множественный склероз) – хроническое заболевание центральной нервной системы, при котором поражается как головной, так и спинной мозг. На сегодняшний день не существует способов обратить процесс или, тем более, обернуть его вспять, поэтому применяется эффективное паллиативное лечение, задачей которого является замедление развития болезни, смягчение ее многочисленных неврологических симптомов, отдаление сроков инвалидизации.
По данным на 2016 год, как сообщал ведущий медицинский журнал мира The Lancet, рассеянный склерозом страдали на земном шаре 2.2 миллиона человек. Известно, что это иммуно-опосредованный процесс, и большинство экспертов относят его к аутоиммунным заболеваниям. С другой стороны, рассеянный склероз относится к рубрике демиелинизирующих заболеваний, поскольку разрушается защитная и электроизолирующая белковая (миелиновая) оболочка нервных волокон. Это приводит к нарушениям связей между центральной нервной системой и прочими системами организма.
Поэтому клинические проявления рассеянного склероза могут обнаруживаться где угодно и, в частности, включать:
— онемения, покалывания и другие парестезии;
— проблемы со зрением;
— мышечные спазмы и слабость;
— тревожные и/или депрессивные расстройства;
— боли различного характера;
— нарушения речи и глотания, и т.д.
В некоторых случаях симптоматика с течением времени медленно нарастает, что называют первичным прогрессирующим рассеянным склерозом. Другие пациенты переживают приступы, «атаки», обострения, в ходе которых имевшиеся проявления болезни усугубляются или появляются новые симптомы. Этот тип течения называют возвратно-ремиттирующим.
Общее состояние некоторых пациентов с возвратно-ремиттирующей формой постепенно ухудшается, что определяется как вторичный прогрессирующий рассеянный склероз.
К настоящему времени остается неясным, почему у одних людей это заболевание развивается, а у других нет. Предполагается, что патогенетическую роль могут играть средовые (экологические) и наследственные факторы. А поскольку механизмы развития неизвестны, то в отношении рассеянного склероза (и многих других этиопатогенетически неясных болезней) существует масса устойчивых мифов и заблуждений. В данной статье рассмотрим девять основных из них.
Это именно миф. В действительности, как разъясняет Общество изучения рассеянного склероза, все наоборот: большинство пациентов обходятся без инвалидного кресла.
По данным PubMed Central (база данных Институтов здравоохранения США. – прим. Лахта Клиники), через 15 лет от момента установления диагноза лишь 20% больных рассеянным склерозом вынуждены пользоваться креслом-каталкой, костылями или подпоркой для хоьбы. Этим медико-статистическим исследованием занималась, в частности, врач-невролог Лорен А. Ролак.
В материалах Общества изучения рассеянного склероза отмечается: «Когда болезнь начинает ограничивать вашу подвижность, возможно, будет трудно решиться на использование палочки для ходьбы, специального скутера или кресла-каталки. Но когда вы начнете пользоваться чем-то из этих средств, то быстро убедитесь, – как убедились многие люди до вас, – насколько это просто и насколько это помогает сохранить свою независимость».
И это – миф. Многие пациенты с рассеянным склерозом годами остаются незаменимыми членами своих рабочих коллективов и команд. Да, проблемы возможны, и некоторые люди могут столкнуться с необходимостью пересмотра дальнейших карьерных путей и планов. Однако это вовсе не является неизбежным для каждого. Сегодня «…люди с диагностированным рассеянным склерозом продолжают работать в течение длительного времени». Национальное общество изучения рассеянного склероза допускает, однако, что «некоторые заболевшие сразу решают оставить работу, услышав диагноз или пережив первое серьезное обострение; к такому решению человека нередко подталкивает семья либо лечащий врач».
Вместе с тем, этот выбор во многих случаях оказывается слишком поспешным: решение нельзя принимать на высоте симптоматики. Существует масса вариантов паллиативной терапии, постоянно разрабатываются новые технологии, стратегии контроля болезни, а также ресурсы правовой защиты и общественной поддержки. В совокупности все это поможет вам сохранять за собой рабочее место как можно дольше.
Действительно, привычная работа идет больным на пользу, что также было подтверждено специальными исследованиями: «Вдобавок к обеспечению финансовой безопасности, трудоустройство способно внести значительный вклад в физическое и психическое благополучие людей, страдающих рассеянным склерозом, поскольку является источником социального взаимодействия и поддержки, чувства идентичности, наличия целей и перспектив».
