зачем аутисты носят наушники
Личный опыт. Что можно использовать для защиты от шума при аутизме?
7 видов защиты от шума, которые рекомендуют родители и взрослые с аутизмом
Средства для защиты слуха, как правило, разрабатываются как мера предосторожности в крайне шумных условиях – на стройке, заводе, в тире. Однако они очень популярны в сообществе аутизма как помощь при повышенной слуховой чувствительности.
Существуют разные причины повышенной чувствительности к шуму. Иногда это особые случаи непереносимости определенных звуков, например, гиперакузия и мизофония. В других случаях, в том числе при аутизме, люди могут испытывать общую повышенную сенсорную чувствительность. Кроме того, многие люди с различными хроническими заболеваниями не переносят шум, который может спровоцировать у них симптомы.
Многие люди с повышенной слуховой чувствительностью используют те или иные средства защиты. Мы обратились к представителям сообщества аутизма – взрослым людям с РАС и родителям детей с аутизмом, чтобы они рассказали, какие именно средства они используют, и что они могут порекомендовать.
Разумеется, в каждом случае средства защиты должны подбираться индивидуально, и неплохо бы поговорить на эту тему со специалистом. Список ниже – это просто идеи того, что можно попробовать.
1. Беспроводные наушники.
Некоторым людям с повышенной чувствительностью к шуму помогает возможность сосредоточиться на любимой музыке, которая блокирует шум вокруг. Любимая музыка также уменьшает тревожность и сенсорную перегрузку в целом. Беспроводные наушники Bluetooth позволяют слушать любимую песню, аудиокнигу или любую другую запись, блокируя посторонние шумы.
«Мой сын обожает музыку, и мы можем использовать ее как способ отвлечь его от неприятного шума. Мы используем наушники bluetooth, которые полностью закрывают его уши, и у нас есть несколько плейлистов под его разное настроение», – объясняет Джессика Крэйн.
Эллен Джонсон считает: «Я использую наушники, к которым подключаю звук видео ASMR. Звук голоса помогает мне расслабиться и не думать о болезненных ощущениях».
2. Беруши для стрельбы.
«Мы пробовали разные предметы для защиты от шума, но пока что любимая защита моего сына – эти беруши на веревочке, – говорит Стефани Энн. – Они не давят на уши или лицо, как большие наушники, и их не нужно запихивать в уши, как обычные беруши. Еще они очень компактные, и когда они не нужны, их можно носить на шее».
3. Беруши из полиуретана
Это простое и недорогое решение. Беруши из полиуретана – мягкие беруши, которые расширяются в ушном канале, блокируя шум. Изначально они разработаны для работы на шумных производствах, поэтому они помогают уменьшить общий уровень шума, но не блокируют его полностью и позволяют слышать чужую речь.
«Я пользуюсь берушами, наушниками и белым шумом», – говорит Дэвид Кофер. Он добавляет: «Мне нравится приложение в телефоне для белого шума, очень хорошо заменяет внешние шумы приятными звуками».
«Полиуретановые беруши, – рекомендует Лори МакНелли. – Без таких оранжевых беруш я никуда не выхожу, иногда я ношу их весь день. С ними слышишь все, что происходит вокруг, просто все становится тише и не так выводит из себя».
Бриттани Кох добавляет: «Очевидное решение. Они по сути одноразовые, так что их покупаешь сразу помногу. Можно положить пару в сумку или держать под рукой дома, на работе, где угодно. Я пользуюсь ими во время покупок – они снижают тревожность, которую я всегда испытываю в магазинах».
4. Наушники-«затычки» с активным шумоподавлением
Такие наушники фильтруют определенные частоты и снижают уровень децибел, но не влияют на качество звука и не блокируют весь шум окружающей среды. Активная система шумоподавления создает иллюзию, что человек находится в более тихом месте, чем на самом деле. Плюс таких наушников для людей с повышенной чувствительностью в том, что они незаметны и не привлекают лишнего внимания посторонних людей.
«Наушники с шумоподавлением, – говорит Салли Фаулер. – Они фильтруют определенный уровень шума, но ты все еще слышишь разговор рядом с тобой. Это так помогает предотвратить сенсорную перегрузку!»
«Мой сын боится, что будет выглядеть не как все. Затычки с подавлением шума отлично ему подходят», – добавляет Джессика Билон Кэйси.
5. Противошумные наушники
Защитные наушники 34 дБ разработаны специально для шумных производств, например, для работы на стройке. Однако их можно использовать в любых ситуациях, когда нужно уменьшить уровень шума, например, при повышенной чувствительности к громким звукам.
«Противошумные наушники 34 дБ «через голову», – говорит Либерти Уайт. – Они хорошо справляются со своей работой, но не идеально. Иногда я использую вместе с ними беруши. Я пользуюсь берушами для сна, потому что они мягче. Я использую их и по отдельности, и вместе».
«Защитные наушники для стрельбы, – рекомендует Джо Мосс. – Я пользуюсь берушами, но они хуже блокируют шум. Когда мне нужно посетить очень шумное место, я использую защитные наушники, которые блокируют 95% шума, без них я просто не справлюсь».
«Наушники для газонокосилки! – добавляет Кэссиди Шод. – Если они помогают от такого шума, они для любого шума подходят!»
6. Беруши для музыкантов
Профессиональные беруши для музыкантов созданы для защиты от громких звуков, но при этом они позволяют четко все слышать, и не мешают воспринимать речь. Они могут быть полезны в ситуациях, когда важно слышать, что происходит вокруг, просто на меньшей громкости.
«Я обожаю беруши для музыкантов, так как они позволяют мне ходить в шумные места, но я все равно все слышу, просто не так громко. У меня беруши меньшего размера, потому что у меня маленькие уши. Они уменьшают громкость, но не заглушают звуки, как обычные беруши», – объясняет Уайт.
Шона Коленчук пишет: «Моя дочь сейчас пробует такие. Они уменьшают шум, но она все равно его слышит до какой-то степени. Идеально для социальных ситуаций».
7. Защитные наушники с полной звукоизоляцией
В отличие от обычных противошумных наушников, они позволяют блокировать все внешние звуки. Они полностью окружают ухо, позволяя слушать музыку, не отвлекаясь, либо просто насладиться тишиной. По очевидным причинам они подходят лишь для некоторых ситуаций, так как мешают слышать речь.
«Наушники с полной изоляцией от шума – это единственное, что помогает моему сыну успокоиться, когда шум достигает определенного уровня», – сообщила Аманад Стриклэнд-Редмон.
Стурелина Лоннквист рекомендует: «Блокирующие шум наушники. Я надеваю свои во время учебы, и с тех пор как я их купила, я прихожу домой совершенно не такой уставшей, как раньше».
«Они дорогие, но они того стоят. Я ими пользуюсь в дороге, они блокируют 99% шума», – говорит Карен Никольсон.
Надеемся, информация на нашем сайте окажется полезной или интересной для вас. Вы можете поддержать людей с аутизмом в России и внести свой вклад в работу Фонда, нажав на кнопку «Помочь».
«Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник, и раскачиваюсь взад-вперед». Готовы ли вы принять людей с синдромом Аспергера?
Синдром Аспергера называют высокофункциональной формой аутизма. Он проявляется в раннем детстве, однако из-за плохой диагностики в России нередко таких людей на протяжении всей жизни даже самые близкие считают просто странными. «Многие звуки я воспринимаю с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр» – люди с синдромом Аспергера рассказали, на что похожа их жизнь.
Антонина Стейнберг, руководитель проекта поддержки людей с аутизмом, волонтер РОО помощи детям с РАС «Контакт»
Представьте, что у вас на голове кастрюля, по которой с разных сторон ударяют с разной частотой, при этом вы стоите посреди Кутузовского проспекта в час пик и вам надо решать сложные уравнения в уме. Так я объясняю, что значит жизнь с синдромом Аспергера.
Специалисты с раннего детства говорили маме, что я не в норме. Я не ходила в детский сад, меня попросту туда не брали, была замкнутой, не играла на детских площадках, часами сидела и смотрела на вырванный волос или расставляла в один ряд машинки, потом убирала их в трюмо, во второй ящик, доставала и снова расставляла в ряд. Больше я ничем не занималась.
Мое воспитание взяла на себя прабабушка. Она создала для меня удобную сенсорную среду в комнате, например, занавесила все плотными шторами, клала те ткани, которые мне были удобны, кормила той пищей, которая мне подходила. Она не водила меня по шумным местам, я хотела читать – она сама брала в библиотеке книги. Читать и писать я научилась самостоятельно в четыре года и с тех пор читала все подряд – от справочника по радиолокации до старинной японской литературы. Это не было хобби, а было эскапизмом, я просто боялась занять себя чем-то другим.
Меня взяли в обычную школу, туда, где работала моя мама. Там невозможно было находиться из-за шумов, криков, я не могла сидеть на уроке, просто потому что люди дышат. Даже сейчас мне очень тяжело (мы сидим в кофейне в центре Москвы. – Прим. авт.), но это не сравнить с тем, что было в детстве.
Первые два года в школе была сплошная травля. Во-первых, дети не умели читать и писать, а во-вторых, они за что-то меня ненавидели и постоянно били. Однажды, когда я была в третьем классе, папа сказал: «Иди и дерись». Я пошла и подралась. Следующие семь лет меня никто не трогал, не обижал, в классе наступала тишина, когда я заходила.
В школе я ни с кем не могла подружиться. Я вообще не понимала, как люди общаются между собой. Я могла только учиться, невероятно сильна была по физике, мне прочили физтех, естественно, справлялась по математике, безупречно грамотно писала, самостоятельно выучила английский.