Прим. Лахта Клиники. С 2019 года в Российской Федерации реализуется проект «Неограниченные возможности», задачей которого выступает обеспечение трудоустройства пациентов с рассеянным склерозом. Программу осуществляет Межрегиональное Московское общество рассеянного склероза при активном участии ряда общественных и коммерческих организаций.
В действительности у большинства пациентов с рассеянным склерозом первые симптомы появились в возрасте от 20 до 40 лет. И хотя процесс может начаться на любом этапе жизни, случаи манифестации после 50 лет являются сравнительно редкими. Вместе с тем, авторы одного из исследований обращают внимание на то, что дифференцировать начало рассеянного склероза от других подобных заболеваний у людей пожилого возраста может быть очень непросто, поэтому такие случаи на самом деле могут оказаться гораздо более частым явлением, чем принято считать.
Неправда. Физическая активность помогает контролировать симптомы, продлевая баланс и силу.
Миф о том, что при рассеянном склерозе любые упражнения невозможны или противопоказаны, очень распространен. В базе PubMed есть публикации, авторы которых отмечают: некоторые больные с диагностированным рассеянным склерозом сворачивают всякую физическую активность, опасаясь, что она может спровоцировать усугубление симптоматики. На самом же деле: «Физические упражнения должны рассматриваться как безопасное и эффективное средство реабилитации больных рассеянным склерозом. Полученные доказательства свидетельствуют о том, что индивидуализированные и контролируемые врачом комплексы упражнений позволяют поддерживать и улучшать форму, функциональные возможности и качество жизни в целом, равно как и редуцировать те симптомы, которые при данном заболевании поддаются редукции».
В прошлом году Национальное общество изучения рассеянного склероза в сотрудничестве с группой экспертов опубликовало подробные рекомендации для пациентов, касающиеся физической активности. Кроме прочего, в рекомендациях подчеркивается:
«Работники здравоохранения должны разъяснять больным необходимость уделять [как минимум] 150 минут в неделю физическим упражнениям, и столько же – активному отдыху. […] Выходить на этот уровень следует постепенно, отталкиваясь от индивидуальных возможностей, предпочтений и безопасности пациента».
Совершенно необходимо проконсультироваться с врачом, прежде чем приступать к новому образу жизни и осваивать системы упражнений.
Согласно современным публикациям экспертов, лечение при рассеянном склерозе должно проводиться даже в тех случаях, когда болезнь протекает малосимптомно.
На ранних этапах развития заболевания симптоматика и в самом деле может не причинять ощутимых проблем. Однако безотлагательное начало лечения под долгосрочным постоянным наблюдением врача способно замедлить прогрессирование симптомов.
Этот эффект также был специально исследован, и в 2016 году были опубликованы данные, согласно которым «Имеются статистические ассоциации между ранним начало лечения и более благоприятным клиническим исходом».
Еще одно распространенное заблуждение заключается в том, что рассеянный склероз может снижать фертильность и создавать проблемы с вынашиванием беременности. Это именно заблуждение.
Как поясняют специалисты Multiple Sclerosis Trust, «беременность не должна связываться с высоким риском на том лишь основании, что у будущей матери выявлен рассеянный склероз. Если вы страдаете этим заболеванием, вероятность выкидыша или врожденных аномалий не отличается от среднестатистического уровня в общей популяции».
Более того, при возвратно-ремиттирующем типе течения беременные пациентки переживают рецидивы и обострения реже, чем обычно. Риск обострения возвращается к исходному уровню лишь полгода спустя после родов.
В 2019 году Association of British Neurologists опубликовала консенсусное руководство по ведению беременности у женщин с рассеянным склерозом, – на всем протяжении, начиная от консультирования на этапе планирования семьи и до послеродового сопровождения. Кроме прочего, авторы рекомендуют не прерывать поддерживающую медикаментозную терапию в связи с тем, что планируется деторождение в будущем.
Наследственный фактор имеет определенное значение, однако рассеянный склероз не является собственно генетической болезнью и не передается напрямую, сколько-нибудь предсказуемым образом, от родителей к детям.
Накопленные наблюдения показывают, что если у одного из гомозиготных близнецов начинается рассеянный склероз, риск развития той же болезни у второго близнеца варьирует в пределах 20-40%. Для гетерозиготных близнецов риск и того меньше: 3-5%.
Иными словами, гены как-то вовлечены в развитие болезни, однако главный пусковой механизм все же не в них.