С физикой в итоге не сложилось, я работаю в IT-сфере. На работе знают о моем диагнозе, со мной даже считаются, например, выключают всякие механические часы, потому что меня сильно раздражает их звук, или пишут свои просьбы в мессенджерах, потому что я не люблю говорить по телефону – в трубке шумно и непонятно, когда твоя очередь говорить.
Мой бывший начальник просил меня: «Ты бы лучше поменьше ходила на всякие конференции и рассказывала о себе, а то выйдут какие-нибудь новые нормативные акты и тебе запретят тут работать, как ты тогда будешь жить».
Я в общем-то не боюсь этого, я всегда найду работу, потому что очень хороший специалист. У меня абсолютная память, я с детства увлекалась информатикой, могу найти работу в офисе, на фрилансе, могу удержаться на ней, поскольку все-таки достаточно долго занималась когнитивно-поведенческой терапией и относительно научилась себя сдерживать. Сейчас я продолжаю спокойно сидеть (компания за соседним столиком сильно шумит. – Прим. авт.), а в детстве я бы зажала уши и упала на стол от такого резкого звука.
Я успокоилась, когда узнала диагноз
Я поехала учиться в Америку и там обратилась к специалистам. Они провели тестирование ADOS – шкала наблюдения для диагностики аутизма. От них я впервые услышала диагноз «синдром Аспергера». Меня это успокоило, потому что до сих пор было не очень понятно, что со мной происходит.
Никто никогда не знает, почему в ряде случаев людям с синдромом Аспергера удается социализироваться. Часто это благоприятное стечение обстоятельств. Это роль семьи, которая с детства занимается таким ребенком, учитывает его сильные стороны и пытается превратить их в профессию. В любом случае, успешность в обществе – это дорога с двусторонним движением. В обществе должно быть принятие, надо учитывать особенности людей, но и сами люди с особенностями должны стараться. На вопрос «Как дела?» я теперь могу совершенно спокойно сказать: «Спасибо, у меня все хорошо, как у вас?» Некоторые вещи со временем выучиваются.
За всю мою жизнь у меня появился один друг, мы познакомились на занятиях шахматами и дружим по сей день. Он нейротипичный, много рассказывает мне про окружающий мир и очень мало внимания обращает на то, какое у меня выражение лица, как я говорю. Он объяснял, как надо улыбаться (этому же меня учил мой терапевт), в каких ситуациях и что уместно. Но больше дало наблюдение за людьми и выявление некоторых правил. Это удается далеко не всегда. Человек говорит: «Мне плохо», я думаю, ОК, значит, его надо оставить в покое, но он обижается, что я не расспросила о его проблеме. А в точно такой же ситуации другой человек обижается, что ему задаешь вопросы. Нет единого шаблона, или я его упускаю.
У меня абсолютная память, но это скорее сбой. В норме люди должны уметь забывать, строить психологические защиты, в моем же случае каждое слово, каждое изображение вызывает в памяти все то, что ты раньше видел, и с каждым днем количество информации увеличивается. Иногда это полезно. Я всегда могу сказать человеку, что он говорил или писал ранее. А с другой стороны, людям почему-то не нравится, что я все помню, это их расстраивает.
Большая часть людей с Аспергером избегает зрительного контакта. Сами они не осознают это как проблему. Нам просто удобно смотреть в сторону. Если пытаться имитировать зрительный контакт, то можно смотреть в лоб. Я могу сделать так – Антонина переводит бегающий до сих пор взгляд на меня и, неестественно улыбаясь, произносит: «Здравствуйте, Наталья, я очень рада вас видеть». На самом деле это требует колоссальных сил. Такая имитация зрительного контакта нужна, только если вы проходите собеседование на работе или хотите показаться адекватным.
Я тяжело переношу большое количество разных звуков, поэтому не могу общаться в компании. Я не переношу мерцание светодиодов определенной частоты, допустим, красные светофоры или фары машин.
Я вообще не люблю, когда меня трогают. Мой папа говорил: «Младшая дочь нормальная, она так любит обниматься, а вот старшая дочь – абсолютная бука, до нее невозможно дотронуться». Я терпеть не могла, когда прикасались к моим волосам, поэтому рано научилась сама мыть голову. Сейчас я нашла одного мастера, привыкла к ней, но все равно с трудом выдерживаю, пока меня подстригут или покрасят. Я не чувствую холод, и у меня занижен болевой порог, о том, что я порезалась или обожглась, узнаю, только когда вижу кровь или ожог.
Я ненавижу запах табачного дыма. Периодически, особенно в перегрузке, меня срывало, и я говорила людям: «Когда же вы перестанете курить, наркоманы проклятые».
Это по-прежнему меня раздражает, но я научилась сдерживаться и просто прохожу мимо.
Я сейчас смотрю на вас и не понимаю, что вы чувствуете, но эмоции я плохо осознаю и у себя. По физическим проявлениям я выучила: если мне становится горячо в щеках и сильное напряжение в плечевом поясе, значит, скорее всего, я испытываю сильное эмоциональное состояние.
Когда мне нужно успокоиться, помогает сильное давление. Меня надо обхватить определенным образом, и желательно, чтобы это был не нейротипичный человек, потому что от ваших тел исходит очень много информации, вы слишком подвижны, как ртуть. Но я совершенно спокойно пожимаю людям руку. Я видела, как это делает мой отец, и сочла, что это нормальное человеческое приветствие, правда, оказалось, что в культурном поле Российской Федерации нехорошо, когда женщина подает руку.
Люди не знают, что с ними, и не получают адекватную терапию
В Москве, да и в России, есть всего одна группа поддержки людей с синдромом Аспергера. Были попытки создать группы в других городах, но, к сожалению, быстро прекращались. Я стала заниматься группами и проектом, потому что меня – слово есть такое – ужасало, что в России у людей нет информации о том, кто они такие, у них нет возможности собраться вместе, чтобы обменяться опытом и увидеть, что они не одни.
За девять лет, что я веду группу, пришли около тысячи разных людей, кто-то ходит годами, кто-то – на одно занятие. Они хотят удостовериться, что у них действительно синдром Аспергера, потому что официальный диагноз в России получить невозможно. Взрослым он попросту не ставится, потому что считается, что это детское состояние. Обычно это частное мнение либо психиатра, либо психолога.
К сожалению, вокруг этой категории людей с аутизмом существует какой-то порочный круг молчания. Мы есть, это признается медицинским сообществом, но о нас практически никогда не говорят, поэтому люди просто не знают, что с ними, не получают адекватного диагноза и адекватной терапии.
Бывает, что такие люди получают прекрасное университетское образование. У них красные дипломы и золотые медали, но они совершенно не успешны в работе, потому что не могут найти контакта с коллективом, задают неуместные вопросы тогда, когда обычный человек промолчит. Даже сходить в больницу для людей с Аспергером проблема, поскольку врачи ругаются, часто хамят, просят описать свое состояние, а человек не может, он не понимает, что чувствует, и не находит слов.
Бывают другие случаи, человек сам себя воспитал, стал отличным специалистом, получает огромные деньги, но при этом он вынужден постоянно принимать успокоительные и не знает, сколько еще так продержится. Есть данные по безработице людей с аутизмом, куда включается и высокофункциональная его часть, то есть с синдромом Аспергера: всего лишь несколько процентов имеют работу фултайм, и это именно из-за коммуникативных и сенсорных особенностей. Есть данные британского исследования по суицидам среди людей с синдромом Аспергера, они выше в десятки раз, чем в среднем в популяции, из-за чувства нереализованности и изолированности от общества.
Я вообще не мечтаю, не понимаю, что такое мечтать. Но у меня есть цели. Я собираю черепах от числа Фибоначчи до другого числа Фибоначчи, хочу достигнуть очередного – 1597. И я хочу, чтобы у нас в стране наконец-то начали обращать внимание на взрослых людей с аутизмом, причем не в рамках профанации. Начали им оказывать какую-то помощь либо честно признались, что ничего не могут сделать, и привлекли иностранных специалистов.
Иногда мне кажется, что я бракованный аутист
Дарья, волонтер и фотограф
О том, что у меня есть синдром Аспергера, я узнала в 20 лет. Не самый поздний возраст, в котором люди узнают о своей аутичности, но достаточно поздно, чтобы применить какие-то методики по коррекции поведения, социализации и адаптации. Двадцать лет я оправдывала свое поведение и реакции характером, воспитанием, влиянием общества.
На мои особенности обратил внимание тьютор однокурсника – я поступила с аутичным парнем на один факультет. Я стала читать истории аутичных людей, статьи специалистов и просто изучать разные сайты, посвященные теме аутизма, проводила параллели между другими Аспи и собой и видела общие черты. Затем я обратилась к психотерапевту, это была онлайн-консультация. Я не люблю новых людей, поэтому предпочла общение со специалистом в сети. Врач сказала, что да, возможно, у меня есть Аспергер. Глупо отрицать то, что видно невооруженным взглядом. Не уверена, что хочу официального подтверждения синдрома, ведь я уже привыкла жить с мыслью, что я аутична.
Когда я сообщила матери, что со мной происходит то, что называется синдромом Аспергера, она сказала: «Ты же просто застенчивая. Понапридумывают же себе всякое».
Сестра отреагировала спокойно, но не думаю, что она поняла, что такое аутичность. Возвращаясь мысленно в детство, я вспоминаю отношение родителей к моему поведению. Мне всегда было сложно общаться с чужими людьми, особенно по телефону. И всякий раз, когда я просила маму кому-то позвонить, она делала это с большим недовольством. Но эта проблема сохранилась и по сей день, и до сих пор мама не может воспринимать это серьезно.