Согласно актуальным данным Общества по изучению рассеянного склероза, при наличии этого заболевания у одного из родителей ребенок тоже заболевает в 1 случае из 67. Для детей со здоровыми обоими родителями аналогичный показатель составляет примерно 1:500.
Таким образом, риск действительно выше, однако это никоим образом не является абсолютным противопоказанием.
Да, жизнь в т.н. «ситуации хронического стресса» в некоторых случаях может утяжелять течение болезни. Правда и то, что люди с рассеянным склерозом более предрасположены к повышенной тревожности.
Однако полностью исключить стрессы с тревогами невозможно.
Специалисты рекомендуют искать более эффективные способы совладания и преодоления стрессов. В недавно опубликованной брошюре говорится о том, что «Стрессов нельзя, – и не нужно, – панически избегать. Другое дело, что хорошее овладение способами снижать интенсивность переживаний будет работать на нас, а не против».
Похожий миф состоит в том, что стрессогенная жизнь может увеличить риск развития рассеянного склероза. До сих не получено никаких подтверждений этого.
Этот вопрос также изучался специалистами.
Рассеянный склероз – хроническое, пожизненное заболевание. Средняя продолжительность жизни у заболевших меньше примерно на 7 лет, чем популяционный показатель. Но сама по себе эта болезнь не является летальной. Более того, в выборках людей, заболевших много десятилетий назад, средняя продолжительность жизни меньше, чем в когортах заболевших в более поздние годы. Это говорит о том, что продолжительность жизни у больных рассеянным склерозом, в среднем, постепенно увеличивается.
И она все меньше будет отличаться от среднестатистического уровня – по мере появления новых научных данных и разработки новых терапевтических стратегий.
Рассеянный склероз
Что такое рассеянный склероз
Рассеянный склероз – прогрессирующее заболевание центральной нервной системы, в основе которого лежит аутоиммунный воспалительный процесс поражения преимущественно нервных структур белого вещества.
Причины возникновения и факторы риска развития рассеянного склероза
Развитие рассеянного склероза (РС) обусловлено аутоиммунным ответом, направленным на миелиновую оболочку, покрывающую нервное волокно. Миелин обеспечивает передачу нервного импульса. В дальнейшем происходит необратимое разрушение нервного волокна.
РС является мультифакториальным заболеванием. Так, взаимодействие факторов внешней среды и наследственной предрасположенности определяют особенности иммунного ответа организма.
Следующие факторы могут увеличить риск развития РС:
Варианты течения и симптомы заболевания
Большинство пациентов, страдающих рассеянным склерозом, имеют волнообразное течение заболевания, которое характеризуется периодами ремиссий и рецидивов. Для рецидивов характерно появления новых симптомов.
Повышение температуры тела может утяжелять клиническую картину заболевания, но такое состояние не рассматривается как истинный рецидив.
У пациентов с волнообразным течением заболевания устойчивое прогрессирование симптомов поражения нервной системы развивается в течение 10-20 лет от начала заболевания с периодами ремиссий. Такой вариант рассеянного склероза именуется вторично-прогрессирующим.
Первично-прогрессирующий рассеянный склероз неуклонно прогрессирует без периодов ремиссии.
Клиническая картина сильно отличается от пациента к пациенту в зависимости от уровня поражения.
Симптомы двигательных расстройств:
Зачастую пациенты жалуются на изменение характера зрения:
Симптомы РС также могут включать следующее:
Диагностика рассеянного склероза
Диагноз «Рассеянный склероз» устанавливается врачом-неврологом на основании клинической картины, предъявляемых пациентом жалоб. Врач проводит осмотр, оценивает двигательную активность, чувствительность.
В настоящее время МРТ-исследование является ведущим методом, который подтверждает диагноз рассеянного склероза, позволяя обнаружить очаги демиелинизации. МРТ также используется для оценки состояния в динамике, скорости прогрессирования заболевания.
Важным при установлении диагноза РС является проведение офтальмологического исследования с целью определения характерных признаков поражения органа зрения.
Регистрация вызванных потенциалов позволяет судить о функциональном состоянии нервной системы. Электроды измеряют электрическую активность нервного волокна.
Спинномозговая пункция проводится с целью анализа спинномозговой жидкости, выявления антител, воспалительного процесса. Этот диагностический метод позволяет исключить инфекционные заболевания центральной нервной системы, которые могут иметь схожие с РС симптомы.
Лечение рассеянного склероза
Лечение нацелено на замедление прогрессирования заболевания, ускорение восстановления после острых приступов.