Мне 21 год, и я человек ну очень социально активный. Наверное, посмотрев на меня, сложно сказать, что у меня есть аутизм. Но люди даже не представляют, что приходится делать ради того, чтобы быть «нормальной». Активной я стала, когда пришла в первую в своей жизни общественную организацию, это был молодежный информационный центр. Я стала преуспевать в этой деятельности и была довольно узнаваемым молодым журналистом в своем городе. С мечтой стать хорошим специалистом я переехала в большой город, поступила в университет на факультет журналистики, но быстро поняла, что учиться мне тяжело. Отчислилась и ушла в волонтерство, сейчас развиваю медианаправление добровольчества в регионе и с недавних пор фотографирую. Конечно, может возникнуть много вопросов, касающихся парадоксального совмещения волонтерства и синдрома Аспергера, одно мешает другому, но и то, и другое позволяет мне развиваться. Я считаю, самое ужасное, что может сделать человек – это остановиться в развитии. Я не хочу такой перспективы для себя.
Я надеваю наушники, чтобы вскипятить чайник
Жизнь одного человека с Аспергером сложно сравнить даже с другой жизнью с Аспергером, не то что сравнить с чем-то третьим. Хотя не так давно появилось приложение для VR-очков, которое имитирует жизнь аутиста, и нейротипик может попробовать почувствовать себя на его месте. Сама я такое еще не пробовала, но, по отзывам, вещь хорошая.
Синдром Аспергера влияет абсолютно на всё, начиная от бытовых вещей, заканчивая социальным взаимодействием. Я стремлюсь всё систематизировать, поэтому предпочитаю графики, расписания, заранее продуманные планы. Если я должна куда-то поехать, я распишу всё шаг за шагом. Если я должна встретиться с кем-то, то мы обязательно вместе продумаем все наши действия. Для примера: если я знаю, что мне нужно будет пойти к врачу, то за несколько часов до похода попробую представить, какие вопросы мне могут задать, проговорю несколько раз ответы, словно заучивая их, и тогда на приеме уровень тревоги меньше, чем если бы это была сплошная импровизация.
Я хожу по знакомым тропинкам в лесу, я потрачу больше времени на дорогу, но сяду в тот транспорт, который мне знаком, даже если он едет дольше. Сделать что-то, чего я не знаю, я могу, пожалуй, только с близким мне человеком. Я учу правила и поэтому живу, словно нейротипик.
Более того, у меня есть ритуалы. Например, я сажусь в транспорте на одно и то же место, пью напитки только через трубочки, складываю одежду в определенной последовательности, в уборке в принципе одни только ритуалы, фрукты нарезаю и ем в определенном порядке. Ритуалы тоже позволяют навести порядок в жизни, хоть иногда они и требуют больше временных затрат. Даже если я уже легла спать в самой удобной позе, у меня в ногах лежит моя собака, а что-то стоит не на своем месте, я встану и переложу это.
Я гиперчувствительна к свету, шуму, иногда к запахам и тактильному контакту. Многие звуки я воспринимаю, наверно, с той же силой, как если бы рядом с нейротипичным человеком постоянно ходил оркестр. Даже когда чайник кипячу, надеваю наушники, потому что для меня это очень громко.
Свет я часто воспринимаю так, как нейротипичному бы постоянно прожектор светил в глаза. Не так давно мой близкий человек вынудил официантку в кафе выкрутить лампочку из светильника над нами, потому что мне она мешала. Магазины парфюмерии и бытовой химии для моего обоняния – это как если нейротипичному бы духи в нос налили. Еще я часто хожу на носочках, потому что мне не нравится ровная дорога. Мне неудобно, мне неприятно, всё жжет. Кроме того, я плохо чувствую свое тело в пространстве, а так идет большая нагрузка на икроножные мышцы, и тогда ощущаешь себя в пространстве выше.
По телефону я добровольно разговариваю только с тремя людьми. Часто трубку не беру, даже если кто-то знакомый звонит. Одна из причин, по которой сложно общаться, заключается в быстрой реакции. Нам сложно быстро обрабатывать информацию и тут же выдавать ответ. Надо подобрать нужные слова, выбрать правильную эмоцию, скомпоновать это всё, на это нужно время, а иначе тревога, паника. А еще мы не всегда улавливаем сигналы, такие как мимика, язык жестов, эмоции. Нам сложно понимать людей, которые много шутят, часто используют метафоры или намеки. Это почти как говорить с иностранцем на его языке.
Еще нам присущи стимы. Стиминг – это самостимулирующее поведение, характеризующееся повторяющимися действиями. Вот вы были студентом, вспомните себя: решая какой-то тест или сдавая экзамен, ручкой по столу стучали? Ногой трясли? Это и есть самостимулирующее поведение. Только у нас оно бывает намного чаще, порой интенсивнее и служит иногда еще и для других целей. Я вот раскачиваюсь взад-вперед, это помогает мне сосредоточиться. Люди этого не понимают, смотрят косо, но для меня стимы – как коляска для человека с нарушением опорно-двигательного аппарата. А еще я часто сажусь на землю или пол: меня успокаивает опора подо мной, площадью больше, чем мои ступни.
«Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев»
Не так давно я смотрела сериал, в котором герой случайно узнал, что у него есть синдром Аспергера, и тогда родителям пришлось объяснять ребенку, что с ним происходит. Прежде чем сказать о трудностях, нужно было назвать преимущества синдрома. И вот родители назвали кучу всего. А я сидела и думала: почему у меня не так? У меня нет гениальной памяти. Скорее даже наоборот, она у меня просто ужасна. Я не могу назвать все модели поездов или продолжительность жизни какого-то насекомого. Я далека от точных наук. Я далека от всех наук. Я не закончила школу с отличием. Я точно не умнее тех, кто меня окружает. И это не самокритика, не низкая самооценка, это факт. Иногда мне кажется, что я бракованный аутист.
С другой стороны, у меня имеются успехи в фотоискусстве, и люди говорят, что я очень крутой фотограф. Я могу часами сидеть за одним делом, забыв о еде, не замечая, как проходит время. Много вы знаете людей, которые 10 часов без перерыва собирают пазлы?
Что касается зрительного контакта, то тут, скорее, был регресс. Сейчас в глаза я могу смотреть только одному человеку и то не более пяти секунд. С другими же людьми зрительного контакта я не установлю. Это физически больно, что, наверно, невозможно понять нейротипикам. То есть я смотрю в глаза и могу испытывать не просто дискомфорт, я могу чувствовать боль в глазах, в голове.
Я не понимаю таких отношений, как дружба или любовь. В таких отношениях нет правил, закономерностей, всё на интуитивном уровне, а с этим у нас беда.
Чем отличается любовь к матери от любви к противоположному полу? Наверно, это может показаться глупым вопросом и вы на него легко ответите. А я ответить не могу. Я люблю некоторых людей, но я скорее назову это не любовью, а привязанностью. У меня все чувства, наверно, сводятся к привязанности.
Я была бы не готова общаться в каких-то группах или клубах, но если ты нашел себе хорошего товарища или даже друга среди аутичных, то ты везунчик. Представьте, что все люди летают, а вы родились без крыльев. Вы родились не для этого мира. Вам будет тяжело. Так же бывает и аутичным людям.
Не так давно появился сайт знакомств для аутичных людей, я рада, что он есть. Уже около месяца я общаюсь с парнем, он из другого города, тоже самодиагностированный аутист. И я рада, что мы общаемся. Я делюсь с ним какими-то откровениями, а он меня понимает.
У меня такая позиция, что нельзя иметь мечты. Конечно, я могу сказать, что мечтаю вылечиться от своего основного заболевания – у меня диабет – но это так и останется мечтой, потому что это заболевание не лечится. Поэтому мечтать незачем, а надо ставить цели.
Есть большая цель на всю жизнь – стать хорошим печатным и фотожурналистом, чтобы менять что-то в массовом сознании, в действиях властей. У людей очень стереотипное представление о людях с инвалидностью и ОВЗ, вокруг много мифов, которые я планирую разрушать.
Еще одна цель – это добиться таких успехов, чтобы быть примером для других людей. Я не славы ищу, но если хотя бы один человек, посмотрев на мою жизнь, на мою деятельность, встанет и вопреки своим недугам начнет что-то делать, менять свою жизнь и жизни людей, то я это посчитаю успехом. Я хочу запустить цепочку изменений. Я меняю жизнь одного человека, он – другого, тот – третьего, и так мы можем изменить очень много.
Аутистические расстройства
318 постов 1.3K подписчиков
Правила сообщества
Запрещается эйблизм, то есть, любая форма дискриминации по признаку психического или соматического здоровья.
Что то мне подсказывает, что аутизм это баловство эволюции.
Ответ на пост «Проснись, Нео, ты. аутист»
«Как окситоцин мой аутизм лечит. (Успешно, но временно)»
В комментариях (под упомянутым в шапке постом) я уже изложил свою историю, причём очень длинно. И, всё-таки, после этого у меня осталось ощущение, что я высказал далеко не всё, что мне бы хотелось.
Итак, я тоже аутист. Хоть и с точностью не могу сказать, «высокофункциональный аутизм» у меня, или же «Синдром Аспергера». Я бы даже сказал, что у меня нечто среднее между этими двумя отклонениями, так что считаю, можно просто называть это дело РАС (Расстройство аутического спектра). С оговоркой, конечно же, что мои показатели интеллекта не затронуты. По многим тестам уровень IQ у меня на данный момент равен примерно 140 баллам, чем я, скромняжка, люблю похвастаться при любом удобном случае))
Но хоть я и аутист, однако, на данный момент мой эмоциональный интеллект в среднем выше многих нейротипичных (это те, у кого нет никакой «бе ды с ба шкой») людей. И эмоции людей я ловлю на лету, и жесты собеседника иногда говорят мне даже больше, чем сам собеседник ими хочет передать. Даже способность планировать что-то, которая очень плохо работает у аутистов (если вообще работает), пашет настолько хорошо, что я теперь не бегаю по пятьдесят раз обратно домой, потому что забыл взять что-либо перед выходом (кошелёк, ключи, телефон, часы, или даже пошёл на работу в «огородной» фуфайке и в валенках).