Кортикостероиды являются препаратами первой линии при эпизодах обострения, но не оказывают влияния на исход.
Важнейшим направлением терапии является изменение течения рассеянного склероза. Целью этого направления является стабилизация состояния, снижение вероятности прогрессирования, предотвращение обострений. В группу препаратов первой линии, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС), входят интерфероны-бета. При назначении ПИТРС эффективность терапии оценивается 1 раз в 3 месяца.
Препараты второй линии представлены моноклональными антителами. Натализумаб препятствует миграции иммунных клеток в центральную нервную систему.
Симптоматическая терапия направлена на коррекцию таких симптомов, как повышенная утомляемость, усталость. Для этого назначают антидепрессанты, а также препараты, стимулирующие процессы в ЦНС.
Физиотерапевтические процедуры показаны пациентам в случае утраты способности к самостоятельному передвижению. Важным является своевременное начало использования вспомогательных устройств для ходьбы.
Физиотерапевтические процедуры также способны улучшать общее самочувствие пациентов, снижают мышечную слабость и спастичность.
В лечении рассеянного склероза важным является мультидисциплинарный подход, постоянное наблюдение пациента, общение врача с пациентом и его родственниками, информирование о состоянии здоровья.
Пациент должен по возможности сохранять максимальную активность во всех сферах жизнедеятельности.
«Сдаваться нельзя». Их болезнь пришла внезапно: как живут люди с рассеянным склерозом
Миллионы людей в мире живут с диагнозом рассеянный склероз. Это заболевание коварно — оно поражает нервную систему человека и может привести к инвалидности. Однако такие люди могут жить полноценной жизнью, получая медикаментозную терапию и психологическую поддержку. 30 мая, в день борьбы с рассеянным склерозом, «Лента.ру» рассказывает о жизни людей с этим диагнозом.
Жизнь Алины была безоблачна и, казалось, предопределена. В ее трудовой книжке красовалась запись «артистка балета», а впереди ее ждали творческие успехи и признание. Поэтому когда однажды она перестала чувствовать левую ногу, подумала, что это что-то обыденное — возможно, защемление позвоночного нерва. Раз так — просто нужно сходить к мануальному терапевту, и все встанет на свои места.
Однако мануальный терапевт не смог помочь Алине, и ее состояние не улучшилось. Надо было что-то делать, и несмотря на то, что ей этого очень не хотелось, Алина пошла в платную клинику к неврологу, который выписал ей направление на МРТ. Надо так надо. Алина помнит, как ее поместили в аппарат и попросили встать буквально через пару минут.
«Вам нужно сделать МРТ с контрастом», — сказал врач. Алина не поняла, зачем это надо, но согласилась и на эту процедуру, после которой врачи заявили о наличии в ее мозге четырех очагов. После оценки всех результатов обследования доктор сказал, что у нее рассеянный склероз. «Я подумала: какой еще склероз, что они там придумывают? Я вообще-то танцор, мне на гастроли лететь! Конечно, я заревела», — вспоминает она.
Танцевальный дебют пришлось отменить, но как-то менять свою жизнь она не стала. После непродолжительного приема лекарственных препаратов проявления болезни практически исчезли, и Алина решила, что о рассеянном склерозе можно забыть. Увы, она сильно ошибалась.
«В 2015 году меня снова бабахнуло, и я перестала ходить, — вспоминает она. — Поначалу я все это отрицала. В самом начале, пройдя курс, я забила на лечение: мол, ничего, нормально. Какое-то понимание приходит только потом — есть же пять стадий принятия ситуации: отрицание, гнев, торг, депрессия, принятие… Я прошла все».
Причины рассеянного склероза до сих пор до конца не изучены. Это аутоиммунная болезнь — нарушение в иммунной системе, приводящее к тому, что организм атакует собственные ткани. В случае рассеянного склероза иммунные клетки начинают атаковать клетки нервной системы, из-за чего нарушается механизм передачи сигналов от мозга к телу. На примере Алины видно, что если не обращать внимание на заболевание на его ранних стадиях, это может привести к серьезным проблемам со здоровьем.
Всего в мире более 2,5 миллиона человек с рассеянным склерозом. В России число пациентов с таким диагнозом — 150 тысяч человек. Хотя окончательно вылечить заболевание современная медицина пока не способна, его можно контролировать с помощью препаратов, изменяющих течение рассеянного склероза (ПИТРС). Они позволяют как снизить количество рецидивов, так и замедлить прогрессирование заболевания, а значит, существенно отсрочить наступление инвалидности.