Вроде бы, получается, я не аутист. Не порядок? Да. Особенно если учитывать, что современная медицина ещё не нашла способ вылечить данный недуг.
Но что же не так? Неужели я обманщик? Или, может, я ошибся с самодиагностикой? Может быть я аутист-экстраверт? (Вообще я экстраверт, но для аутиста это ещё тяжелее) Не переживайте, сейчас всё расскажу. И с самого начала, чтобы полностью ввести в курс дела.
Начну со своего рождения (вот это я, конечно, отмотал плёнку), когда подвыпивший акушер помог мне родиться немного раньше срока. Благодаря ему у меня день рождения теперь 3 февраля. А ведь мог полежать у мамки в пузике ещё хотя бы недельку. В принципе, недоношенным меня это не сделало, однако вылез я всё равно через
12 часов после попытки меня выселить. Как итог ─ длинный безводный период, чуть не умер. Долго не начинал дышать, когда уже достали. Обычно при таком раскладе у ребёнка может быть аутизм, но это просто статистика, которая может оказаться и совпадением. И, всё же, острая нехватка кислорода вполне убивает неокрепшие клетки мозга. Так что лично я считаю, да и врачи со мной вполне согласятся, что это сослужило для меня и моего аутизма свою службу.
Рос я, по рассказам мамы, «вроде бы нормальным» ребёнком, но когда через 7 лет у меня появилась младшая сестрёнка, мама заметила разницу в поведении. Но не настолько, чтобы сразу повести меня к психиатру. И, наверное, это хорошо, а то нидайбоже вырос бы на транквилизаторах.
Из рассказов мамы, я рос капризным и не идущим на какие-либо компромиссы ребёнком. В любых конфликтах (даже которых не было, просто я сам их раздувал из ничего) я винил только окружающих и никогда не соглашался, что проблема может быть во мне. В юношестве я со стороны стал выглядеть откровенным тормозом, в чём меня в семье мягко подтрунивали, и с чем я уже не мог не согласиться в силу своего аналитического ума.
К 18 годам я, наконец, стал догадываться, что у меня в черепной коробке явно есть некоторые технические неполадки. И я осознавал, что у меня есть какой-то странный барьер к общению. Поэтому постоянно боролся с ним, выискивая у себя какие-либо психологические комплексы (наивный, думал, что всё вот так вот просто). И действительно находил их, избавлялся, находя причину. Но общение почему-то продолжало быть для меня чем-то сильно напрягающим извилины. Вплоть до того, что я, как мне казалось, стал артистичен. Начал использовать жесты, мимику, и даже почти догнал в этом деле остальных, хотя часто эти мои навыки выдавали негармоничный контент (эмоции и жесты частенько бывали слегка или сильно не в тему, и хоть я это и видел, то всё равно не мог исправить ситуацию).
Лет в 20 я уже начал искать у себя серьёзные заболевания. И примерял на себя признаки биполярного расстройства, и состояния, близкие к шизофрении, и много чего ещё, что хоть как-то могло объяснить мою уже заметную даже для себя ненормальность. Я видел, что я недостаточно умён для большинства других. Что другим дано намного больше, даже когда их интеллект явно ниже моего. Я даже невольно паразитировал на важных для меня людях, пытаясь перенять их поведение, чуть ли ни стать ими самими, лишь бы догнать в развитии тех, кто уже добился многого в своей жизни, по сравнению со мной.
И вдруг, чуть больше года назад, накануне моего 26-летия, я, от скуки читая про аутизм, начинаю хмуриться. Потому что хоть в описании поведения аутистов и есть много того, что у меня не наблюдалось, всё же я прямо нутром почуял ─ это моя остановочка. Перехожу на «РАС», затем попадаю на «Синдром Аспергера», где тут же упоминается «высокофункциональный аутизм», и бинго! В голове сложилось всё. В тот момент я был уверен в своём внезапном диагнозе на все 100%. Неработающая идентификация своих и чужих эмоций, неумение планировать, неспособность принимать собственные решения, барахлящие мимика и жесты, постоянное необъяснимое напряжение (тревожность), которое я хоть как-то снимал алкоголем ─ всё это наблюдается у аутистов, а также, как я сразу осознал, и у меня.
Честно скажу, когда я узнал, что у меня аутизм, я обрадовался. Обрадовался, потому что моё многолетнее исследование «Что же со мной не так» действительно сдвинулось с мёртвой точки.
Я тут же начал искать всё, что могло бы мне помочь это вылечить. И, разумеется, не нашёл ─ пока что никто в мире не способен вылечить аутиста, даже самого высокофункционального. Поэтому мне осталось надеяться на транквилизаторы и антидепрессанты, которые без рецепта, оказывается, ты не купишь. Противотревожное я, правда, один раз смог купить, но только дома обнаружил, что это рецептурный препарат. Он очень помог, от него я стал спокойно спать. И, кстати, для меня это было открытием ─ оказывается, вот что значит «выспался». Я всю жизнь на полном серьёзе не высыпался, не подозревая об этом.