«Получение ПИТРС — это добровольное решение пациента, но при отказе от лечения заболевание прогрессирует, повышается риск его обострений, и состояние пациента ухудшается», — отмечает руководитель Центра рассеянного склероза в Тюмени Стелла Анатольевна Сиверцева. По ее словам, в клинических исследованиях было показано, что у пациентов, которые отказались от лечения, в сравнении с пациентами, которые продолжали получать препараты, изменяющие течение рассеянного склероза (ПИТРС), состояние прогрессивно ухудшалось. Даже после возобновления лечения выйти на тот же уровень, что у пациентов, получавших ПИТРС без перерыва, им так и не удалось.
Но медикаментозная терапия — это только часть комплексного лечения, и максимальный его эффект достигается, если пациент выполняет все рекомендации. Необходимо соблюдение режима дня, полноценный сон, правильная диета. «Не нужно избегать физических нагрузок, а, наоборот, заниматься физкультурой на постоянной основе, соблюдать режим труда и отдыха, избегать хронических стрессов, насколько это возможно», — отмечает Стелла Сиверцева.
В качестве примера Сиверцева приводит историю своего пациента Александра. В последнее время его состояние улучшается — ведь для него была подобрана правильная медикаментозная терапия (ПИТРС). Александр полагает, что существенную роль в улучшении его состояния сыграли и сеансы лечебной физкультуры, которые проводятся в Центре рассеянного склероза.
Фото: Scott Broome / Unsplash
«Сейчас Стелла Анатольевна предложила нам гениальную вещь, — продолжает он. — Это танцы». Сиверцева собрала желающих пациентов в группу, привлекла хореографа. По сути танцы — это такая же физическая нагрузка, как и ЛФК, но, как говорит Александр, на лечебной физкультуре все равно приходится заставлять себя выполнять упражнения, что отрицательно влияет на настрой людей. «Когда же это все происходит в танце, то и воспринимается как игра, это красиво, это хочется делать, — говорит пациент. — Заучиваешь па, и это влияет и на моторную память, и на координацию движений». Сейчас его группа разучивает танго.
Помочь правильно организовать образ жизни может программа БЕТАЛАЙФ, которой в этом году исполняется десять лет. Она включает в себя круглосуточную горячую линию, интернет-портал и мобильное приложение.
На сайте программы пациент сможет найти вебинары, которые проводят ведущие специалисты в области рассеянного склероза, а также цикл полезных для изучения брошюр и информационные статьи о заболевании. Мобильное приложение BETALIFE дает возможность пользователям вести дневник самочувствия и симптомов заболевания, а также следить за взаимосвязью своего образа жизни и состояния и собирать подробную статистику.
Впрочем, многие пациенты далеко не сразу осознают важность терапии, и Алина, рассказавшая свою историю, — яркий тому пример. Чаще всего рассеянный склероз выявляют у женщин (мужчин с таким диагнозом в три раза меньше) от 20 до 40 лет — то есть в самом активном возрасте, когда люди строят семейную жизнь и карьеру.
Фото: Geert Pieters / Unsplash
«При постановке диагноза любого тяжелого заболевания у человека возникает шок, и его поведение можно описать стадиями горевания по Элизабет Кюблер-Росс», — объясняет психолог Ольга Владимировна Матвиевская, президент Межрегиональной общественной организации инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС). Сначала идет отрицание, и человек с рассеянным склерозом говорит: «Нет, не может быть, это такое редкое заболевание, никто в семье у меня этим не болел». Он начинает искать каких-то других врачей, которые опровергнут этот диагноз, или целителей, якобы способных вылечить его магическим образом прямо завтра. Потом, по мере того как каждый последующий врач подтверждает, что это действительно рассеянный склероз, после обострений заболевания пациент приходит к пониманию своего диагноза.
«Это очень болезненная стадия — стадия торга. Человек начинает думать, за что ему все это, почему именно он заболел, возможно, это какая-то кара», — продолжает Матвиевская. Пациент начинает искать причины: например, считает, что все это из-за того, что он съездил незадолго до постановки диагноза на юг или сделал прививку. Он торгуется с собой, пытаясь выторговать у себя же отсутствие поставленного ему диагноза.
Следующая стадия подразумевает понимание неизбежности диагноза и осознание, что он на всю жизнь. Она сопровождается депрессией. По словам Матвиевской, врач должен обязательно проконтролировать эмоциональное состояние человека, возможно, назначить поддерживающее лечение, чтобы снять тревогу, фрустрацию, бессонницу.
И только после этих трех этапов человек понимает неизбежность и данность заболевания и может перешагнуть этот порог. Он осознает необходимость выработки методов лечения болезни, тактику сосуществования с ней. «Именно с этого момента идет позитивный настрой — и тут он обязательно нужен», — подчеркивает психолог.
У Алины это получилось. После того как она осознала, что жить дальше придется по-другому, она не опустила руки. «Некогда падать духом, — говорит она. — Когда закрывается одна дверь, всегда открывается другая, просто нужно ее распознать и поймать». Алина поняла, что можно не только танцевать, но и обучать танцам детей. Сейчас ее воспитанники занимают первые места на танцевальных конкурсах. «Я считаю, ради этого — почему бы и не продолжить, сжав зубы? А как? Амбиций хватает, и даже больше», — улыбается она.
Фото: Mehrpouya H / Unsplash
Сложно было принять свой диагноз и Наталье, которой его поставили десять лет назад. «Понимание того, что сдаваться нельзя, пришло ко мне в стационаре на лечении, — рассказывает она. — Соседке по палате меняли памперс, и я поняла, что не хочу так. У меня два сына, и я не могла такое допустить, — я хочу до конца своих дней самостоятельно себя обслуживать. Это была моя цель».
Какое-то время она ходила с тростью, но благодаря четкому выполнению рекомендаций врачей Наталья теперь может кататься на лыжах и велосипеде и даже иногда позволяет себе носить туфли на каблуке. «Бросать терапию нельзя. Это падение в пропасть, и выбираться оттуда будет сложно», — предупреждает она.
«Знаете пирамиду Маслоу? Сначала удовлетворение базовых потребностей, а потом уже личностный рост, культурные, социальные, духовные потребности», — говорит она. Из базовых потребностей это качественная и достойная медицинская помощь и полное лекарственное обеспечение. Потом, когда эта цель достигнута, — это качество жизни человека, то, насколько он в состоянии жить полноценной жизнью. По словам Матвиевской, препараты сейчас продлевают этот период.
Важна и самореализация — чтобы с этим заболеванием можно было мирно сосуществовать. Как говорит Александр, пациент Стеллы Сиверцевой, необходимо найти себе занятие, неважно, какое. Главное — отвлечь себя от самокопания, которое ведет к депрессии. «У меня, скажем, есть хобби: я люблю стихи учить и читать. Многие люди с моим диагнозом жалуются на плохую память — так вот и надо ее развивать. У любого человека она станет плохой, если не тренировать свой мозг», — уверен Александр.
Ольга Матвиевская отмечает, что сейчас пациентам рекомендуется создавать семьи. «Раньше говорили, что нельзя рожать детей. Нет, можно и нужно, рожать и воспитывать, делать карьеру, разумеется, с учетом всех неврологических особенностей», — говорит она.
Фото: Andrew Neel / Unsplash
Впрочем, некоторые работодатели боятся принимать сотрудников с рассеянным склерозом, считая, что придется оплачивать бесконечные больничные, и не надеясь на продуктивность такого сотрудника. «Да, безусловно, при тяжелом течении заболевания проблемы могут возникнуть, но это не значит, что их надо решать прямо сейчас, а человека надо уволить и отказать ему в самореализации, — подчеркивает Матвиевская. — Все проблемы можно решить при понимании и доверии широкой общественности. Рассеянный склероз — это не приговор, с ним можно жить и работать».
И жить не только можно, но и, как уверена пациентка Наталья, нужно: главное — не сдаваться. Для этого необходимо всецело доверять врачам, не бросать лечение и четко выполнять все рекомендации. Не забывать, что диагноз все равно есть. Не приспособиться, но принять и научиться с этим жить. «Сдаваться нельзя. Сдаться — это самое простое, что можно сделать в нашем случае, но потом — инвалидное кресло», — говорит она.
Межрегиональная общественная организация инвалидов «Московское общество рассеянного склероза» (МосОРС) совместно с программой поддержки пациентов с рассеянным склерозом «БЕТАЛАЙФ» начали сбор пациентских историй на конкурс «Как я борюсь с рассеянным склерозом». Расскажите, как вы боретесь с заболеванием и что можете порекомендовать людям с таким же диагнозом, чтобы не сдаваться.