Однако данный транквилизатор решил только одну единственную проблему. И хоть я и перестал напрягаться, общаясь с друзьями и близкими, взаимопонимания в мою жизнь это не принесло.
В итоге я решил сходить к мозгоправам, чтобы они, во-первых, подтвердили диагноз, а во-вторых, помогли мне подобрать такой набор фармацевтических товаров, чтобы я максимально приблизился к нейротипичным людям. Но после подтверждения диагноза меня вообще стали отговаривать что-либо делать с моей ситуацией. То есть, вообще. До сих пор вспоминаю вопрос заведующей «Ну а зачем Вам что-то пытаться менять, если это неизлечимо?» Лучше бы я, по её мнению, примирился со своим РАС и научился принимать себя таким, какой я есть.
По итогу она мне нехотя, по моей сильной просьбе, выписала рецепт на 3 покупки вышеупомянутого противотревожного транквилизатора. Всё.
Стоит ли говорить, что я со своими трудностями в контактировании с людьми, потратил на тот момент все силы, чтобы не сдаться и не уйти «в берлогу», наплевав на всё на свете и впав в депрессию? Мне не было, плохо, мне не было хорошо. Мне стало никак. Причём так «никак», как никогда ещё не было до этого. Это был не тупик. Это был конец, как мне тогда казалось, моей истории жизни. К тому же признаюсь, жизнью трудно назвать существование, при котором просто отсутствует понятие «эмоции».
Я даже перестал читать про аутизм дальше, перестал искать возможные способы исправить своё положение. Грустно, правда? Честно сказать, я и сам не ожидал, что мой рассказ из комичного перейдёт в драматичный.
Что ж, а теперь к развязке. Потому что надо заканчивать уже (сколько можно-то уже потому что).
Примерно 3/4 года назад я через мем узнал про такой интересный гормон как «окситоцин».
И только я начал про него читать, как моё недавнее исследование «Как же мне излечиться» возобновилось. Я понял, что «надо попробовать».
Без лишних слов сообщаю, что со мной это просто-напросто сработало. После недолгих разговоров с психиатром, я получил рецепт на окситоцин. И уже больше полугода каждодневно принимаю его.
Какой эффект? Почти вначале моего поста он описан. У меня нет ни одной проблемы, которые неразлучны с высокофункциональным аутизмом или синдромом Аспергера. Я общаюсь, улыбаюсь, обнимаюсь, смеюсь, подбадриваю, абсолютно не против прикосновений!
Но только на сутки. Далее снова надо принимать.
Честно признаюсь, я не понимаю, почему у нас в стране окситоцин продаётся только в ампулах для введения шприцом. Приходится дополнительно тратить деньги на средство от насморка в виде спрея, крышку которого можно откручивать и прикручивать обратно, чтобы была возможность вместо ксилометазолина брызгать в нос окситоцин. Но это намного дешевле, чем, например, капать этот окситоцин под язык по ампуле в день (потому что всё равно выветрится за сутки, если оставлять часть ампулы «на завтра»).
Радует и то, что интраназальный метод приёма окситоцина не опасен для женского организма (хотя аутисту женского пола всё же надо бы проконсультироваться со специалистом), когда как внутримышечные инъекции могут отправить женщину либо прямиком в реанимацию, либо в морг. Так что вот:
И есть оговорка. Не на всех аутистов действует окситоцин. Мне просто повезло, что у меня проблемы с выработкой гормона, а не с его рецепторами.
Весь текст, который я написал в этом посте, служит одной цели. Я не могу не помогать. Поэтому я рассказал, прежде всего, аутистам о том, что они просто обязаны знать, и чего наша медицина, почему-то, не даёт знать (В Америке, вон, даже здоровые люди принимают окситоцин, чтобы, например, освежить отношения или даже их спасти).
Так что я рассказал свою историю со счастливым для меня концом, чтобы и у других появилась возможность повернуть свой сценарий в положительную сторону.
И это, обращаюсь к тем, кто несёт тяжкое бремя ответственности за аутиста (их родитель, или друг, который хочет помочь, но только тратит свои силы зазря, или даже их здоровый ребёнок, которому некуда деваться):
Либо окситоцин, либо страдайте дальше. По-другому улучшений не будет, эти «эмоциональные вампиры» не дадут вам жизни.
И общий совет всем: либо не беритесь за аутиста, либо потратьте на него всю свою жизнь, терпя их «бесчеловечность» (но это со стороны кажется. Просто мы, аутисты, в принципе не учитываем эмоции. И никогда не заметим, что кого-то ранили словом. Даже если нам напрямую это сказать. Не поймём). Либо окситоцин.
Простите за скомканный финал. Но надеюсь, что я донёс всё, что хотел и до всех, до кого хотел.